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MPNST・自宅生活※2020・07・09 [レックリングハウゼン病]

今日も元気無く1日が終わってしまいました。市役所に出す書類や年金事務所に出す書類など提出物が多くて大変です。

体の方はある程度落ち着いているいるのですが、書類を書くのに起き上がるが一番大変です(T_T)。

今日はブログに載せるような事がなかったのでこれで終わりです。

それではお休みなさい。

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MPNST・自宅生活※2020・07・09 [レックリングハウゼン病]

昨日は在宅中の主治医さんの往診んが有りました。

その前は在宅介護の入浴サービスを使って入浴も出来て気持ちよかったな。主治医に寝返りをした時、背骨ゴリゴリと音がしたた後辺りから両足が動かなくなった感じだと言ったら、完全に下半身麻痺になったと言われました!

一昨日の入浴では、熱さ(温度)は感じてたけど、他の物は殆んど感じてなかったな(T_T)。

寝返りをしても、足が付いて来ません。

良性の神経線維腫症Ⅰ型☆レックリングハウゼン病から→悪性末梢神経症腫瘍☆MPNSTになり、今は身体障害者になってしまいました。(T_T)

これからどんな風になるのかな?

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MPNST・自宅生活※2020・07・03 [レックリングハウゼン病]

今日も朝夕の体温計測は、38℃越えです。

そして、介護の入浴サービスの現場の調査が有りました!\(^-^)/。

実際に入浴出来るようにスケジュールが出来るまで楽しみです。

それと、昨日言ってた背骨のゴリゴリ音は、最悪の結果を引き起こしているようです。

朝、体全体がベットの端に寄ってしまったの感じなので、寝返り等をしようとしたのに、下半身が全く動か無くなってしまいました。

上半身は、手すりを使って、仰向きと横向きは、出来ますがそれ以上はできません(T_T)。

足のこうを動かしてバイバイのような動きや、こんにちはのような動きも出来ません(T_T)。

ブログを書く時は、顔面神経麻痺の影響なのか?、左目から涙がこぼれ落ちています。これからどういうふうに進行して行くのかな・・

神経の半分生きてるので、動く範囲で治療は進めるでしょけど、往診の範囲無いで進めると思うのでこの辺が、ちょっと心配です。

今日はこの辺で終わりにして就寝します。

それではお休みなさい。



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MPNST・自宅生活※2020・07・02 [レックリングハウゼン病]

自宅生活になってから、体調不良が、続き昼間と夜が逆転したり、体温が38度が続いたり、最近は顔面神経麻痺?を発症しはじめてます(T_T)。

食べ物☆水物が左唇からこぼれ落ちたり、うがいをするのに口の中でグチュグチュッペが出来ずに口角を指で押さえて、何とかやってます。

神経系病気なので、レックリングハウゼン病と少し関係が有るのかな、ちょっと調べてみようかな

また、圧迫骨折してる脊椎?脊髄が寝返り等体を動かすとゴリゴリと音がしてます。(T_T)

圧迫骨折してる脊椎がこれ以上脊髄を攻撃しなけば良いな

今のこの時間ほんとうなら、熟睡していたいのですが、発熱と頭痛でねむりにつけず久しぶりにブログを書いてます。

座っている時の上半身のバランスが長時間取れ無いので横になって書いてるのとで、この時涙が出てきて目が真っ赤になってるかもしれません。

まだ、少しは元気なので、少しずつ更新していきます。

それではお休みなさい

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MPNST・自宅生活※2020・06・20 [レックリングハウゼン病]

退院はしたものの、自宅生活と言う事でかなりルーズな生活になってます。

こんなハズじや無かった訳なのに

(T--T)その為か高熱な日が続いたりたり、悪性抹消神経腫瘍腫瘍の場所が痛くなつたりとか、リハビリも後で良いやで一ヶ月以上前の体力に戻ってしまった感じです。

ここれはかなりヤバイ状態ですね。

入力もPC型では無くて、十字型でやっているのでこれにも時間がかかってしまってます。(T_T)

トイレの方はベッド脇でのポータブルにも慣れてきました。(〃 ̄ー ̄〃)

前の様に毎日更新は難しいかも知りませんが、宜しくお願いします。

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MPNST・自宅生活※2020・06・01 [レックリングハウゼン病]

MPNSTの治療に効果がある?と想われる群大病院での全ての薬品を使いましたが、全くと言って良い位効果が有りませんでした。

また、治療中の痛みを緩和する為の放射線の照射で、腫瘍が若干小さくなった部位もありましたが腫瘍が無くなる事も有りませんでした。

これでレックの治療で化学療法も放射線治療も効果が無いって事を自ら証明した感じになってしまいました。

でもこの効果無しは、リンク集の悪性末梢神経鞘腫瘍に載っている記述から悪性軟部腫瘍(5万人に一人に発症)の中の更に5%に発症と言う稀なものなので治療薬や治療方法も分からないで仕方無いのかもしれません。

