マイカテゴリー
- レックリングハウゼン病(714)
- アマチュア無線(125)
- 同窓会(1)
- 車(72)
- お祭り(49)
- 我が家の行事&出来事(153)
- 行事(207)
- 事故・ニュース・話題(61)
- ネット*ニュース&ネタ(1)
- 独り言(49)
- パソコン(93)
- 出来事(22)
- 買い物(3)
- 青色防犯パトロール(12)
- 商店(10)
- テレビ(19)
- 周りの風景、建物(8)
- 伊勢崎SNS(3)
良く読んでいるブログ
- JL1AGY’s BLOG 03/16NEW
- ママが家族のためのセラピスト/リフレクソロジースクール&サロン愛/介護/タッチケア/ 03/11
- JO1EUJのブログ 02/16
- 2nd MUKU LABORATORY 01/15
- ほぼにちパート2 01/01
- 「速くから上手くへ」走りを提案する【... 11/16
- 難病って言われてるけど…レックリングハウゼン病って( ˊᵕˋ ;) 09/03
このブログの更新情報が届きます
すでにブログをお持ちの方は[こちら]最新記事一覧
カレンダー
月別表示
- 2020年07月(4)
- 2020年06月(2)
- 2020年05月(14)
- 2020年04月(30)
- 2020年03月(32)
- 2020年02月(32)
- 2020年01月(34)
- 2019年12月(45)
- 2019年11月(26)
- 2019年10月(33)
- 2019年09月(23)
- 2019年08月(19)
- 2019年07月(16)
- 2019年06月(20)
- 2019年05月(21)
- 2019年04月(23)
- 2019年03月(3)
- 2019年02月(3)
- 2019年01月(13)
- 2018年12月(14)
- 2018年11月(5)
- 2018年10月(7)
- 2018年09月(8)
- 2018年08月(5)
- 2018年07月(9)
- 2018年06月(8)
- 2018年05月(21)
- 2018年04月(19)
- 2018年03月(7)
- 2018年02月(16)
- 2018年01月(24)
- 2017年12月(15)
- 2017年11月(8)
- 2017年10月(12)
- 2017年09月(6)
- 2017年08月(3)
- 2017年07月(9)
- 2017年06月(13)
- 2017年05月(14)
- 2017年04月(9)
- 2017年03月(6)
- 2017年02月(2)
- 2017年01月(8)
- 2016年12月(6)
- 2016年11月(8)
- 2016年10月(6)
- 2016年09月(6)
- 2016年08月(6)
- 2016年07月(13)
- 2016年06月(5)
- 2016年05月(11)
- 2016年04月(10)
- 2016年03月(5)
- 2016年02月(9)
- 2016年01月(9)
- 2015年12月(13)
- 2015年11月(16)
- 2015年10月(22)
- 2015年09月(30)
- 2015年08月(26)
- 2015年07月(19)
- 2015年06月(12)
- 2015年05月(9)
- 2015年04月(8)
- 2015年03月(11)
- 2015年02月(3)
- 2015年01月(7)
- 2014年12月(12)
- 2014年11月(9)
- 2014年10月(4)
- 2014年09月(7)
- 2014年08月(12)
- 2014年07月(21)
- 2014年06月(7)
- 2014年05月(30)
- 2014年04月(25)
- 2014年03月(20)
- 2014年02月(15)
- 2014年01月(19)
- 2013年12月(17)
- 2013年11月(13)
- 2013年10月(10)
- 2013年09月(11)
- 2013年08月(16)
- 2013年07月(18)
- 2013年06月(9)
- 2013年05月(10)
- 2013年04月(9)
- 2013年03月(12)
- 2013年02月(10)
- 2013年01月(7)
- 2012年12月(13)
- 2012年11月(20)
- 2012年10月(17)
- 2012年09月(13)
- 2012年08月(39)
- 2012年07月(12)
- 2012年06月(14)
- 2012年05月(17)
- 2012年04月(5)
レックの仲間たちのHPⅡ [レックリングハウゼン病] [編集]
レックの仲間たちのHP・・・相変わらずアクセス出来ません。
閉鎖?アクセス出来無くなって4か月・・やっぱり3.11地震で被災してしまったのだろうか・・・
でも、アクセス出来無く成ったのは震災前のはずだが・・・
もし、被災して再開出来ない状態としても元気でいて欲しい
何とか調べる方法は無いのかな?
2011-07-10 22:06
nice!(0)
コメント(4)
トラックバック(0)
はじめまして。
私もレックです。
生まれた時からあるアザ… ずっと気にしてはいたけれど、
病名を知ったのは大人になってからでした。
最近では腫瘍も大きくなり、数も増えてきました。
近いうちに大きな病院へ行く予定です。
これからどうなってしまうんだろう…。
不安で不安で仕方がありません。
誰かに話したくてコメントさせていただきました。
by ナツミ (2011-08-08 20:34)
ナツミさんコメント有り難うございます。
自分はアザ(カフェオレ斑)と神経に腫瘍が有ります。
その腫瘍に触れると激痛が在ったので足の方は摘出手術はしました。
まだ、腰(脊髄)と脳は経過観察です。
MRIでないと、画像で分からないので定期的にMRIを受けてます。
でも通常の生活はしてます。
難病に指定されてますから、医師と相談して手続きしてみては・・
by しょうちゃん (2011-08-08 22:23)
ありがとうございます。
病院に行ってきました。
少し前から口の中にも腫瘍があることに気付き、
診てもらったのですが…
レックの腫瘍なのか、違うものなのか判断できず、
来週、MRI検査を受けることになりました。
一生の付き合いになるんですものね…。
色々不安は尽きませんが、頑張って付き合っていきたいと思います。
by ナツミ (2011-08-13 06:15)
そーです。
一生の付き合いです。
即命に関わる病気で無いので、気長に落ち込まずに行きましょう。
by しょうちゃん (2011-08-13 20:35)