レックリングハウゼン病・整形外科定期診察＊２０１５・１１・１２

予定通り、整形外科と眼科の定期診察に行って来ました。

整形外科は案の定、特別変化（足＆腰の悪化）が無いので経過観察の続行です。

一応、７月に外科で受けた悪性末梢神経鞘腫摘出手術の事は伝えました。

それから、下半身に時々来る痺れ？圧迫感？重い感じの症状を訴えたら腰の腫瘍からの伝導だと思うので経過を見て下さいとの事でした。

そしていざ眼科へ

元々乱視も超強い近視ですが、体調が悪く成ってから視力も急に落ちた？感じがすると言う事と、レックリングハウゼン病の判断の一つの★虹彩小結節★の状態確認も兼ねて診察をして貰いました。

メガネを掛ければ１．０以上の筈が０．７＆０．５と言われた様な・・・

それと念のため瞳孔を開いて眼底も再検査しましょうと成りました。

瞳孔を開いて検査した結果・・・白内障が始まってる様に診えると・・・・

でも自分の場合、レックリングハウゼン病が絡んでる場合が有るので、一般患者の様に白内障と断言で出来ないと言う事でした。

特に薬等での治療は直にしないで様子を見ましょうと成りました。

直に帰宅（出社）しようと思いましたが、ロビーから病院の出入り口に行こうとしたんですが、太陽光が眩しくて諦め、病院内のレストランで昼食を取り、曇り空に成ってから車に戻りました。

白内障をググったら副作用？に虹彩炎が・・・・と有り、素人の見方ですが虹彩小結節と虹彩炎なので何かしら関係が有るのかな？と思ってます。

脳外科も整形外科も眼科もみな経過観察と成り、１２月の外科での診察と血液検査が終われば本年のレックリングハウゼン病の治療は終わります。

今年は色々有った年だったな～と終われる年にしたいですね。

コメント 6

はじめまして
拝見させてもらい　勉強になりました
私は今年５０歳　三人の娘のママです
私と末娘がレックです
カフェオレがあり　お写真に載っているものと同じです
ぷよぷよしたイボもところどころにあります

実は先日　左肩　深層部に神経鞘腫がみつかりました

ずっと脂肪種と思っていました
今まで特に何事もなく過ごしてこれたので申請もしていません

先日　MRIで神経鞘腫と判明しました
読影では　良性と書かれていましたが

しょうへいさんの場合もMRIの診断では良性だったけど
病理に出したら良性じゃなかったのですか？

まだ末娘も１３歳なので　ちょっと落ち込んでいます

２４日にMRIの画像を持って大学病院に行きますが

大学病院の先生は　

レックだと良性腫瘍も悪性と診断されることがほとんどと言われましたが本当ですかね？


なんだか　たくさん質問しちゃってすみません




by しぃ (2015-11-13 09:50) 

「しょうへい」じゃなくて「しょうちゃん」です。
こんな事はさて置いて・・・
レックリングハウゼン病の腫瘍は原則★良性腫瘍★です。
手術した理由は普段の生活に悪影響が出て来たからです。
一二回目は仕事で患部（腫瘍）に物が当たったり激痛が走ったり、痺れ等で熟睡できない状況が出て来たので摘出（剥離）手術をしました。
三回目は、当初逆流性食道炎の疑いで検査していて、たまたま？見つけました。
腰等に有る腫瘍等は年間でも１ｍｍ大きく成るか成らないかで画像を比べても全く変化は解りません。
三回目の時は前と見比べる事が出来ませんでしたが、体調が一か月間で激変（体重が１０ｋｇ以上減る）しました。
自分の執刀医にレックリングハウゼン病の専門医はいません。
自分がドクターに教えてる状態ですが、先生も独自に調べてくれて、治療等をしてくれてます。
自分のブログの右側のリンク集にレックリングハウゼン病の専門医や資料が有るのでこちらで確認してください。
自分に関わっているドクターは神経をいじる（メスを入れる）訳だから、後遺症のリスクも良く考えてから手術は判断しましょうと言います。
腫瘍でも原則良性で命に危険を与えないからね。
しぃさんの場合
肩が痛くて通常の生活に影響出ている
（俗に年齢等で出て来る痛み以上である）
眠れないとか物が全く持てないとかの症状は出てますか？
もしも、もしもですよ。
手術で後遺症が出て、健常者の生活から障害者の生活？に成った方が、安眠できるとか日常生活が楽？になると思える位辛い状況なら手術をする選択をしても良いのかな？
娘さんですが、イボの様なプ二プ二した物が他人から見える所に沢山有るのかな？
この事でいじめに有ってるのかな？
皮膚科の医師と相談しても良いと思いますよ。
それとレックリングハウゼン病の難病等の申請ですが、医師の診断書での審査が有るので申請しても却下される事があります。
自分の息子二人に完全にカフェオレ班は遺伝しました。
長男はたまたま脳のＭＲＩ検査を受ける必要のある事が起きて、脳に異常（レックリングハウゼン病の疑い）がでましたが日常生活に影響が出て無いと言う事で、自分がいる（一等親以内）のに、申請は却下されました。
自分は父からの遺伝のカフェオレ班なので三世代でカフェオレ班がありますが、日常生活に影響が出たのは自分だけです。

