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PET検査結果②*2017・12・21 [レックリングハウゼン病]

PET検査結果を市民病院で相談して来ました。

左肺以外にも腫瘍が増え過ぎている(新たな転移先3~4か所)

その為、年明けの左肺にも転移してた悪性抹消神経鞘腫の手術は諦める事になりました。

☆腫瘍の増大に対して手術が追い付かない

☆腫瘍が体内深部の為、短期間での複数の手術は体へ負担が大き過ぎる

群大病院での化学療法?を専攻(先行)した方が良いだろう。

その後の様子で市民病院での治療にした方が良いとなりました。

過去に次回の予約無で帰宅は皆無だったのに、今回は市民病院での次回の予約はありませんでした。

市民病院の主治医の話では前回の手術に群大病院の医師も立ち会っているとのことなので、画像だけを見て治療に入る訳ではないので、その辺は安心してくれとも言われました。

急遽26日群大病院に行って来ます。

ここでその後の事が決まりますかな・・・。

担当の科も変更かな?

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コメント 10

夢紅

検査結果は残念でなりません。

化学療法は心配です。
ガンとは違って。
今あるものが消滅すればいいってわけじゃないですから。
止めた途端に、新しくできちゃう気もします…。
個人差もありますが…


私も、とってもとっても追いつかない。
どんどん増えちゃって。

私も肺にありますが。
こちらの腫瘍は幸い落ち着いています。

皮膚や皮下の腫瘍は、気がつけばできていて。
ほっておいたら大きくなって。
今は痛くて、薬飲まなきゃ眠れなくなってます。

入院するにも、自分も家族も大変ですから。
簡単に決められません…。

26日は私も病院です。
検査予約と形成外科予約で。
そのあと来月には手術が決まると思います。

by 夢紅 (2017-12-21 22:37) 

しょうちゃん

夢紅さん
理想は年明けに手術が一番の望みだったんですけどね。
市民病院では追い付かないからとりあえず群大で治療をしてみてから考えようとなりました。
by しょうちゃん (2017-12-21 23:24) 

お名前(必須)トナカイ

こんばんは 私もレックからの悪性末梢神経鞘腫で化学療法をしました 腫瘍が高悪性になり 30センチまで大きくなってしまい 切除手術ができなくなったためです 化学療法は怖かったですが あっという間に時が流れて 全クールの化学療法を乗り切りました やらなくてはならない状況になり本当に大変でしたが 人間て乗り切れるもんです

しょうちゃんさん ファイト!です!
いつもブログ拝見していますよ
今はお辛いかもしれません でも やってよかったと思える時がくるはずです

by お名前(必須)トナカイ (2017-12-23 00:53) 

しょうちゃん

トナカイさん
コメントありがとうございます。
以前にもコメントを頂いた様な気がしますが、違ったら御免なさい。
迷走神経の悪性抹消神経鞘腫が肺に転移して取り合えず右肺を手術して年明けに左肺の予定でした。
右肺の手術の時、左肺は肺以外への転移や肺の中でも数が増えて無ければ出来るが、他への転移や数が増えてると手術は出来ないと言われてましたが、まさか悪い方へ進むとは思ってもいませんでした。
PET検査も手術をしている市民病院では無く、同時に経過観察している群大病院での検査でした。
これも群大の医師が腫瘍の進行状況を心配してくれて、通常では取れない(順番待ちが多くて数か月先)予約を何とかねじ込んでくれたので早期発見でした。
まだ、どのような化学療法?か見当も付きません。
化学療法も余り望みの無い?のがレックですが、ダメ元?でトライして来ます。
朗報をブログに載せられたら良いなと思っています。

by しょうちゃん (2017-12-23 19:35) 

トナカイ

こんにちは 前にコメントしたことあります
群馬大の敏速な対応はさすがですね それだけでもこれからの状況が変わってきますからね 市民病院とも連携しているようで よかったですね

今、肺は自覚症状はありますか ?
私の場合の化学療法は よく骨軟部肉腫で使われるものでした 副作用は脱毛はかなり悲しかったですが その他の副作用のついては、今 対応ができるお薬が色々とあると思うので わりと乗り切れるはずです

仕事に影響する場合やその他の心配事なども病院の中にある患者支援窓口(ソーシャルワーカー)に相談すると 解決の糸口を教えてくれますよ

私の場合は 科は整形外科の骨軟部肉腫グループ(サルコーマ)でしたよ

またブログ拝見させてもらいますね





by トナカイ (2017-12-24 15:06) 

