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トナカイさん*2018・10・13 [レックリングハウゼン病]

9月20日に手術をして、22日に術後初の元気ですとコメントをくれたトナカイさんから最近コメントとかが無いんですよね。

[バッド(下向き矢印)][バッド(下向き矢印)]

自分がレック関係の投稿を頻繁にしてないって事も有るんでしょうけど、チョット気になります。

トナカイさん元気なのかな?

もしこの投稿見たら一言でも良いので返事貰えるかな?

体調管理が大変でしょうから無理はしないで下さいね。

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トナカイ

しょうちゃん お久しぶりです ヽ(´▽`)/ げんきですよーヽ(´▽`)/
でも、じつは 術後落ち着いていたんですが 手術の影響で胸水がたまり 胸腔ドレーンで胸水を抜きました
全部で1200mlほど抜けましたよー もうすでにドレーンも取れましたが すこしまだ胸水があるようですが 様子見になりました
明日レントゲンを撮って それ以上悪くなっていなければ 退院になりますので
今週末か週明けに退院できそうです
胸水がたまっていたときは めちゃくちゃ苦しかったですっっ 酸素足りなくて鼻からチューブ?で酸素吸ったくらいでした
胸水がぬけたらすごく楽になって 本当よかったです

入院は一ヶ月経ってしまいました(´ω`) でも近々退院なので たのしみです\( ˆoˆ )/
しょうちゃん心配してくれてありがとうございます♪♪
しょうちゃんは体調だいじょうぶですか??
by トナカイ (2018-10-17 17:34) 

しょうちゃん

トナカイさん
心配しましたよ。
術後直ぐに返事が出来る元気が有ったのにプツンと切れた様に何も返事が無くなってしまって・・
胸水が原因でしたか、そう言えば自分も胸水を抜いてたな~。
医師が胸水?の計量状態を見て、「出て来る量が少なく落ち着いてる様だからドレン管は抜こう」って言って抜いてましたね。
自分の方は季節の変わり目&異常気象でチョット崩しぎみだけど、トナカイさんからみれば大した事じゃ無いですよ。
(^_^;)
by しょうちゃん (2018-10-18 00:23) 

トナカイ

本当ご心配おかけしましたm(__)m
術後はリハビリで身体を動かしたり、バタバタしてるうちに 息が苦しくなり胸水抜くことになったりと めまぐるしい日々を送りました(´・ω・`)
しょうちゃんも胸水抜いたことあるんですね! どのくらいの期間ドレーン管につながっていましたか?あと、どのくらいの量が抜けましたか?
私は右肺3日間で、量は1200mlほどでした。
胸水はなんでたまっちゃうんですかね?? しょうちゃんは 抜いたあと 胸水はまた、たまりませんでしたか?

しょうちゃんも体調心配ですね(><)
化学療法で身体がまいっちゃってるのかもしれませんね たしかに季節の変わり目は 具合が悪くなりますね バランスがなかなかうまくまとまらないですね(;ω;) わたしもそうです 。退院してからも きおつけなきゃです

しょうちゃんとまたお話しできてよかったです\( ˆoˆ )/
by トナカイ (2018-10-18 09:19) 

