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MPNST治療4-9※2019・10・15 [レックリングハウゼン病]

入院七日目

今日は長男と次男の外来診察日でもあります。

長男はMRI検査後に診察でしたが、転移も悪化も無く一年後の検査&診察で大丈夫となりました。

そして次男も幻肢痛の痛み以外はほとんど何も無いと言う事で11月の末の外来診察で良いでしょうとなりました。

そして自分は・・・・

家内にも医師が直接説明しましたが、ヴォトリエン錠(飲む抗がん剤)は肺には少しではあるけど効果が出てるので続ける。

今回の背中の痛みには効いていないので、放射線治療か点滴(抗がん剤)の治療か手術での治療になります。

今日も時間と上半身の前のめりの角度と左手の伸ばし片や力の入れ具合で痛みが増します。

背もたれが有ると楽だけど無いときついですね。

寝返りもきつく気を付けないと激痛に襲われ、オキノーム散を飲む事に・・・

(*_*)

目の方も言われて事は真摯に続けてます。

今後の治療は、明日の放射線科の医師の診察後の話し合いで決めて行く事になるでしょうとなりました。

あ〜!

これを書いてて思い出した。

自分は入院中(先日)CVポートのフラッシュをしたけど、次男のCVポートのフラッシュを忘れた。

(>_<)

看護師に伝えて、対策を考えないと・・・

(T_T)


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MPNST治療4-8※2019・10・14 [レックリングハウゼン病]

入院六日目

今朝、寝ていてトイレに行こうとしてちょっと体の向きを変えたら激痛が走りオキノーム散を飲む事が起きてしまいました。

なのでトイレはベットの上で尿瓶でした。

(^_^;)

それと今日は月曜日だけど休日なので診察等が有りません。

体調の方で痛みの関係は昨日と変わらず、体制と時間で痛みの度合いが変わって来ます。

他は、オキシコドン錠の副作用からか目眩が若干出て来てる感じですね。

週末の地区の行事やその他にも半日でも良いからやりたい事があるのに帰れそうにありません。

(T_T)

明日は次男と長男の外来診察が有ります。

家内が連れて来る事になっていますが、診察には自分も立ち会いたいけど外来まで行けるかな?


 

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MPNST治療4―7※2019・10・13 [レックリングハウゼン病]

入院五日目

入院してなければ市民総合スポーツ大会に参加してたはずですが台風で中止になりました。

五日目の自分は日曜日と言う事も有り、眼科とは違い診察も治療もありませんでした。

体調はと言うと、定時で飲むオキシコドン錠を二錠にしたので薬が良く効いている時間は上半身に力が入らない体制なら痛みはほぼ無い状況ですが、時間の経過に合わせて痛みが増して来ます。

薬が切れる3時間前には洗面所で手を洗う為に手を前に伸ばすだけでも背中が痛いと言うのは変わっていません。

オキシコドンは12時間毎の定時飲用です。

次の定時まで耐えきれ無い時は即効性のオキノーム散を飲みます。

痛みが何時間抑えられるか、どんな体制がきついかで薬の量を変え家に帰れるかもみてます。

薬は医療用と言っても麻薬ですからね、増やせば良いでは済まないですからね。

放射線治療も一日(一回)の時間は短時間の様ですが、週五日(五回)は射つ事になる様なんですよね。

そうなると、家で薬を飲み痛みを調和しながら五日通院するのに自分で運転するとしても大変だろうな。

放射線治療も専門医が水曜日なので治療の明細は水曜日になります。

ただ放射線の専門医から次男の重粒子治療の時の様にNOと言う診察結果が出るとまた治療方法を考え直さないとダメですね。

(>_<)

今、寝付け無い為この投稿をしてます。

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伊勢崎市民総合スポーツ大会※2019・10・13 [行事]

本当なら本日は伊勢崎市民総合スポーツ大会に参加して・・・・と言う事を書くはずでしたが、台風の影響で中止になりました。

各地で想定以上の被害が発生し亡くなられた方、行方不明の方もいます。

お悔やみ申し上げると共に早く本の生活に戻れる事を願います。

自分は入院中の為、台風に関係無く参加出来なかったので何も書けなかったんですけどね。

(^_^;)

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MPNST治療4-6※2019・10・12 [レックリングハウゼン病]

入院四日目

早朝(4時前)トイレに行こうとして歩き始めたら背中に激痛が走り動けなくなり看護師も呼べず何とかベットに戻ると言う事が有りました。

直ぐに即効性の痛み止めのオキノーム散(医療用麻薬)をもらいず〜と安静にしてます。

右腕は動かせますが、左腕は少しと上半身は痛みが出る為ほとんど動かせません。

左腕に若干の痺れも有りますね。

そして医師の説明が有りました。

画像の中の左に有るのが9月3日に撮ったPET検査、真ん中(縦切)と右(輪切)が入院した日のCT検査画像です。

丸の中が腫瘍です。

PETでは発光、CTでは骨が腫瘍で薄く写ってます。

_20191012_171958.JPG

これが痛みの原因です。

この他に肋骨で左右に一ヶ所づつと仙骨(座骨)に一ヶ所で同じ写り方をしてます。

今飲んでるヴォトリエンは肺には少しだけど効果が出て来ている様なので続行し、脊髄に対して放射線治療をするか、点滴での化学療法をするかを水曜日に決める事になりそうです。

手術も治療方法の一つですが、場所からしてかなりのリスクも有るから慎重に検討しなければなりません。

今の状態では介助がないと起き上がる事も出来ません。

(T_T)

定時で飲むオキシコドン(医療用麻薬)の量を増やして痛みが柔げられるか

即効性のオキノームも常備してその都度飲むか様子を診てます。

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MPNST治療4-5※2019・10・11 [レックリングハウゼン病]

