ＭＰＮＳＴで再入院１（自宅療養９）＊２０１９・０４・２３

次男と自分で定期診察に行って来ました。

まずは自分の事ですが、採血検査も胸のレントゲン検査も想定内の内容で問題無しでした。

立ちくらみは若干の貧血気味と副作用からで想定内だから特に心配はいらないのでそれなりの生活をすれば大丈夫な様です。

食事が出来てないのは良く無いので出来るだけ食事はとって欲しいって言われたけど、これが思うようにいかないんですよね。

また肝臓関係は数値も良くなっていると言う事で肝臓系の飲み薬の処方は無くなりました。

ＧＷに入る為、感染には十分注意して生活して下さいと言う事で一安心です。

５月０７日・・定期診察

５月１４日・・入院

５月１５日・・ヨンデリスの点滴開始

５月１６日・・ヨンデリスの点滴終了

５月１７日・・ヨンデリスの点滴終了後の点滴

５月１８日・・体調が良ければ退院・・・したいな

そして１８日１９日はアマチュア無線のオール群馬コンテストに参加が自分の理想で有り目標なんですよね。

その後は毎週火曜日の診察

５月２９日にＰＥＴ検査をしてヨンデリスの効果を診ます。

そして次男ですが、症状から予想はしていましたが・・・

生検検査の結果は自分と同じ悪性抹消神経鞘腫瘍と言う事でした。

なので、神経線維腫症Ⅰ型の臨床個人調査票の記入を申請しました。

医師の話では重粒子線治療をして腫瘍を小さくしてから腫瘍の切除術をした方が後遺症等が少なく出来るのではないだろうかと言う事でした。

そして今後の診察治療予定は・・・

５月１０日・・ＰＥＴ検査

５月１３日・・国立がん研究センターでセカンドオピニオン

５月１４日・・定期診察（前日の内容報告も兼ねる）

５月１６日・・重粒子外来で診察

１６日の診察でこの後の治療日程は決まるでしょう。

自分より悪い状況かもと察しますが、これなら自分も重粒子治療をやってみる価値が有る様な気がするけどどうなのかな？

重粒子線治療もかなりのリスクが有る様な事を医師は言ってました。

自分が経験してない治療を息子にさせると言う身を切られる思いで苦しいです。

コメント 9

次男さん、悪性抹消神経鞘腫瘍でしたかぁ・・・
腫瘍があると話しから、症状の進行が早かったですよね。
良性なら、ゆっくりとした変化ですからねぇ。

腫瘍は、結構、大きいのですか？
重粒子線治療で小さくなると良いですね。

次男さん含め、しょうちゃんや家族の方も
ショックを受けてるでしょう。
他人の私でさえ、お話を聞いて辛く感じます・・・
しょうちゃん、ご自身の事を責めないで下さいね。

次男さんの為にも
しょうちゃんも、治療を頑張らないとね！
by ルッコラ (2019-04-24 12:26) 

ルッコラさん、ありがとうございます。
手が痛いとは前から言ってはいたのですが、ゲームのやり過ぎとかで片付けられる範囲だったのがそれを最近一気に超えた状況になったので、自分としてはやっぱりねでしたね。
もしかしたらトナカイさんと同じになるかもと心配はしてますが、そうならない様にする為に外科手術をする前に重粒子線治療を試して診ると言うのが昨日の時点での判断なんですね。
なので、国立がん研究センターに行って来たり、ＰＥＴ検査をやって話が変るかも知れません。

がんセンターしろやＰＥＴ検査または入院・手術にしても前もって予約はしておかないと、今日の話で明日やりたいって言う訳には行きませんかね。
予定変更ならキャンセルをすれば言い訳ですかから
そう言われると、次男の生検検査手術は3番目のハズだったのがキャンセルが出て1番になってましたね。
三日前の自分の診察中にキャンセルの電話を担当医師が自分の目の前で受けたと言う経緯がありましたからね。
by しょうちゃん (2019-04-24 21:47) 

しょうちゃん こんにちは
次男さんの結果お辛いです 自分の時を思い出します
次男さんの心情はどうですか？ 次男さんは 腕のどの部分にmpnstができましたか？ 重粒子は群馬の方でやるんですかね？
国立がんセンターにセカンドオピニオンするのならば mpnstなどの希少がんのプロフェッショナルがいるので 安心ですよ。私が今 通っている病院は病院名は言えませんが 国立がんセンター出身の先生たちなので 切断手術もまかせられました。 私の場合は 約２〜3年ほどで再発したので苦渋の選択で切断に至ったわけなので、いきなり切断をやったわけではないです。もちろん生検手術もPETしたし、抗がん剤、腫瘍摘出、放射線療法もしました。 色々あの手この手で 病院側も色々してくれたけど mpnstは手強かったです。
私も切断手術するのなら国立がんセンターがいいなーと思っていたんですが、私の場合は 心臓のほうも問題があったので 切断手術するときに 心臓血管外科と整形外科と呼吸器外科が合同で手術することになり、同時に心臓を扱えるのは今の通っている病院か、あともうひとつの病院しかなく 、国立がんセンターには心臓はあつかえなかったので がんセンターは諦めました。 でも、今の通っている整形外科の先生は かなりすごいプロフェッショナルなので 国立がんセンターの先生も太鼓判おしてます (国立がんセンターにかよっている知り合いからの話）。
国立がんセンターなら 手術まかせられると思いますよ！あとあとのフォローもいいだろうし




by トナカイ (2019-04-25 20:35) 

