化学療法をスタートさせます＊２０１７・１２・２６ [レックリングハウゼン病]
１１月の右肺上葉摘出手術に続けて、年明けに左肺の悪性抹消神経鞘腫の摘出手術の予定でしたが、腫瘍の転移の増大等に伴って手術が行えなくなりました。
そこでＰＥＴ検査もやったので化学療法にトライする事が決定しました。
１月４日入院です。
皮下埋め込み型中心静脈ポート（ＣＶポート）を利用した、アドリアマイシンとイホマイドを併用した治療になりました。
アドリアマイシンを２日・イホマイドを５日、抗がん剤を含まない点滴を１日？の約１０日を１クールで数クール行う予定です。
自分の神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）の悪性抹消神経鞘腫への化学療法の効果は一般の癌治療に比べさらに効果はさらに下がる様です。
場合によっては、ビニールカーテン？でベット周りを囲まれる事も有りえる様です。
また国立がん研究センターでの治験も対応（治療）も一つの方法だそうです。
とりあえず、群大病院での化学療法をトライして来ます。
2017-12-26 21:19
nice!(0)
コメント(6)
しょうちゃん 病院本当にお疲れ様でした！ なにがなんだかわからずドッと疲れがでますよね
化学療法になったんですね 私も同じAI療法(アドリアマイシン&イフォマイド)でしたよ！ 私の場合は AI療法を5クールしました なぜかずっと腕からのルートでしたので cvポートは埋め込みませんでした
白血球の数値が下がりましたが ビニールカーテンなどまでにはなりませんでした 白血球をあげる注射(グランなど)をしてくれます
いろいろと副作用はありますが 病院側はきちんと対処してくれるので 安心ですよ 病気の不安なことも聞いてくれる ケア専門医もいるはずです 泣きたい時はガマンせずワーンて泣いた方がいいです
不安だらけでしょうが エイエイ！オー！ですよ
by トナカイ (2017-12-27 00:30)
トナカイさん
アドバイスありがとうございます。
カーテンに囲まれまえんでしたかそれは何よりで、
自分の場合もそうしてくれるといいですね。
５クールを一度にですか・・・
とすると１クールを７日としても３５日連続入院ですかね？
１クール毎に退院って事は無いですよね。
ケアー専門医の話は聞きましたが、半分上の空だった様な・・
by しょうちゃん (2017-12-27 00:53)
お疲れ様でした。
私も病院でした。
しょうちゃんの前向きな姿勢。私も元気を貰えます。
しょうちゃんの手術や、治療、沢山の経験は他のレックの患者さんや悪性抹消神経鞘腫の患者の参考になってますよ。私もいずれ、お世話になるかもしれないのですから。
やはり腫瘍とは言っても。ガンとは違いますからね。
不安はありますが。きっと、うまくいきます！
あとは、病は気からっていうのは。本当で。
治る！良くなるんだ。って気持ちも大切です。
無理しない、心配しないというのも難しいですが。
楽しみなことなどを考えて、治療に専念してくださいね。
私は1月9日に手術の日程が決まると思います。
肺ではないですが。
by 夢紅 (2017-12-27 01:17)
1クールごとに退院でしたよー
私の場合は 午前中アドリアマイシンを２時間かけて投与、午後にイフォマイドを２時間かけて投与、 それを2日続けて 、3日目からはイフォマイドのみを午前中に２時間かけて投与 (合計五日間) で、その後2日ぐらい 生理食塩水で輸液流して よくやく点滴はずれて 五日間ほど 白血球の注射や身体状態をみるために入院してました 合計二週間〜18日入院です。この事を1クール(回)でした。1クール（回)こどに入院して→退院しました。二週間ほど家にいて また次の2クール目のために 入院して、、あとは 1クール目とおなじやり方で投与しましたよ
そして、それを合計5クールなので 5ヶ月は入退院の繰り返しでした
私の場合は ３クール目が終わって 腫瘍が小さくなったので、切除手術できるようになりましたよ
そのあとは 残りの２クールぶんをやりました
ずっと入院はないと思います おそらくクールごとに退院すると思いますよ
私の場合は身体が小さいので ５クールしかできず 男の人の場合はもしかしたら 8クールくらいやるかもですがまだ わからないですよね
同じ悪性抹消神経鞘腫のひとは入院していなかったんですが ほかのサルコーマ系の病気の人たちもいたので 結構勇気もらえてました
仕事は会社員だと傷病手当があるとおもいます そのあたりも ソーシャルワーカーが教えてくれます
私の説明、めちゃめちゃわかりずらくてもうしわけないです うまくまとめられないんです ごめんなさい
またいろいろコメントしますね しょうちゃんもブログ無理せず更新して下さい
by トナカイ (2017-12-27 01:56)
トナカイさん
トナカイさんは女性だったんですね。
男性とばかり思ってました。
１クールの件は了解しました。
人それぞれ体格や腫瘍の状況が違いますからトナカイさんと同じ工程になるとは思っていませんが、頭の中の空想？予定は出来ましたよ。
それと傷病手当の件も自分が精神的な事で半年位使った（転職前）経験が有るので分かります。
とりあえず、初めて見ないことには何も分からないし何も言えませんからね。
丁度丸々一週間後に入院です。
あっという間の正月になるでしょうね。
by しょうちゃん (2017-12-27 20:18)
夢紅さん
夢紅さんも正月明けに今後の事が決まるようですね。
神経線維腫の腫瘍は癌とは違うから効果どこまで現れるか判らないし
個人差も有るからと言われてるので、そこは覚悟してます。
現段階では、化学療法をまずやってみる事が決定した以上これに沿って進んで行きますよ。
年明け早々お互いに良い方向に進める様に頑張って行きましょう。
by しょうちゃん (2017-12-27 20:24)