SSブログ

化学療法はひとまず終わったけど*2018・06・05 [レックリングハウゼン病]

迷走神経の悪性抹消神経鞘腫瘍が肺に転移して右肺上葉の全摘手術、そして左肺は化学療法で上手く行って安堵していました。

そして、今日は採血検査をして「血液の数値も心配ないからこのまま経過観察で行きましょう、また次回ね」で帰って来るつもりで居たのに・・・

打ちのめされる?打ちひしがれる事を言われて帰って来ました。

PET検査の結果を他の医師と協議した結果新たに見つかった「★頸椎の腫瘍らしき物と★心臓(大動脈)、の二か所(両方ともPET検査で発光)の内の頸椎の方は早急にMRI検査等をした方が良いだろうと言う事になった」と

前回の診察から何となく言われるんじゃないかと思っていたけど、本当に言われると辛いですね。

第二腰椎・第三胸椎の腫瘍は発光してないしてる様に見える。

しかし「頸椎の腫瘍らしき物は発光してる」

って事は悪性抹消神経鞘腫瘍の可能性が有り?

20日にMRI検査を受けて、26日に結果報告を聞いて、ここから今後の予定が決まりそうです。




nice!(0)  コメント(18) 

nice! 0

コメント 18

夢紅

私はPETやったことなくて。
(私の通ってる日赤にあるのかな…)
やってみたいと思う半面。
何か見つかったら怖いと思ってしまします。

PETだけでは判断が難しい臓器もあるらしいので。
他の検査と交えて、悪性ではないとわかれば安心ですが。
良性でしたと言われても。
何かあるってだけで心配になってしまいますね…。

この病気はリンパの近くにあったりすると厄介で。
転移しやすいと聞いたことありますから。
そうなると。身体の大事な場所にできてしまいますね。

私も脊髄に沿って小さいのがたくさんありますが。
コレがいつ、大きくなるのかわかりません。
定期的に検査もしないので。
何かあってから手遅れでしたじゃ、悲しすぎます。

レックで下半身麻痺って人の話も聞きますから…

肺にあるやつだって。いつ大きくなるかわかりません。
来月検査してきますが。

爆弾抱えてるのと同じですよね。

頚椎心配ですね…。
大きくなる前に、なんとかなるといいのですが。

腫瘍が完全に消えて無くなるって、難しいですよね…



by 夢紅 (2018-06-07 01:03) 

しょうちゃん

夢紅さん
群馬もPET検査の出来る病院は群大病院と高崎の日高病院とあと2つ位ですね
新しい日赤は分かりませんが旧日赤は出来ませんでした。
PET検査の出来る病院で探すと直ぐ分かるよ。
PET検査は脳に関してはダメです
また糖分を必要とする臓器もダメですね。
でも糖分が必要な臓器は脳位しかなかったような。
癌とか悪性腫瘍とかは糖分を欲しがるので糖分を多く注射して糖分を欲しがってる腫瘍を光らせて見つける方法のようなのでレックの良性腫瘍には反応してなかったと思うんだけど。
違ったかな?
それで今回の頸椎の光も腫瘍なのか何なのかをMRI検査で特定しようって事ですね。
自分の場合も各リンパ節で転移した上に反応してたんですが縮小して来てると言われてたのに頸椎で新たに光っちゃたから凹んでるですね。
by しょうちゃん (2018-06-07 22:19) 

夢紅

PETは、そういう仕組なんですね。
何かの物質に反応して光るのは知っていましたが。
糖分なんですねー。
ちょっと。勉強不足でした(ヽ´ω`)

手術の前に、腫瘍を把握したいとドクターに言ったら。
沢山写っちゃうから駄目って言われました。
ダブルパンチでヘコみましたよ…

肺はCT、脳はMRIとか。
検査器械にも得意、不得意があるみたいですからね。
とりあえず。いまある状態だけでも正確に把握したいですね。

女性でレック患者は乳がんになりやすいとかも言われてるので。
心配ですが。
最近は検査しないで。触診で確認したら、いきなり手術して。
その後、生検が多いです…
by 夢紅 (2018-06-10 00:45) 

