レックリングハウゼン病の治療を振り返って＊２０１５

 こんな事が有ったので過去を振り返ってみました。

最初にレックリングハウゼン病（神経線維腫Ⅰ型）の手術を受けたのが平成２年（１９９０）の１０月でしたね。

切っ掛けは転職前の仕事の終了時にホコリを落とすのにコンプレッサーのエアーが右足の膝裏のくぼみに当たった時、激痛が有った為検査をして発見したんですね。

この時は卵のＭサイズ位の腫瘍を切除摘出したんですけど、医師からはあなたはこの様な腫瘍が出来やすい体質ですよとしか言われなかったんですね。

この時には脂肪腫も沢山体に出来てましたけど、脂肪腫は痛くもかゆくも無いし男なので放置です。

それから数年経ち、腰痛と足の痺れで別病院に掛かったら、あなたはレックリングハウゼン病と言う難病の指定を受けられる状態ですよと、この時初めて難病のレックリングハウゼン病（神経線維腫症Ⅰ型）と知ったのです。

体に有るカフェオレ班や脂肪腫は父にもあるので単なる遺伝だと思ってたんですが、このカフェオレ班がレックリングハウゼン病の判断基準の最初の一歩だったですね。

自分の子供たちにもカフェオレ班は遺伝してしまいましたが、治療が必要な病状がまだ無いのが幸いです。

ただ、長男には脳内にレックリングハウゼン病？の影響か解らないけど医師の所見では異常有りの状態で経過観察をしてるんですよね。

そして二回目は平成１９年（２００７）１２月に足の左足そけい部や右足の太もも等に複数の腫瘍のコブが出来てしまったり、足の痺れと腰痛で腰部（腰髄・仙骨）にも腫瘍を発見し、脊髄（脊椎）にも軽度の側弯症も発見しました。

そして一番リスクが少なく簡単？に手術が出来る足関係の手術をしたんですね。

この時の手術の時に良性腫瘍だけどレックリングハウゼン病（神経線維腫Ⅰ型）の申請をして、Ｓｔａｇｅ４の判断が出て現在まで来たんですよね。

この後、念の為に脳も検査したら、脳にも異常有りの所見が出て過誤腫と言う事で経過観察してます。

それから目も虹彩小結節 の症状有りに成ってます。

そして今回の三回目が平成２５年（２０１５）７月８日ですけど、

三回目の正直で悪性末梢神経鞘腫に成りました。

今の所は生命を直接直に脅かす状態で無いので、ブログやＦＢでぶちゃけて気分だけでも、前向きに進んで移行と思ってます。

コメント 6

こんにちは はじめまして 私も レックⅠ型のステージ2です お子さんにも 遺伝したのですね！大変ですね！不安もありますよね！私も 進行してるみたいだし 不安です！
それに 仕事も中々無くて！偏見もあるし 平気で 聞いてくる人もいるし 今度 会社には 黙って 病院の清掃するのですが やっぱり 断られたらっと 不安です！ って 貴方に言っても 仕方ないか！
お互い 不安もありますが 頑張って 行きましょ
by お名前（必須） (2015-09-21 18:10) 

お名前またはアドレス（ブログでもＦＢでも）書き込んで欲しかった。・・・・ま～良いですけど。
息子たちにカフェオレ班は遺伝しました。
まだ解りませんが神経線維腫が出来る（発生する）所までま遺伝して無い様です。
女性はカフェオレ班もですが脂肪腫も表れると精神的にも苦労しまうでしょうけど、理解してくれる方は必ず居る筈ですから幸せを掴んでくださね。


by しょうちゃん (2015-09-22 14:30) 

レック47歳女性です。最近、繊維腫が増えてます。側湾も進んでいます。夏場は薄着だから一段と人目が気になります。理解者は本当にいるのかしら。
by みっこ (2016-06-14 23:36) 

みっこさん
コメント有難う御座います。
ＴＶ等で時々出て来る難病と違って名前も知らない人が殆どですよね。
症状や障害の理解の有る人も少ないでしょうけど、説明等をして理解してもらうしか無いでしょうね。
by しょうちゃん (2016-06-15 02:42) 

職場の人はじめ周りは側湾もあるから外見で何か病気だと気付いてはいると思います。一番問題なのは結婚。やっぱり家庭築きたいです。
by みっこ (2016-06-15 12:54) 

みっこさん
最初の手術の時はまだ家内と結婚する６年前でしたが、奥さんと間違われる位入院中に面倒を見てくれました。
この時はまだ難病と自分も家内も思って居ませんでしたが、それなりに症状は解っていました。
でも、家庭を築いてくれました。
レックを良く理解してくれる方が見つかると良いですね。
by しょうちゃん (2016-06-15 21:33)