今は、現れた症状に合わせた治療をして行くだけですね。

ちょっと話がズレますが、カラーノートというアプリに書いたメモを新しいスマホにコピーに移せる方法が知りたいだけです

かね。

今日も夜型の生活になってしまいました。

なので本日もその辺で就寝します。

お休みなさい。


 

 

 

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MPNST・自宅生活※2020・05・30 [レックリングハウゼン病]

悪性末梢神経鞘腫瘍が、今どうなってるか知りたいのですが、往診は6月3日なのでその時に医師に相談したいと思ってます。

最近の体調は昼間は余り良く無くて、夜になると良いってなってますね。

痛い症状は昼間も夜も出て来ますが、精神的な面で静かに寝ていたい気分になり、夜は起きて何かしたいと言う気分になってしまうんですよね。(T_T)

これは夜と昼間が逆転してますね。

自宅生活をしてるのでこれといった事が無くて何を書いたら良いか悩んでます。

あっそうだ、今日は有りました。

毎日来るケアワーカーで、尿道カテーテルの交換をしました。

病院で使っていた管より一段落太い物に代わりました。

ロウバックに貯める訳ですが、管の中のに残ってる尿の色で水分が十分取れてるか分かるのですが、寝てばかりしてるのでいつも1000mlは大きく超えていません(T_T)。

理想では2000mlは欲しいので、最低でも1500mlは欲しいのです。

自宅生活では無理なのかな?

体調の方では、飲む痛み止めの薬は一度しか使ってないので良い方向になってます。

あとは、気分的な事で良い方向になってくれると良いです。

それでは、お休みなさい。


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MPNST・自宅生活※2020・05・29 [レックリングハウゼン病]

退院して自宅生活になってもう一週間以上たちますが、何も進歩してません(T_T)。

携帯は突然電源が入らなくなり弟に修理をしてもらえる用にお願いしたつもりが言葉が足りず機種変更してきたのですがXperiaからGALAXYに変えて来た為か、扱いに四苦八苦してるので更新も頻繁に出来ないでいます。

2~3年掛けて貯めたデーターというか覚え書きの移行が出来ずこれにも困ってます。

病院関係の話に戻りますと・・・・・・・・

本当なら今日は群大病院で去年入院した網膜剥離の経過と検査日だったのですが、今の自分の体の状態では外来診察を受けるなんてとんでもない事なので、診察日の変更ではなくキャンセルして体が思う用に動かせる用になってから改めて予約する事に眼科の主治医と決めました。

悪性末梢神経鞘腫瘍(MPNST)が今どのようになってるかも物凄く気になっているのですが群大病院の整形外科の予約も取って無いのでどうしようか悩んでます。

治療をしてないのに患者からの要請での検査は出来ないって以前言われた気がします

MPNSTに関係はしてるのですが、肩甲骨付近の背骨が腕を伸ばして動かすと時々ゴリゴリと音がするのも気になるし、肋骨の一部分ですが押されと痛い部分も気になってます・・・・・・多分折れてると思う

これからどうなるのかな

公開じゃなくて下書き保存を何度もしながらやっとここまで書きました。

ブログを書くのもくたびれたので終わりにします。

それではお休みなさい.。


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MPNST・自宅生活※2020・05・28 [レックリングハウゼン病]

自宅療養になってから一週間が経ちました

良い所不便な所と半々ですね。

良い所は、食事は自分の体調に合わせて食べられる事位かな。

不便な所は、医師が一番良いのですが、何かあった時に頼れる人ナースがいない所ですかね。

自分としては、車椅子でさんぽに出る事だけど何も出来てないんです。

携帯が変わったのでブログを書く事も大変です。 

今日はここまで、寝ます

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MPNST・自宅生活※2020・05・23 [レックリングハウゼン病]

病院治療を終えて。=====

予定通り21日に退院出来ました。

その代わりにスマホがダウンしてしまいました。

充電器で充電中に画面が真っ黒になり、何が起きたか分からない状況でした。

電源を入れようとしても全く入らないので、公衆電話でスマホが壊れた事を自宅や家内に伝えました。

退院の準備で連絡をする事が多く、一番使う状況なのに公衆電話にその都度痛い大変でした。

弟にスマホの修理をしてもらう為にドコモショップに持って行ってもらいました。

電源が入らないのでは、修理は出来ないと言われて、エクスぺリアではなくギャクシーに機種変更して買ってくれたので扱い型かなり違い手間取ってます。

今までは、パソコンのキーボード型で全て入力してたのが、十字型なのでこれにかなり手間取ってます。

肝心な退院した事に戻ります。

病院を退院した後、往診をしに来てくれる開業医に挨拶に行ってから自宅に半年ぶりに帰って来ました。

介護洋品のベッドやポータブルトイレも用意されていました。

バタバタしながらやってます。

悲しい事ではすまない事?にMPNSTの治療の事や色々な事をメモしてある事が移せないのでこれが大変です。

家族も自分もこの生活パターンになれるまで体調も含めて時間が必要なので今までみたいに毎日更新が出来ないかもしれませんが元気なので宜しくお願いします。

 

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