しょうちゃん

夢紅さん
脳の活動を良くするのに甘い物が良いって聞いた事有るでしょ。
この事からPET検査に脳は不向きみたいですよ。
PET検査の流れを言うと・・
検査当日の朝食は厳禁なのは他の検査と同じですが他に
★糖分が含まれてる飲み物も厳禁★
★ガム・飴も厳禁★
つまり検査当日は朝から真水以外は一切口にしてはダメなのです。
検査の直前準備として
1・体重や身長(体表面積?)を調べます
2・PET検査用の薬剤の点滴を2~3分位うけます。
3・安静・待機部屋(仕切りが有りほぼ個室)で待機
 (リクライニングチェアでTV視聴等・トイレは可)
4・30分から1時間位で検査室に呼ばれます。
5・CT検査の様な機械・方法で検査を受けます
 自分の場合、足のつま先から頭の天辺までを約30位かけて撮りました。
足元から数ミリづつ頭に撮影ポイントが移動して来るって感じですかね。
CT検査風なので静かですよ、寝不足だと寝ちゃいそう
(笑)
検査が終わると退出して終わりですね。
これでやっとガムでも飴でも何でも口に入れられるですね。
画像としては悪性腫瘍部分がが黄色?オレンジ色?に輝いていて何もなければ黒(光って無い)ですね。
綺麗な事を言えば夜景や花火を見る感じですかね。
花火みたいに小っちゃい光も散らばって無ければ安心です。
自分の場合、治療が終わった肺や良性腫瘍の腰椎や脊椎の部分は殆ど光っていませんでした。
しかし、頸椎に光り輝く個所が出ちゃったんですね。
どうなるかはこれからですね。

by しょうちゃん (2018-06-10 09:55) 

トナカイ

私もPETやったことあります 今度またらやるそうです。 PETはブドウ糖に似せたものを注射するんですよね。
これをしてから私は甘い食べ物に疑問を持ち始めました
糖分は腫瘍にあつまり糖分を餌に成長するのなら、食べ物にきおつけなきゃならないことになるんですかね??
MPNSTもレックの良性腫瘍も食べ物は関係ないと医療者も言っていましたが、確実に糖分をどんどん吸収して大きくなってるとおもうんですが、どう思いますか?
でも、わたしは甘いものが好きなので気にせず食べてしまっています。
そのへんどうしてますか?
by トナカイ (2018-06-10 12:06) 

しょうちゃん

トナカイさん
自分は食べ物に気は使ってませんね。
好き嫌いが多くて、病院食で「これとあれ」と嫌いだから配膳しないでねって言う位です。
配膳される名札には「あれとこれ」は使用禁止て書いて有るけどアレルギーでは無いので、「調味料的な食材使用は可」って書いてあります
(笑)
甘いコヒーも良く飲むし、ドーナツ(ブドウ糖・はちみつ・甘味料入り)大好きだしね。
甘食と言う円錐形の菓子パンは家内も呆れるほど好きですよ。
あっ黒パン(丸くなったコッペパンみたいなやつ)も大好物です。
これにコーラが有ったら三食これでも良いかも・・
(笑)(笑)

by しょうちゃん (2018-06-10 13:27) 

トナカイ

甘食好きなんですね^^ うちのまわりでは甘食がなかなか売ってなくて 甘食ミニならたまーに売っています
とてもおいしいですよね ^^
私も甘党なので 甘いものなかなかやめられなくて 毎日なんかしら食べています
by トナカイ (2018-06-10 18:26) 

しょうちゃん

トナカイさん
甘食の大きいサイズはなかなか無いんですよね。
有ると買う事あるんですけど、家内にまた買って来て・・・
「食べながらこぼさないでよね」怒らてます。
(笑)
黒パンも有る時と無い時があって有るとつい買っちゃうんですよね。
コッペパン系ならピーナッツバター味なら文句なしです。
(笑)
by しょうちゃん (2018-06-10 19:09) 

トナカイ

甘食のはなししてたら甘食たべたくなりました♪ たしかにあれは食べてるとき ポロポロ落っこちますよね^^ 甘食と甘いコーヒーなんて最高の組み合わせですよね^^
黒パンはうちの方だと長方形にどーんっと切ってあるのが多いいですよ
黒パンも最高に美味しいですね
わたしも コッペパンのピーナッツクリームがいちばん好きです^^ いちご&マーガリンも最高な美味しさです
ほんと、食べたくなりますね^^
by トナカイ (2018-06-11 21:30) 

しょうちゃん

トナカイさん
マーガリン・バターとをパンに付けたりがダメなんですよ
炒め物の油の代わりに使うとかじゃがバターでバターなら良いんですけどね。
なので、病院食でチーズ・バター・マーガリンはダメ
牛乳もダメ・・コヒー牛乳はOk
調味料的な使用は可・・
チーズもチーズ主体のピザでなければ一応可
バターココナッツのサブレも好物です。
ピーナッツバターも某CMの食パンより、コッペパンの方が良いですしね。
贅沢者でしょう‥(笑)
名前を忘れましたが、小さい食パンだったかをカリッカリに揚げたか乾燥させた物に砂糖を塗ったような菓子も好きだな~
あっ!動物?を模ったクッキーに色を付けた砂糖?を塗った菓子を預けて置くと泣かない子だった、と亡き母から家内が吹き込まれているようで、家内からたまにいじられますよ。
by しょうちゃん (2018-06-11 23:21) 

