レック（ＭＰＮＳＴ）の治療方針が決まりました。＊２０１９・０３・１９

レック（ＭＰＮＳＴ）の治療方針が決まりました。

４月２日に再び群大病院に入院です。

前回の左肺関係のアドリアマイシンを投与しての化学治療が終わったのが５月、１年経たないうちに他の部位で再発です。

アドリアマイシンはもう使う事が出来ないので、今回はセカンドラインの治療として★ヨンデリスを使います。

★奏効率８％

どうなるかな・・

次男も腕の痛みやしびれはＭＲＩ検査の画像で腫瘍が有る事が確定しました。腫瘍が大きい為、痛みやしびれは血管を圧迫している為に起きているそうです。

次男は手術をして楽になりたいと決めているので手術をする訳ですが、その為の生検検査手術をする事になりました。

腫瘍の一部を採取する為に全身麻酔の切開手術？をして、悪性抹消神経鞘腫瘍か良性腫瘍かの判断等をしてから、本手術になる感じですね。

昨年は正月から自分が化学療法で入院して年末に長男が入院手術をし、年明けの今自分が再び化学療法で入院、そして次男も入院手術と親子で群大病院から抜け出せません。

ま～群大病院を抜け出せても、市民病院に治療拠点が戻るだけですけどね。

コメント 8

色々重なり過ぎてしまっているようで心配してます 大丈夫ですか（ ｉ _ ｉ ）
ヨンデリスは初めて聞きました 私は心臓にmpnst細胞が入り込んで手術したので、もう心臓には負担かけられず、化学療法は出来ない身体になってしまいました
色々不安ですよね
どうしてあげることもできず 言葉かけも見つかりません
でも良い方向にいくと願ってます！かならず！
by トナカイ (2019-03-20 00:49) 

信じて使う方が、絶対に効果はあがると思うので
しょうちゃん自身も、みんなも効果があると信じましょう！
みんなの信じるパワーで、効果を上げましょう！！

悪性末梢神経鞘腫瘍は、レックの中で2% と言われてますが(サイトによって数字に差がありますが）
2％と聞くと、関係ないと思ってしまいますが
それでも、しょうちゃんの様になる人はいる訳で…

なので、8％でも可能性があるのであれば
絶対に期待出来ると思います！

私は、裁判員裁判の裁判員候補者に選ばれた事があります。
実際に、裁判員には選ばれませんでしたけどビックリしました。
その時、珍しい事に選ばれた！と思って
宝くじを買ってみましたが、当たりませんでしたけどｗ

次男さん、最近、検診で指摘されたばかりですが
結構、前から腫瘍があったんですかねー？
それとも、成長の早い腫瘍なのかな。
腫瘍が大きめなのは、心配ですが
手術して、痛みから解放されると良いですね！
by ルッコラ (2019-03-20 14:00) 

入院が息子さんと重なって色々な思いもあると思いますが 必ず良くなる事祈ってます。 息子さん 手術は大変ですが痛みの原因がわかって良かったですね。手術まで体調気をつけて下さい
by りんご (2019-03-20 19:49) 

トナカイさん
トナカイさんに比べれば自分なんか下の下ですよ。
お気遣いいただきありがとうございます。

by しょうちゃん (2019-03-20 22:13) 

ルッコラさん
お気遣いありがとうございます。
そうなんですよ。
レックの中でＭＰＮＳＴ（悪性抹消神経鞘腫瘍）になるのは２％何ですよね。
アドリアマイシンの奏効率が１０～２０％でしたから、結果からはやっぱりねですけどね。
今回はセカンドラインって事で奏効率８％に拘らず受けて来ますよ。
次男が検診で指摘されたのは、カフェオレ班が多く有ったのでこれに検診した医師が反応したって言う事で、腫瘍の事までは触れてませんでした。
小さい頃は特に痛みとかは騒いではいなかったので何とも言えませんがやや短期間で自覚症状が出て来た感じなのかな？
もしこの腫瘍が悪性だったとして、言葉が悪いですが雑に手術をして後遺症が出た場合最悪な事になると、肩から切断しなければならなくなる可能性が出てくるので、それなりに手術方法を組みたいので、生検検査を十分にしたいと言う事です。
これを聞いて過去にやった足の腫瘍の摘出手術は良性だったから大丈夫だったけど、もし悪性だったとしたらとんでもない事になってかもと思うと今頃になってぞっとしてます。
by しょうちゃん (2019-03-20 23:10) 

りんごさん
お気遣いありがとうございます。
次男が痺れや痛みを言って来た時は、ま～こうなるだろうなと思っていたので、さほど驚きはなかったです。
本人はネットで調べて、手根管症候群とかと思っていたようですが、問診・触診で即否定されましたね。
脇の下付近の腫瘍がすべての原因だから、これを治療しないと治らないよって事に本人も納得した様です。
バラバラに入院するより一緒の方が家族は楽ですからね。
by しょうちゃん (2019-03-20 23:10) 

信じるものは救われる…
って言葉もありますが。
病は気からにも似てますね。

最近、寒かったりしますが体調は大丈夫ですか？
体力つけて、頑張ってきてくださいね。

私も手が痛かった時。
手根管症候群って診断がくだりましたよ。
でも、痛かったり、痛くなかったりって事が続いて。
その後リウマチだって言われ。
結局、肩にも腫瘍があって…
触っただけで、即手術なり。
医者の想像よりデカイ腫瘍が出てきました。
MRIとかやってくれませんでした…(；´Д｀)

今は、さほど痛くないですが。
痛かった時は切断してもいいと思うくらいの痛さでした。

レックは、ホントに症状が様々で…
私は皮膚や皮下に沢山腫瘍ができてしまいますが。
同じような症状の人に会ったこともなくて。
医者の言うがまま、神経の薬飲んだりもしてますが。
同じように薬飲んでるって話を聞いたことないです。

同じような症状で。
相談できないのはツライですが。
同じ病気ですから。みんな、応援してます。
みんな、良くなると信じています。
しょうちゃんも、息子さんも。
うまくいきますように～！



by 夢紅 (2019-03-25 23:50) 

夢紅さん
ありがとうございます。
次男は自分で調べて、手根管症候群だろうと思っていたようですが、やっぱりレックが原因みたいです。
触診等をして手根管症候群とは原因の症状が違うし、ＣＴよりＭＲＩ検査の方が良く分かる部分も有るからって事で話を進めましたからね。
とにかく親子で良い方向に行ってくれる事を信じて行きますよ。
by しょうちゃん (2019-03-26 00:21)