しょうちゃん

トナカイさん
2015年の悪性抹消神経鞘腫瘍だった、食道・胃の迷走神経の9時間掛かった摘出手術(胸腔鏡下途中→胸切開)の時のドレン管は三日目に抜いてますね。
昨年末の右肺上葉全摘出(胸腔鏡下)は自作の治療工程メモが残って無いので確信は無いのですが、やっぱり三日目位だったと思います。
両方とも、息苦しさと痰が出てるか出て無いかを聞かれ、それから水量を見てた気がします。
幸いに痰も出ずに水量も順調だった様で淡々と過ごしましたね。
水量までは気にして無かったですね。
(^_^;)
元々呼吸器外科の医師が執刀主治医だったので、術後のケアーには慣れていたでしょうから、最初からドレン管は刺さったままでしたし、胸水抜きは想定していた様です。
今は薬での治療ですが咳とかが酷いと言うとレントゲンでは無くCT検査になりますね。
今の所胸水の心配は無さそうです。
2月3日に散髪行って(ほぼスキンヘッド)から一度も散髪に行ってないけど今もまだ黒色ですが短髪(やっと摘まめる)ですね。
それと、外出時は真夏も今も必ずマスクはしてます。
外出時にマスクを外すのは、口に食べ物等を入れる時だけですね。
余談
車の運転の時はバンダナにサングラス・マスクですからどっから見ても不審者ですよ。(笑)
でも車はアマチュア無線をやってる為超目立つのでお巡りさんにチラと見られても停められた事は無いですよ。(笑)
スーパーボランティアの尾畠さんでは無いですが、目立つ格好(赤色つなぎ)の不審者はいないとか‥(笑)
by しょうちゃん (2018-10-18 20:30) 

トナカイ

やはり3日間ぐらいはドレーン管はつながってますよね
わたしも4日間ぐらい手術時のドレーン管につながっていて排出が落ち着いたので 抜いたんですが、抜いてから一週間ほどたったとき 手術時とはまったく別の胸膜に水がたまってしまったので、ベット上で局所麻酔でドレーン管をつなぎました。
痛いし怖いしで冷や汗もんでした。そしたら 一気に780ml排出されました
それでいったん落ち着いてドレーン管を抜いたんですが またたまってきてるので 来週月曜に検査します
どうしても手術で大きく切ったりしているので 水がでちゃうようです

化学療法おわってから 少し髪の毛生えてきましたか? バンダナいいですね(^∇^) バンダナっておしゃれです
♪ マスクは暑いですよねえ 感染症予防ですよね? いま白血球数はいくつですか?車の中だったら マスクはずしても大丈夫かもしれないですよ
無線をとりつけているんですね?無線は目立つんですか?
それなのに停められないの不思議ですねぇ しょうちゃんも化学療法終わってだんだんと体力が戻るといいですね
いろんなお祭りに参加されているみたいでたのしそうでうらやましいです
わたしの住むとこは お祭りなんて年1〜2しかないのでつまんないです(´・ω・`)
しょうちゃんはたのしみがあってそれを目標にがんばってるから 良きことですね(^∇^)
by トナカイ (2018-10-19 15:01) 

しょうちゃん

トナカイさん
胸水の処置が繰り返し必要になっちゃって大変ですね。
早く落ち着くと良いですね。
白血球の数値は薬をやめて約半年経つので落ち着いてますよ。
もし許容範囲より下がってたら即入院ですよ・・それもアイソレーター付きベットになっちゃいますよ
(笑)
実際薬剤投与初期には入りましたからね。
医師は白血球より好中球やCRPの数値を気にしてましたね。
頭髪が抜けてスキンヘッドみたいな時は、頭の腫瘍によるハゲは目立たなくなってましたが、今は短髪ですけど黒く生えてるのでハゲが目立つんですよね。
バンダナをしてた生活習慣から今もハゲ隠しも兼ねて続けてますよ。
辞め時(タイミング)が無くて悩んでます。
(^_^;)
無線の方は車の屋根部分に2mのアンテナが1本ですが付いてるので目立つですよね。
(^0^)V
車の見間違いが無いので何処に行ってもバレますね。
「しょうちゃんはこの間**に行ってたでしょう!?」なんてね。
(^_^;)
お祭りは市の催しや小学校区での催し、住んでる町や地区(昔の小字)とか色々ですね。
明日の秋お祭りは地元の昔からの小字地区のお祭りで、江戸時代末期に作られた山車やお囃子の伝承とお披露目が目的ですね。
ブログのトップにも載せてるんですけど、スマホとかだと見れれないかな?
スマホとかでも、PC版サイトに行けば見られますよ。
多分(^_^;)
他は地区の役員もやってるので参加というより主催側なんですよね。
任期で辞めずに張り付てますよ、役員ならその場に居ても不思議ではないしね。
「闘病中だけど楽しみ(参加の目標)を奪わないでね」ってね。
by しょうちゃん (2018-10-19 19:53) 

