第3期改正がん対策基本法が可決成立*2016・12 [レックリングハウゼン病]
第3期改正がん対策基本法が可決成立
持病の特定医療費(指定難病)受給のレックリングハウゼン病の中でも良く無い、悪性末梢神経鞘腫もこの基本法に含まれる様?です。
去年の夏に手術<迷走神経(胃・食道に並走)>をしてして以来、特記する悪い状況には成っていませんが、先日の事も有り役立つ様な状況にならないと良いなと思ってます。
12月15日には、術後1年半経つのでCT検査を受けます。
再発・進行が無いと良いな。
2016-12-10 14:34
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(*^▽^)はじめましてこんにちは!ネットのニュース記事で、韓国のエレファントマン女性に1億の募金が集まったという記事を見て、そこにレックリングハウゼン症という難病の事を初めて知りまして、日本にも約4万人の難病の方がいると。そしてこちらのブログに。ブログを読ませていただきました。本当に精神的肉体的経済的にも大変だなぁと感じました。それにしても、あれだけ政治家は国民の税金で私腹を肥やし、ブータンには毎年4000億の援助、タイ、ベトナムには数千億のインフラ整備、それにわずかな難病見舞金を廃止とは本当にふざけすぎですね!怒りがこみ上げてきます!(◎`Д´◎)本当に困ってる日本国民はほったらかし。
by かんなぎ (2016-12-12 15:44)
かんなぎさん
始めまして、韓国のエレファントマン女性の話は詳しくは知りませんが、レックリングハウゼン病の症状の一つが顏に大きく出たのは察しが付きます。
自分のFBのプロフィール画像の顔の一部分にわずかですが出てます。
殆ど体が主なんですけどね。
これが女性で数が多かったり、大きいと偏見に耐えられるかが問題ですし可哀そうですよね。
症状によってはレック(難病)と認定されない場合有ります。
そうなると手術の回数等で費用がもの凄くかさみます。
安易な考えの整形手術とは難易度が違いますからね。
自国民(弱者)を救えて無いのに外面だけ良くしたって国民は喜びませんってね。
by しょうちゃん (2016-12-12 21:04)