トナカイ

いろいろと好みがあるんですねぇ
私も子供のころはマーガリンやバターが苦手でしたが今は食べられます^^
病院はよくパンにバターつけてきますよ
食パンに砂糖のかかった揚げたようなものは ラスクですかね
動物にかたどった砂糖のかたまり?のお菓子も美味しいですね 懐かしいですわ。
仲の良い御家族でうらやましいです^^
by トナカイ (2018-06-12 12:50) 

しょうちゃん

トナカイさん
そうそう、食パンに・・・はラスクです。
(笑)
動物の形をしたクッキーの表面に色がある砂糖を塗ったと言い方の方がよかったかな?
甘い物ばっかり食べてたから虫が多くて歯並びが悪く
今は口を開けるのがはずかしいです。
左右に八重歯が有るしね。
レック関係の話の訳が随分と脱線しましたね。
これも楽しいから良いでしょう
(笑)
by しょうちゃん (2018-06-12 20:34) 

トナカイ

はい(^O^)たまには楽しい話をして気分をかえていきたいですね(^O^)
by トナカイ (2018-06-13 21:55) 

しょうちゃん

トナカイさん
現実は現実として受け止め
一時でも良いから違う話をして楽しい時間を作りましょう。
by しょうちゃん (2018-06-13 22:21) 

夢紅

造影剤使って、CTやMRIは何度かやりましたが。
PETは、それよりかは負担がなさそうですね。
造影剤使うと、身体が熱くなって気持ち悪いので苦手です(;´Д`)

バイウムは、人間ドック初体験の時。
床に盛大に吐いたので。
それ以来、怖くて飲めないしなぁ…


糖分が、腫瘍の栄養になるんじゃないか?
とは、私も思いました。
身体は腫瘍だらけだけど。
甘いケーキや、お菓子。
甘いコーヒーも大好きです。

塩分も気にしてたら何も食えません。

ラスクと言えば。ハラダのラスクを大量に買って。
ほぼ毎日食べていたり。
先月、ディズニーランドで買ったクッキーが3缶もあるし…
これからの時期は、アイスも食べちゃいます。

少し前まではミスドでドーナツ食べまくって。
コレステロールの異常値を叩き出したこともありました。
即、下げる薬が処方されたほど、やばかったです。

普段の楽しみといえば。
食べることくらいなので。
たまには、美味しいもの食べたいです~。
by 夢紅 (2018-06-14 17:09) 

しょうちゃん

夢紅さん
PET検査は癌?・悪性抹腫瘍を光らせてある程度の位置は分かりますが、大きさや位置の確定は難しいかもしれません。
その為に新たに見つかった頸椎の光ってる部分の場所と大きさ、本当に腫瘍なのかをMRI検査で確かめます。
PET検査も点滴で薬剤投与はしますがCT検査とかのような体が熱くなったりは無かったですね。
ただ点滴をしてから実際の検査まで30分から1時間の安静が必要なのが暇すぎて苦痛かな(笑)

あっ「ハラダのラスク」は群馬原産の名品ですよ。
by しょうちゃん (2018-06-14 20:13) 

夢紅

もちろん、知ってますよ★
ハラダのラスク工場まで家から30分位なんです。
川渡って直ぐですからね。
よく、買いに行ってます。

PETは熱くならないんですねー。
あ、埼玉の病院調べました。
かかったことがある病院だと埼玉医大でした。
7箇所くらいあるみたいです。

あとは、高崎と群大が家からだと近いかな…
やることになったら。考えないとです。
藤岡はちょっと、遠いかもですが。
群大も高速使うので同じくらいかもしれません。

安静時間が暇だと。
逆にストレスになっちゃいそうですね。
診察の待ち時間も、いつも何しようか考えてます…
暇すぎてマフラー編んでたこともありました。(ぇ


by 夢紅 (2018-06-14 22:21) 

しょうちゃん

夢紅さん
群大病院だとPET検査の安静時間は、ネットつながらない区域ですからリラックスチェアに座って一人一台ほぼ個室でTV見てますよ。

もしかしたら新しい日赤(6月1日開院)でもPET検査が受けられるかもしれませんが詳しい診療内容が把握出来てません

ラスクは工場に行って直接購入は良いな~
工場では買えないでしょうから直売店でしょうけどね。

by しょうちゃん (2018-06-14 23:13) 

コメントを書く

お名前:
URL:
コメント:
画像認証:
下の画像に表示されている文字を入力してください。

Facebook コメント

この広告は前回の更新から一定期間経過したブログに表示されています。更新すると自動で解除されます。