レック（ＭＰＮＳＴ）の定期診察＊２０１９・０３・０５

レックのＭＰＮＳＴ（悪性抹消神経鞘腫瘍）の定期診察に行って来ました。

今日は昨年末に手術を受けた長男の術後の検査と次男のレックの疑いの診察もありました。

まず、長男は脳に出来たグリオーマのグレード１の毛様細胞性星細胞腫の手術結果は良好で再検査は年末で良いでしょうでした。

Ｖ（＾＿＾）Ｖ

次男の手の痺れや痛みは二の腕・脇の下辺りの神経線維腫と思われる腫瘍が原因だろうと言う事で今月の１５日にＭＲＩ検査をして、その結果を１９日聞いて９０％の確率で手術の準備段階になりそうです。

担当医師は自分の主治医です。

そして自分は、ＰＥＴ検査を受けて結果が良好のハズだからＣＶポートを取り出す話をするつもりで診察室へ・・

顔を見て（次男でも見てるので二回目）・・・困った顔で結果が・・・

診察室の机のモニターが真っ赤化？

とっても良く無い結果で四か所に転移してそれも大きいだよね。

一枚目・・右鎖骨下付近と心臓の上付近と右腕

二枚目・・・噴門（胃の入り口）付近

三枚目・・・右腕肘・前腕付近

理想は今月中旬には入院か外来での薬剤投与の化学療法か飲み薬での治療を試し初めた方が良いんだけどね。

★アドリアマイシンはもう使えないから、効果が有るか分からないけど☆ヨンデリスか☆ハラヴェンか☆ヴォトリエントのどれかを選んで試して診るしか無いよと言われてしまいました。

（Ｔ＿Ｔ）

即入院は仕事の関係で出来ないので１９日までに選定をして行く事になりました。

コメント 6

大変な事になってしまいましたね。
自覚症状も無いですからね。
こうして頻繁に検査をしているのに…
こんな事になってしまうなんて。残念です…

まだまだ、治療方針が固まらないと思いますが。
薬がバッチリ効いてくれるといいですね。

話が、過去の記事に変わりますが…
リリカは、私はカプセルでした。
2つ飲んでました。容量は覚えてないんですが。


by 夢紅 (2019-03-06 18:41) 

夢紅さん
リリカは錠剤で７５ｍｇを朝晩に一錠づつ飲んでます。
もしかしたらこの薬が効いてて痛みが和らいでて自覚してないのかも知れないと言われました。
あくまで憶測ですけどね。
投薬薬剤は効くかどうかやってみないと分からないからね。
３か月で何も無かった所に急にここまで大きくハッキリ表れてしまったので医師もじぶんも予想はしてなかた。
現状では手術は無理だろうから早いうちに薬剤投与をしたいみたいなんだ。
by しょうちゃん (2019-03-06 22:33) 

前のPET検査の時に、ぼんやりしてた光は
コレだったんですかね…。

何も出来ませんが…応援してます！
前も、お薬の効果があったのだから
今回も、効果があると信じて頑張って下さいね！

次男さんも、頑張らないといけませんねー。
大きかったり、深い位置の腫瘍で無いと良いのですが。
難しい手術にならないと良いですね。

by ルッコラ (2019-03-07 14:02) 

ルッコラさん
ルッコラさんや夢紅さんが返事を書き込んでくれるだけで励みになりますよ。
そして本題？ですが・・・
二枚目の噴門（胃の入り口）付近に迷走神経の手術をした時の動脈のクリップが有るんですけど、これがクリップ部分だけなら小さいはずなのに大きくなっちゃたんですね。
考えてみると、最近一度の食事量が少なくなって来てますね。
ゆっくなら食べ続けられますけど。
一枚目は、全く予想をしてなかった部分に突如して、ハッキリ大きい物とその上に小さい割に光方が強い物が表れたんですよね。
自覚症状として肩甲骨の所が痛いって事でリリカ７５ｍｇを飲み始めてたから、これが知らせてたのかなって今頃になって思ってます。
腕もプクの有る部分と似てるんですけどプク事態は色も感触も変化無いので、プク以外の何かが出来た可能性が有りますね。
午後になって自分のＰＥＴ検査を受けて、３か月前はぼやけてたり小さかったりで今回も変化が無ければＣＶポートを取り出す予定を立てるつもりで自分の診察を待ってたんですよ。
普通なら診察の番になると掲示板に番号表示をされて診察室に入るのに、医師が顔を見るなり手招きするから何かな？と思いながら近づいたら診察室に入ってと言われ、モニター画面が目に入った瞬間、なんだこの真っ赤な画像は！？
医師の困った顔を見てまさかとは思いましたがここまで悪化してるとは思いませんでしたよ。
同じ医師が午前中に次男を診てくれたんですけど、次男の検査や手術の仮の予定話をした内容がすべて崩れてしまいました。
次男と一緒の入院を考えないと家族の負担が大きくなっちゃいますからね。
最終決定は１９日になります。
by しょうちゃん (2019-03-07 22:45) 

過去の記事を調べたら。
リリカは25mgを2カプセルなので50mgを。
朝晩2回飲んでました。
低用量らしいですが。かなりの目眩と、眠気でした。
夜飲めば、ぐっすり眠れますが。
朝飲むと職場でふわふわしてました。
副作用に体重増加と便秘があって。
女子にはツライですね。（？


私も手術が90％ほど確定しました。
脇の下の腫瘍の切除と手首です。
去年、麻痺が残ってしまったので。
これ以上、いじりたくは無いんですけどね…
私は29日に日程を決めてきます。

自分のブログには書いていないのですが。
私は10月から職場復帰していまして。
また、休むことになると…っと思うと。心苦しいです。
まだ、職場には話をしてないんですけどね…


ドクターも、事実を告げるのは苦しいでしょうね。
確かに、一緒の入院ならば。
負担が減ることもありますが。
心配も倍増してしまいますね。
御飯食べるのも大変かもしれませんが。
体力つけてくださいね。
by 夢紅 (2019-03-14 23:45) 

夢紅さん
７５ｍｇのリリカを朝晩飲んでますけど、特に眠気とかめまいは有りませんね。
体がおバカさんになってるのかな？
化学療法も三つから選択ですけど、飲み薬の選択肢はあるけど医師は勧めていないんですよね。
なので、ヨンデリスかハラヴェンのどちらかなんですけど、どっちが良いのかな？
by しょうちゃん (2019-03-15 23:37)