しょうちゃん

トナカイさんも元は整形外科ですか。
自分も大元は整形外科です。
肺の自覚症状をあえて言えば、今は術直後に比べて咳き込まなくなったかな・・
また、咳き込んでしまうので深呼吸が出きない事かな・・
市民病院の整形外科では手足の腫瘍には対応出来る(2回手術済)けど、腰椎の腫瘍に対応出来る医師がいないと言う事で群大病院で経過観察でした。
2年半前の迷走神経の悪性抹消神経鞘腫も群大病院の検査で後数センチ上(胸部)からMRIが撮れてたら、自覚症状が出る前に分かったかも・・・・
と言う事でここ2年位前から肩からお尻(腰椎)をMRIで撮り始めました。
この時に胸椎の腫瘍も見つけました。
11月の肺の手術の事も群大病院で肺の事先に見つけてくれていました。
市民病院の医師は年明けの1月に迷走神経の経過観察(半年毎)でCT検査の予定を組んでいました。
そこで群大病院では8月に今まで通りの胸椎・腰椎のMRIを撮りましたが、群大病院の医師もCT検査をしてみようって軽い気持ちで市民病院の検査との間を取って10月にCT検査をしました。
そしたら8月のMRIでは写らなかった肺の異常がCT検査で分かったのです。
2か月と言う短期間で肺の異常が出たので、群大医師も忠告はしたけど、速攻で手術をするとは考えてなかったようです。
市民病院の医師もまさか10月に群大病院から忠告が来るとは思って無かったと思います。
それで急遽手術をした訳です。
今月の群大病院の診察も定期診察(10月との変化を診る)だったので11月の手術の事を話しました。
その為、群大病院の医師も驚き(敏感)になって今回の一連の動きになってます。
前回の肺の手術の時も群大病院の医師が立ち会ってるとの事なので、その辺は安心出来そうです。
とりあえずは整形外科に紹介状を書いて貰ってますが、その後は呼吸器外科(立ち会った?)になるかどうかはわかりませんけどね。
トナカイさんのコメントを見て安心感が増えました。
ありがとうございます。
by しょうちゃん (2017-12-24 17:12) 

夢紅

群大の整形外科ですか?
私も以前かかっていましたが。遠いので。
近くの日赤で、今診てもらっています。
(花園から前橋まで高速使います…)

こちらでは、神経内科、整形外科で主に診察して。
手術は形成外科に行ってます。

ただ、整形外科はドクターが頻繁に変わってしまって。
群大の医師だったのは3人位前でした…。

肺の腫瘍は咳はあまり出ませんが。
とにかく、痰がものすごく出ます。
取ると声が出なくなっちゃうので。
これ以上大きくならないことを祈るしか無いです。

いまは、ソレより肩と手首の腫瘍が深刻で。
左手が痺れてます~。


by 夢紅 (2017-12-25 00:47) 

しょうちゃん

肺に腫瘍も有りますが、右肺(上葉・中葉・下葉)の上葉は全部取っちゃったので、肺の容積が小さくなった為に深呼吸が良く出来ないみたいです。
だんだん慣れてきて、余り咳き込まなくなりましたが、まだダメですね。
群大の整形外科医師は今は2人目です。
市民病院の整形外科の医師の方がここ数年はコロコロ変わってますね。
それと以前は触れても痛く無かった体表面の腫瘍が最近痛くなり始めました。
やっぱり悪い方向に動いてるんですかね?
とりあえず明日の診察結果を待ちます。
by しょうちゃん (2017-12-25 23:21) 

トナカイ

今はこわいかもしれませんが 今こそ こわいことをあまり考えずに 少しずつ良い方向へいく治療をするんだと モチベーションあげてがんばりましょう! 私も悪性抹消神経鞘腫の病院の経過検査 結果ごとに おびえてしまいますが いつも耐えてます
とにかく 26日の病院きおつけて行ってきてください また ブログみますね
by トナカイ (2017-12-26 00:34) 

しょうちゃん

トナカイさん
ありがとうございます。
どうもがいたって、なる様にしかなりませんよね。
前進・前進で頑張りますよ。
トナカイさんも自分の事は「しょうちゃん」と呼んでください。
ご近所さんは老若男女、しょうちゃんで通じるで他の呼ばれ方すると自分では無い気がしてしまうのでお願いしますね。
by しょうちゃん (2017-12-26 01:26) 

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