長々と書きましたが、レックリングハウゼン病は原則良性腫瘍で、生活に影響が出ていないなら、定期的にＭＲＩ等で検査・経過観察してください。
レックリングハウゼン病（神経線維腫）は通常のレントゲン撮影では解りません。
神経腫瘍には通常の癌（悪性腫瘍）の様に放射線治療・抗癌剤は全く効きません、無駄です。
ＭＲＩ検査等で早期発見、摘出（剥離）手術をするしか無い様です。
by しょうちゃん (2015-11-13 22:56) 

失礼しました(/o＼)
しょうちゃん(*^^*)

早速のお話 ありがとうございます

私も子供の頃は 東大病院で 何度かカフェオレ斑をとるために
トライしました。
まだ その当時は レーザー治療がなかったので
ドライアイスを使ってましたが(^^;
当時10才位だったので痛みに耐えられなく 両親も見てるのが辛かったのか
行かなくなりました。

だって 痣があったりそばかすがあるだけ
しかも服着ればわからないですから。

ずっと生活してきたんです
身の丈にあった普通の生活。

夏前辺りだったかな？
肩こりなかなか解消しないなって思って
娘からも 少し膨らんでないって言われて
あまり気にせず 日常を過ごしていました。

ちょうど北斗さんのニュースを見てるときに
なにげに触った肩の腫瘤が動いたのが病院に行くきっかけです

痛み？は恐らくないと思います
激痛とかじゃないですから。
でも 大きさが３センチ×２センチあるとこまではMRIで確認できてます

ずっと平凡に過ごしてきて
神経鞘腫が出来て…

画像は確認してないけど レックだと神経鞘腫できると
悪性の可能性があるような説明を突然受けて
ちょっと凹んでました。

今 ある神経鞘腫は特に皮膚から飛び出していることもなく
ふくらんでる感じです
特に生活に支障はありません

ただ 怖いだけです

娘には 現在 カフェオレ斑しかありません

ぷにぷにはこれからかな？ 気をつけて見ています
ただ お勉強は苦手 頑張ってもなかなか成績につながらない

それくらいかな？

しょうちゃんのブログ 本当に素敵です

パワーもらえました
ありがとうございます

とても貴重なブログなので続けてくださいね

by しぃ (2015-11-14 00:37) 

自分も脂肪腫のプ二プ二した富士山型は沢山有り、近所の女の子と手等が接した時「これ何？」って不思議がられました。
この富士山型のプ二プ二は触って痛くも無くかゆくも有りませんから脂肪腫でしょう。
皮膚（体表面）に近い神経腫瘍の方は、たんこぶ？蚊にされた時の丘の様なふくらみ？後はあっそうだ飴玉をほっぺたに含んだ様なふくらみとか、べろで頬を押し出した様な感じかな？で、たとえ指でも強く触られるとコリコリ？してて患部に激痛が有ります。
腰部（腰椎部）の腫瘍は外部からは解りません。腰を揉んで貰うとピンポイント（数センチ範囲内）で激痛があるけどポイントをチョットでも外れると痛みは全く有りません。
カフェオレ班が有ると神経腫瘍が出来る可能性が大きいだけで、必ず出来るわけでは無い様です。
ましてや、悪性と言うのは滅多にないようです。
現に父は８０歳近くに成りますが、脂肪腫の様なものとカフェオレ班は有りますが神経腫瘍は出来てません。
息子（20才、15才）らもカフェオレ班は有りますが脂肪腫は全く出来てません。
長男の脳の影も何の影響も出ていません。
あっそうそう、今回は悪性末梢神経鞘腫となりましたが過去の足の二回の手術では4ヶ所全部良性腫瘍でした。

生活に支障が無いのであれば、半年毎か一年毎のＭＲＩ検査で腫瘍の変化の観察で良いのではないかな？
by しょうちゃん (2015-11-14 02:17) 

しょうちゃん ありがとうございます
お話聞けて ちょっとモヤモヤが取れました。

先日 大学病院では先生と話と触診とMRIの読影の資料のみなので
月末にMRIの焼き直した資料もっていってきます。

今回 私が不安になってしまったのは
神経鞘腫 → レック → 悪性度が高いと言われたポイントでした

レックじゃないと悪性度は低いって…

ちょっと差別を受けたような(^^;
そんな小さなことだったんです

月末 しっかり先生とお話してきます

ありがとうございました

by しぃ (2015-11-14 05:43) 

病気は10人10色です。良く医師と話してくださいね。
by しょうちゃん (2015-11-14 08:02)