トナカイ

胸水落ち着いてほしいです さすがに一ヶ月以上の入院は心身ともによくないです(´・ω・`) 家に帰ってやらなきゃならないことたくさんあるし(´・ω・`)

好中球の数値って肝心みたいですね 私も化学療法のときそういわれました
しょうちゃんも今は数値が落ち着いてきてよかったですね
たしかに頭部って気にしてしまいますよね バンダナは色々種類あるし 結び方とかでもおしゃれだし、すごくいいと思います (^∇^)
無線のアンテナってそんなにながいんですかぁー それだとかなりどこいっても目立ちますね 趣味あっていいですね
役員を率先してやられて尊敬します!
そんなにたくさんのお祭りあれば 病気でも たのしみが待ってて 張り合いがでますね くじけないでいられるし
仲間もまっててくれますしね (^-^)/
うらやましいです(^-^)/
私も、とりあえず今回はやく退院して 家戻って食べたいもの食べたり 行きたいところいったりしたいです
by トナカイ (2018-10-19 20:35) 

しょうちゃん

トナカイさん
そうなんです。
車の屋根に更に2mですから、ドライブスルーとかの高さ制限の有る所は、運転席から手が届く所にアンテナを倒す装置のスイッチを付けて、ボタン一つで立てたり倒したりしてますよ。
周りの人は高さ制限とアンテナとかを見て・・・
「あ~あっ・・!」→スイッチON→ぽか~んです。
(笑)
これを見て自分は(^0^)V
それと役員もやってるので人付き合いも広くなるしね。
仲間も沢山なので凹んで間が無いですよ。
\(^0^)/
スマホとかのカレンダーは楽しい行事のスケジュールでいっぱいにしたいですからね。
その中に**病院診察や検査があるのが玉に瑕ですけどね。
(^_^;)
自分も年始の入院で楽な上げ膳据え膳を一か月経験した上、やや一週間毎の入退院を約半年でしたからね
家に帰っても役立たずで家内はへそ曲げそうでしてた。
(笑)
あっもう消灯時間でしょうね。
医師には内緒で看護師さんからの若干の猶予は有るかな?
(笑)
トナカイさんも
早く退院して楽しみを見つけて下さいね。

by しょうちゃん (2018-10-19 21:26) 

トナカイ

無線やお祭りの楽しみ、役員の参加の楽しみ いいですね(^∇^)ほんとたのしそうです♪
私もはやく治してはやく帰っていろいろたのしみたいとおもいます(^∇^)
消灯時間は私の病室はひとり手のかかる人がいて、22時ごろまでバタバタ明るいです でも私は眠剤のんでるので パタリと寝ちゃうことしばしばです
病院だと 上げ膳下げ膳ですよね 掃除もしなくていいし、ゴミ捨てもしなくていいし、、、これを帰ったらやらなくてはならないと思うと ぞっとします(^◇^;)
by トナカイ (2018-10-20 20:10) 

しょうちゃん

トナカイさん
退院して家で落ち着いた生活が始まって少し経つと、何故かあれほど帰りたかった家なのに、入院生活が懐かしく思え入院生活や週2回の通院で収入がほぼ無いのに病院生活に憧れてるんですよね。
上げ膳据え膳生活の後は怖いよ。
(笑)&(^_^;)
自宅での生活が主になって半年経過した今になってやっと自宅生活が一番だな~って思える様になりましたよ。
(笑)
by しょうちゃん (2018-10-20 22:08) 

