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レックの仲間たちのHPⅡ [レックリングハウゼン病]

レックの仲間たちのHP・・・相変わらずアクセス出来ません。

閉鎖?アクセス出来無くなって4か月・・やっぱり3.11地震で被災してしまったのだろうか・・・

でも、アクセス出来無く成ったのは震災前のはずだが・・・

もし、被災して再開出来ない状態としても元気でいて欲しい

 何とか調べる方法は無いのかな?


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コメント 4

ナツミ

はじめまして。
私もレックです。
生まれた時からあるアザ… ずっと気にしてはいたけれど、
病名を知ったのは大人になってからでした。
最近では腫瘍も大きくなり、数も増えてきました。
近いうちに大きな病院へ行く予定です。
これからどうなってしまうんだろう…。
不安で不安で仕方がありません。
 

誰かに話したくてコメントさせていただきました。


by ナツミ (2011-08-08 20:34) 

しょうちゃん

ナツミさんコメント有り難うございます。

自分はアザ(カフェオレ斑)と神経に腫瘍が有ります。

その腫瘍に触れると激痛が在ったので足の方は摘出手術はしました。

まだ、腰(脊髄)と脳は経過観察です。

MRIでないと、画像で分からないので定期的にMRIを受けてます。

でも通常の生活はしてます。

難病に指定されてますから、医師と相談して手続きしてみては・・
by しょうちゃん (2011-08-08 22:23) 

ナツミ

ありがとうございます。
病院に行ってきました。
少し前から口の中にも腫瘍があることに気付き、
診てもらったのですが…
レックの腫瘍なのか、違うものなのか判断できず、
来週、MRI検査を受けることになりました。
一生の付き合いになるんですものね…。
色々不安は尽きませんが、頑張って付き合っていきたいと思います。
by ナツミ (2011-08-13 06:15) 

しょうちゃん

そーです。

一生の付き合いです。

即命に関わる病気で無いので、気長に落ち込まずに行きましょう。
by しょうちゃん (2011-08-13 20:35) 

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