入院三日目

スクワットの様な感じの動きで上半身に力が入らなければ立つ事が出来る様になりました。

なので昼間は自分一人でトイレも行けました。

でもまだ物を取りに手を伸ばす、トイレに行って手を洗うのに手を出すとか、角度によってはメガネを外すのも辛いです。

そんななか、今回の痛みの原因が判明しました。

肋骨も折れてるいるプラス脊椎(胸椎)の所に有る腫瘍が悪化して大きくなっていて骨が腫瘍を圧迫しているので激痛が有ると言う事のようです。

今後の治療として今の抗がん剤に放射線治療を加えて試してみる必要が有る所まで来ていると言われました。

ただ、レックリングハウゼン病に抗がん剤や放射線治療は効き目が無いって言われてるし自分がその良い例になってるからね・・・

しかしただ指を加えている訳には行きませからね。

このまま群大病院に入院をして放射線治療をするか通院治療にするか、もしくは市民病院に転院して入院または通院が出来るか?の話し合いをしていく予定です。

ただ、市民病院では脊椎系の医師がいないと言う事で12年前に群大病院に紹介されたからなこの辺がどうなるかですね。

連休に入ってしまう為、この連休中の痛みの変化も診ないとです。

もしかすると、胸椎(脊椎)に極近い為かなりのリスクを背負いながら外科手術も考えないと行けないかもです。

眼科の網膜剥離の方は順調に回復してるのこっちは「たいへんよくできてます」です。

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MPNST治療4-4※2019・10・10 [レックリングハウゼン病]

入院二日目

痛みで寝起きが苦痛の為トイレにも行けてません。

ベットで排尿です。(T_T)

今まで飲んでいたロキソプロフェンとリリカでは痛みに対応出来て無いと言う事で、医療用麻薬(オキシコドン)を試して診る事になりました。

この薬、肺機能(呼吸関係)に障害が有る人は肺機能の副作用に注意が必要のようです。

自分は右肺上葉が手術をして無いので副作用と効き目を観察しています。

副作用が出る、効き目も悪いとなると別の麻薬系の薬にかえるようです。

そうなると入院が延びてしまいそう

オキシコドンが良い方向で効果が出ると良いな

ちなみに、眼科で処方されてる点眼薬は指してますよ。


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MPNST治療4―3※2019・10・09 [レックリングハウゼン病]

眼科に入院中に気になっていた痛みが増してとうとう耐えきれ無くなってしまいました。

(T_T)

今朝痛みがひどくやっとの思いで起きて救急外来にかかりました。

腫瘍の有る部分の極近くでまた肋骨が折れてる?みたいです。

前回の脇腹と違い脊髄に近い所と言う事も有り入院をした方が良い言う事になってしまいました。

今日の昼間は主治医が不在と言う事で入院期間まだ未定です。

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いせさきもんじゃまつり*2019・10・06 [行事]

今日、いせさきもんじゃチャレンジフェスティバル!!2019が行われたようですね。

もんじゃ焼きを「同時に鉄板焼きを作った最多人数」で見事ギネス記録を達成したそうです。

この時に使った鉄板を自分は10年位前にやはりもんじゃ焼きのイベントで購入?抽選で当たった?かで持ってるんですよ。

自宅でもんじゃ焼きが出来る一人用の大きさの鉄板なんですけどね。

もんじゃ焼きセット - コピー.JPG

いせさきもんじゃ鉄板(丸型)とコンロとその木台

かえし(へら)と消耗品の固形燃料と油、画像には有りませんがもんじゃ焼きの具材なんですよ。

過去に2回位は使ったかな?

(^_^;)

駄菓子屋のお店では5人位は同時に楽に焼ける大きさ四角形の鉄板なんですよ。

東京の月島もんじゃとほとんど同じと思いますが、味付けが独特なんですよね。

ソースは勿論ですがかき氷のイチゴシロップが入るのが基本でこれが甘で子供向け、大人の味にするにはカレー粉を入れ辛になり、甘にカレー粉を入れば甘辛になり三大味付けの甘・甘辛・辛ですかね。

基本の具材はキャベツと切いかと天かすと桜エビで量を増やす為にベビースターラーメンを入れますね。

これに月島もんじゃの様に色々な具材をトッピングするかな。

フェスティバルではこれとは違う形のもっと大きいコンロに網を載せ炭?で鉄板を4個で4人が1グループで焼いた様です。

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MPNST治療4-2*2019・10・06 [レックリングハウゼン病]

先日ブログ二載せましたが、網膜剥離と白内障の手術でヴォトリエント錠を飲むのを止めてたいた事がやっぱり影響してきたのかな?。

昨日の見学会に行って来る事に目の方の網膜剥離は影響も無く昨日より今日は更に回復して来ているので嬉しいんですけど・・・

入院中に気になり始めた左脇の下付近と肩甲骨と言うより胸椎の痛みが増して来てます。

少し重い物も持つのが辛いうえ、肩より高い位置に手を伸ばすのもちょっと辛いかな

今週末(13日)の市民総合スポーツ大会と特に来週末(19日)の地元の中野面秋祭りには絶対参加したいのでこれ以上悪化しなければ良いな。

今の目の状況から11日の眼科外来の診察は問題無く良い方向だと太鼓判を押して貰えると思っています。

そして15日は長男の毛様細胞性星細胞腫の術後のMRI検査&診察と次男の右腕神経叢部の離断手術後二回目の外来診察が有るんです。

自分も整形外科の外来診察が有るですけど、この時に、現況報告をするのにあちこちの痛みが増してる事を伝えるとどうなるかが心配です。

今は何もしてないのに背骨(脊椎)が痛いです。


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