長男の縦隔腫瘍摘出手術7*2017・06・24 [レックリングハウゼン病]
長男が今日やっと退院になりました。
レックの判定は口頭でステージ2と言われた様です。
7月6日に自分は午前中にCT検査(術後2年目の検査)、午後に長男が手術後初めての外来での診察です。
担当医(執刀医)は同じなんですけど、診察時間に開きが出来ちゃったので、自分が出直してでも長男のレックの申請に関する事を聞いて見たいと思ってます。
2017-06-24 15:40
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退院おめでとうございます。
お疲れ様でした。
レックの腫瘍は、良性、悪性ではなくて。
腫瘍を生検に出して神経線維腫だと認められればイイはずなんですが。
実際、私は悪性なものは発見されてませんが。
STAGE5認定されてます。
薬飲んでないと、日常生活に支障出るくらい痛かったりはありますが。
病院ではなく、保健所などに聞いたほうが詳しいかもしれません。
今年から申請方法が大きく変わったので。
私自身でもどうなるか解っていませんが。
県によっても違うようですし。
弱者にキビシイ世の中になっちゃいました。
by 夢紅 (2017-06-24 23:53)
お祝いのコメント有難う御座います。
そうなんですよね。
執刀医(主治医・外科)は自分も診てくれてるんですけど、
自分は悪性魔性神経鞘腫って成ったのでステージ5に成ったのが二年前
始めてレックの申請をしたのが10年前だけどこの時は手術をした整形外科医(足の内部神経)が臨床個人調査票にチェックして不足分を加えてステージ4でした。
長男の新規申請に、もらった臨床個人調査票をみて驚きましたよ。
記入項目が数倍に増えてるし、指定医とかってあるから厳しくなったな~てね。
ちなみに長男はステージ2に成るとか・・・・
自分がキチンと応対出来てれば良かったのですが、長男一人で受け答えしてるので突っ込めて無いんですよね。
ここが悔し所です。
それとだいこんさんが自分の主治医がレックの指定医に成って無い事に驚いていました。
自分の行っている市民病院では神経内科医が指定医に成っている様なので、間をみて神経内科医に掛からないと自分もレックから外れるかもって不安ですね。
安倍さん?も表面上は良い事してる様に見えるけど、中では弱者が悲鳴を上げてますからね。
by しょうちゃん (2017-06-25 01:11)