トナカイさん
やっと返事が貰えた・・嬉しくてチョット（Ｔ＿Ｔ）
次男は脇の下と言うか二の腕（上腕二頭筋？）の付け根付近なので手術の傷口に絆創膏等を貼ろうとすると脇毛が邪魔をする感じですね。
腫瘍が枝分かれをしてる神経では無く本管に出来てるらしく、親指・人差し指が痛く痺れが有り、指でＯＫがキチンと出来ない状況になってますね。
ちなみに４月から元担当医師が１年間留守にするので新しい医師に代わったのですが、国立がん研究センターに２年居たと言ってました。
研究センターで診てくれる医師とは顔合わせて口頭で次男の状況は伝えて有るみたいな事を言ってました。
セカンドピニオンもこの病気（ＭＰＮＳＴ）は特別で担当医の看護師に直通電話をして予約を取ってくれと言われましたからね。
そしたら、１３日なら空いてるって事で予約をして、自分の入院を一日遅らせました。
今のままで手術をするより重粒子線治療をして少しでも小さくしてからメスを入れた方が後遺症等にも良いだろうと言う事のようです。
重粒子線治療は群大病院でやります。
診察予約も取りました。
これが自分の点滴が終わる時間とチョット被りそうで不安です。
とにかく今は一個づつ検査や診察をして前に進んで行くしかないですからね。
色々ぼやくのでその都度アドバイスを下さい。
医師以外にトナカイさんしか今は頼れないのでお願いします。

by しょうちゃん (2019-04-25 22:57) 

国立がんセンターの先生たちで 次男さんのことを話してくれてて安心しました 川井先生(字が違うかな？)が日本でトップクラスの有名な先生で骨軟部肉腫などサルコーマで実績があり、有名な先生ですよね
あの先生方に診て貰えれば 治療や手術がたとえ大変でも 前向きに考えられると思います
がんセンターや重粒子センターなどに入院すると、サルコーマ仲間もできて 同じような手術をする方もいらっしゃるので、一人で悩まなくなるかもです 国立がんセンターのたんぽぽの会という患者会もありますし、もし切断などになっても 最新の技術？で装具を作ってる所も知ってますよ
私は体調とかあって なかなかそこへ作りにいけてないんですけどね。。。
色々 不安でしょうが なんとかなるもんです
しょうちゃんも言うように １つずつ検査とか治療こなしていって その都度解決していけば
どうにか良い方向に行くと思います
次男さんのセカンドオピニオンとき しょうちゃん自身のもセカンドオピニオンできるか 聞いてみてはどうですか？
それと、しょうちゃんの身体も心配ですよ 食べれないときは エンシュア？？やメイバランスとかの栄養のある飲み物や、介護食みたいな ちょい食べでも 栄養価のあるやつ おススメです
とりあえずひとつずつこなしていきましょ！
私も明日はMRIとCTの結果なので どうなるのとやら、、、です
by トナカイ (2019-04-26 00:27) 

しょうちゃん 私も新たに生検することになりました(Ｔ＿Ｔ)
by トナカイ (2019-04-26 17:09) 

トナカイさんも生検検査ですか・・・
生検検査が有るって事は腫瘍が見つかったって事ですよね。
でも大丈夫ですよ、良性である事を願いましょう。
自分の腰部（脊椎）の生検検査は良性だったの安心はしてるのですが、一生良性とは限らないでしょうからねチョット気にはしてますね。
それと次男のセカンドピニオンは小＊医師ですね。
自分も食事が思うように取れてませんが、夕食では野菜を取る様にはしてますよ。
栄養が有るかは分かりませんが、バナナは朝食で一本たべて、夕食後にパイナップルのカット品を少し取る様にしてます。
副作用で口内炎になりそうでならない微妙な舌の痛さに苦労してます。
（＾＿＾；）

by しょうちゃん (2019-04-26 22:12) 

しょうちゃんは腰部の生検いつ行いましたか？
mpnstといわれてから したんですかね？
私の今度やる生検は頸部です 。切断したとき 腕と一緒に頸部のもとってるので、その同じ箇所の頸部のところが また腫れてきてるので たぶん、、、再発です(Ｔ＿Ｔ)
GW明けに生検します。どうなることやら(Ｔ＿Ｔ)
とりあえずお互いになんとか乗り切りましょうね
by トナカイ (2019-04-27 20:08) 

トナカイさん
腰部の生検検査は・・・
２００７年１２月・鼠径部手術（市民病院）と腰部の腫瘍確認（群大病院）で経過観察
２０１５年０７月・迷走神経（食道・胃の外側）の腫瘍が初めてＭＰＮＳＴ
２０１７年１０月・腰部・肺のＣＴ検査（群大病院）
２０１７年１１月・肺に転移右肺上葉全摘出ＭＰＮＳＴ
２０１７年１２月・腰部生検　　　　一応良性
２０１７年１２月・初のＰＥＴ検査
２０１８年０１月・化学療法開始
始めの２つのＭＰＮＳＴは市民病院での手術ですが検査結果等は市民病院と群大病院とのキャッチボールで手術等をしてました。
その為群大病院の医師が原発を見つけないと厄介なので腰部の生検をしてみようとなったんですね。
序にＰＥＴ検査もしたら結果から現左肺の状況では手術では追い付かないって事で１月から化学療法に切り替えたんですが約半年で転移・再発ですね。
本当に繰り返しばかりですが、お互いに目の前の事を一つづつ乗り越えて行きましょう。

by しょうちゃん (2019-04-27 22:04)