トナカイ

病院生活も慣れすぎて二度寝なんてするようになり 朝ごはんでおこされるようになりました (^◇^;)
たしかに退院すると病院生活に憧れるきもちわかりますヽ(´▽`)/
生活に慣れるのに半年かかったんですね 。わたしもそのくらいかかりそうかなぁー (^◇^;)
by トナカイ (2018-10-21 08:48) 

しょうちゃん

トナカイさん
確かにそうですよ。
(笑)
6時頃起床で7時頃までに検温や血圧測定があるからね、一度は起きるんですけどね。
でも暇なもんだからゴロゴロしてるから又寝ちゃうんですよね。
(^_^;)
点滴治療中は点滴が3本ありましたが、短時間で入れ替えが有ったのでさすがに寝る間はありませんでしたよ。
短時間で点滴も終わるのでこれがまた暇な時間が多くしてしくれるんですよね。
TVもね見飽きて来るとスマホの方にしたんですけど、
スマホのネット回線が限界になり、追加料金が続きとんでも無い事になりそうなので、入院中にベットの中からネット回線契約の変更までしちゃいましたよ。
(笑)
入院生活が懐かしい!!
(笑)(笑)(笑)

by しょうちゃん (2018-10-21 14:56) 

トナカイ

特に病院が休みの土日なんかは ほぼ寝てます(^◇^;) 入院したてのときは 緊張で逆に寝れなかったりしますよね
点滴三本はいそがしいですね! ひっきりなしに看護師さん来ますよね
私も明日から 検査して 胸水を抜くかどうするか決まりますので、猶予は今日までですかなぁ〜(^◇^;)
退院すると 懐かしくなりますよね なぜだろう 不思議ですね♪
入院になるようなことがおこらないのが一番なんですがね♪
テレビもカードだからお金すり減りませんか?!(^◇^;) スマホだと たしかにデータがすぐいっちゃうから お金かかりますよねぇ〜〜(^◇^;)
あとちなみに コンビニでお菓子とか買っちゃうから 余計な出費がかさみまくりですー(汗)
by トナカイ (2018-10-21 20:30) 

しょうちゃん

点滴を落とすスピードは速かったな~
看護師さんが点滴の落ちるタイミングを見る所(管が太くなってる部分)は普通なら1秒で1滴とかで数えられるしょうけど、ギャグ漫画で出て来る涙や鼻水の様に繋がってて殆ど数えれれなかったですからね。
(@_@)
みなさんカードは同じ様な事になってるんんですね。
TV・冷蔵庫・洗濯(ランドリー)もカードでしたからね。
点滴治療なのでシャワーを浴びる許可は余り苦無く出たのでシャワーは多く使ってましたからバスタオルと下着類は自分で洗濯したましたよ。
乾燥器まで入れて300円だったかな?
なので洗濯用とTV・冷蔵庫用の2枚(1000円×2)でも直ぐに底を着きましよ
(T_T)
コンビニはローソンだったのでスマホ(dポイント)で買ってました。
ネット回線契約を変える位ポイントを貯めたからね
(^_^;)

by しょうちゃん (2018-10-21 21:16) 

トナカイ

え!繋がってるような?くらい点滴はやかったんですかぁ!そのくらいはやく落とさないといけなかったんですね、きっと。
洗濯が乾燥までして、300円はやすいですね! ここは乾燥までノンストップで500円です 最新のドラム式だから綺麗ですけど 毎回毎回洗ってるとたいへんです 。なのでテレビは極力みないように節約してます
ローソンなんですね ここも同じくローソンですよ(^∇^)dポイントは使ってないんですが こんどdポイントのこと調べてみます(^∇^)
今日は午後からもしかしたら 胸水を、抜くかもなので ヒヤヒヤです (^◇^;)
by トナカイ (2018-10-22 10:18) 

トナカイ

しょうちゃんにご報告です٩(^‿^)۶ 明日、退院になりましたぁー♪♪♪検査したら胸水も落ち着いていて 問題なかったです ♪ようやくお家に帰れます
by トナカイ (2018-10-22 16:47) 

