レックリングハウゼン病の手術から５年目 ２０１２・１２

すっかり忘れてたな・・・

５年前の昨日、レックリングハウゼン病の腫瘍（こぶ状に肥大した神経）の摘出手術をしてたんだ。

左足前の付け根・左足太もも前の内側・右足太もも前の内側・右足太もも前のやや外側

この時に手術出来たのは４ヶ所・・

残りは、右足ふくらはぎ・腰（腰椎）・脳（脳幹）・・・・今現在はこんな所

目は虹彩小結節有り・・・・

ＭＲＩの画像上、耳の聴覚神経を含む三半規管は所異常所見なし・・・去年の話

だけど、１２月１７日の脳のＭＲＩ検査を受けないとまだ断言出来ないですね。

他にも、富士山状に突起しプ二プ二している（触っても痛くもかゆくも無い）物は無数・・

カフェオレ班（コーヒー色のシミ）も無数これも痛くもかゆくも無い

いずれにしろ、神経に出来る腫瘍なのでＭＲＩで無いと画像確認が出来ないし

神経の何処に出来るかも分からない厄介者です。

完治が無い難病（特定疾患）ですが、急変や命に直接かかわる事は今の所無い様なので慌てずに付き合って行きますよ。

コメント 2

初めまして、自分も同じ病気です。私は今年で42歳になります。妻と子供が2人一番 子供に遺伝していることが心配と悲しみで一杯です。涙が止まりません
しょうちゃんは、元気で生活されているでしょうか？自分の事ばかりですが最近MRIで画像を撮ったら首の骨が変形していました。進行している？今までにキチンと検査、診断したことが、ありませんでした。最近になって背中が痛く病院にいきました。色々と話が長くなりましたが相談、できる人同じように悩んでいる人を探していました。
by 今野光輝 (2012-12-17 23:15) 

今野光輝さんはじめまして、この記事チョット古いので今日の記事で返事を書きますね。
by しょうちゃん (2012-12-17 23:46)