しょうちゃん

トナカイさん
\(^0^)/
やった~!!
良かったね!!。
おめでとうございま~す。
☂升・・・分るかな?
洗濯機は洗剤等は自動だったけど、縦型の普通のやつですね。
時間を見計らって行って、乾燥機に入れ替えて出直しでした。
それと点滴の事ですけど・・・
最初の吐き気止めや終りの生理食塩水?はほぼ普通だったけど、本命のアドリアマイシンの点滴はね。
ポタ・・・ポタ・・・ポタ・・・
じゃ無くてね
ツーツーツーと言う感じ
(お話し中の電話の呼び出し音)
だったんですよ。
そのれはね、まだ抜いて無いんだけどCVポートと言う特殊な器具を胸に埋め込んで、心臓(静脈)にカテーテルを刺してるから出来るんだけどね。
点滴薬剤が腕とかの血管では耐えきれないからみたいなんですね。
(心臓の多量の血液で直ぐに薬剤を希釈?)
11月6日のPET検査の結果をみて、CVポートを抜く(摘出する)かどうかの判断ですね。
抜く(摘出)となると、もしもの事を考慮して最低1泊はすることになるよ。
摘出はまだ待った方が良いとなると、いままで通りに月一回のCVポートのフラッシュ(掃除)で通院ですね。
ま~抜く抜かないにしても通院は続くでしょうけどね。
by しょうちゃん (2018-10-23 12:37) 

しょうちゃん

トナカイさん
昨夜投稿した内容の一部が間違ってたので訂正して投稿したので時間がこの時間になってます

by しょうちゃん (2018-10-23 12:44) 

トナカイ

家に帰ったらもうすでにバタバタやる事が次から次へと出てきてます(^_^;)
1時間があっという間です(^_^;)
アドリアマイシンって腕からできないんでしたっけ?!私、5クール すべて腕からやりましたよぉ なぜだかCVうめてくれなかったんです

アドリアマイシンの点滴がツーツーツーと繋がっているの びっくりですねʕʘ‿ʘʔ 私のときは ポトポトゆっくりで みてると眠くなるくらいでしたよぉ

今度ポートはずすんですね
このさい一泊の入院でも入院生活満喫できるといいですね
ヽ(´▽`)/


by トナカイ (2018-10-23 20:06) 

しょうちゃん

トナカイさん
トナカイさんは腕からでしたか。
そう言えば自分と同時にアドリアマイシン?を初めた若い人(30代?)は腕だったな~
お互い正月休み明け入院でした。
同時にアイソレーターに入ったりで仲良くなりましたよ。
途中から入院日がズレちゃったんですけど、アドリアマイシン+αでも効果が出なくて通院での放射線治療に変えてましたね。
自分はアドリアマイシン&イホマイドで治療予定入院したんですけど、入院した当日?点滴初日?にアドリアマイシンだけで治療を試すに変わったんですけどね。
イホマイドも予定したたからCVポートを胸(心臓付近)だったのかな?
8月頃までは診察日が同じ(担当医も同じ)だったの外来で良く会いましよ。
家に帰ってバタバタするにも片腕では大変でしょう。
自分の着替えだって苦労してるんでしょうね。
なんだかんだ言ったって無い物ねだりしてもしかたないからね。
今の状況に早く慣れて、工夫して行くしかないですよね。
目が見えて、音が聞こえて、声が出せて、自分の足で動ける幸せをめいっぱい感じて行きましょう。
入院生活を満喫なんて言えるのも調子が良いからですよね。
(笑)
CVポートが抜けるかどうかはPET検査の結果と自分の気持ちですけど、過去の実情を聞くと踏ん切りがね。
(^_^;)
ところで、☂に升の意味分かりましたか。
(^_^)
チョット?だけトナカイさんはの事を詮索?なんて言うと真実を言ってくれないかな・・・
(笑)(笑)
by しょうちゃん (2018-10-23 22:38) 

トナカイ

同時期に入院したひとって仲良くなれますよね ましてや、同じような化学療法だととくに そうですね 。その方は途中で治療方針が変わってしまったんですね たしかにいくら標準治療といえども 効果がないとわかれば 方針がかわっていきますよね 私も一回一回が様子見だったので ヒヤヒヤでした ^_^; それもあって腕からしかしなかったのかな
CVポートに憧れたことありますよ
しょうちゃんも今はいってる ポートはお守りですね なにかのときはたすけてるくれるのは ポートですからね(^-^)

たしかに片腕なのでかなり不自由です しかも身体のバランスをとるのが たいへんで あぶないです
しょうちゃんがおっしゃるとおり、慣れていくしかないですね いまある身体にしあわせを感じていきます(^-^)

そうそう、☂️に升の意味、全くわかりません ! きいたこともないです はじめてききました 意味はなんですか?

あー、今日は久々に、夜更かししましたー おやすみなさーい(^-^)/
by トナカイ (2018-10-23 23:59) 

しょうちゃん

CVポートはアドリアマイシンを投与して診るけど、効果は出ない(奏効率10~20%)だろし、他の薬への変更や長時間・長期間の投薬になると思うように動けくなるけど、胸に埋め込んでしまえば、腕は勿論体もある程度は好きなように動かせるから楽でしょうって事だったと思いますね。
でも今回は奏効率10~20%に入れたので良かったんです。
担当医も効く事が有るんだ!って言ってた様な
(^_^;)
なのでこの結果が本当なのかまだ半信半疑なんですね。

トナカイさんは若い世代なんでしょうね。
病気+高齢と言う事でもうお亡くなりになってるんですけど。
10年位前までかな?
お正月のお笑い番組には必ず出演してた曲芸の兄弟芸人さんが居たんですね。
番傘の上で升をクルクル回す曲芸をして、
「今日も良く回っていま~す」
お正月なので最後に・・
「おめでとうございま~す!」と言う決めセリフで〆るんですね。
これの芸から☂と升で「おめでとうございま~す」なんですね。
(笑)

by しょうちゃん (2018-10-24 01:33) 

トナカイ

☂️に升の 詳しい説明で なんとなくですが おもいだしたような? 知ってるような?気がしてきました!
私も若くはないですからね^_^;
by トナカイ (2018-10-24 14:39) 

しょうちゃん

トナカイさん
☂に升は何となく分かりましたか
(^_^)
そう言えばトナカイさんは家族のバックアップも有るんでしょ?
家族共々色々と大変でしょうけど前向きに頑張て下さい。
今は自分の事より長男の今後の流れが気ががりです。
早く11月6日が来て欲しいような、来ないで欲しいような感じです。
by しょうちゃん (2018-10-24 20:28) 

トナカイ

家族のバックアップは まぁまぁありますけど ほとんど自分でもなんでもします ぎゃくにサポートをしないといけない立場なので^_^;

しょうちゃんも長男さんのこと 心配ですよね いまは心配でしかたないかもしれませんが それはいい方向に向かうことなのかもしれませんよ
もし何かあったとしてもそのときは 病院の先生たちが付いてくれると思いますので 安心してまかせてもいいですよ
きっとだいじょうぶです(^-^)/

by トナカイ (2018-10-24 22:55) 

しょうちゃん

そうなんですよね。
なんだかんだ言っても医師の指示に従うしか無いですからね。
俎板の鯉ですね。
多少はこっちの望みもお願いしてね。
(^_^)

by しょうちゃん (2018-10-25 01:22) 

トナカイ

ですね>_<まさしくまな板の鯉ですが、
意見や要望があるときは伝えるといいですよ
長男さん、しょうちゃん お身体良くなりますように
by トナカイ (2018-10-25 16:47) 

しょうちゃん

トナカイさん
ありがとうございます。
これからもよろしくお願いします。
by しょうちゃん (2018-10-25 23:32) 

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