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MPNSTで再入院2(自宅療養1)*2019・05・19 [レックリングハウゼン病]

予定通り退院してきました。

病院食は吐き気・食欲不振で食べきれない可能性を考え欠食にして貰い全く食べる事が有りませんでした。

処方薬の栄養ドリンク・エンシュアを朝1缶

昼・夕はコンビニでおにぎり1個分(回転寿司の1皿分)を食べてお腹がいっぱいでした。

食欲以外はぼぼ正常なので帰っては来ましたが、まだフラフラしてる様な大丈夫な様な感じですね。

21日に病院に行って採血検査やレントゲン検査が有り、ほぼ正常なら良いんですけど、悪ければ再入院かも・・・

29日にPET検査を受けますが、ここで腫瘍が小さくなったり、少なくなっていれば成功ですが、変わりが無ければ3回目を予定して行きます。


そして、次男の方も右肩から切断の関係で23日にMRI検査を受けたりでカウントダウンに入るかな?

二つ目のセカンドオピニオンを予定しましたが、同じ答えを聞いても仕方ないかもと家族会議で出てきたのでセカンドオピニオンは無しで進める事になりそうです。

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コメント 4

ルッコラ

無事、退院して予定通りのイベントに
参加できて良かったですねー♪
目標あると、底知れぬパワー出たりするのかな^^
あと、2回目なのでお薬が身体に慣れたのも
あるのかな?
経口薬なんかも、飲んでると副作用が減ったりしますしね。

今週、来週と忙しそうですが
体調に気をつけながら頑張って下さいねー。

家族会議で、サイドのセカンドオピニオンは
なしになりそうなんですかぁ。
厳しい決断を迫られてるので、心も、揺れますよね…
どうしても、もしかしたら・・・とか思っちゃたりするし。
でも、現実的には、他で聞いても
変わらないのかな・・・とか、色々と考えちゃいますね。

レックの人が、悪性になる確率って低いと思うのですが
しょうちゃんと、次男さんが悪性になってしまったのは
偶然?なんですかねー?
一般的には、親兄弟でも病状は違うと聞く様な・・・
私は、母や兄と、状態はバラバラです。
by ルッコラ (2019-05-20 14:43) 

りんご

しょうちゃん 予定通りの退院良かったです。
趣味の方が目の前にあると頑張れますね
セカンドオピニオンはもう行かないんですね
大根さんのホームページに出てる整形の悪性の専門医も同じかな?
レックの悪性は骨肉腫と同じように切断しかないんでしょうか?次男さん 良い方向に行って欲しいです。前向きな次男さんに感動してます
by りんご (2019-05-20 18:59) 

しょうちゃん

ルッコラさん
以前からですけど、地区の役員を頼まれ任期は有るのですがたまたま自分の地区は当番(順番)では無く後任を見つけて退任なので継続させてもらってやってます。
そうでもしないと仕事・家族の事以外に外にでる機会が無くなりますからね。
それから神経線維腫症Ⅰ型から悪性抹消神経鞘腫瘍に発展する確率は2%~5%の様です。
なのでセカンドオピニオンも希少がん扱いになり、診られる機関・医師が限定される様です。
また親父と長男も状態は違いますかね。
次男と自分が同じ悪性抹消神経鞘腫瘍と言う事も更に0.0数%でしょうね。
by しょうちゃん (2019-05-20 22:46) 

しょうちゃん

りんごさん
ありがとうございます。
何か目標がないとやってられませんからね。
おそらく同じ返事になるでしょうね。
一般の内臓の癌だって進行していれば切除する訳ですからね。
それが手足なので外から分かる切断になるんでしょうね。
実際自分が最初に悪性抹消神経鞘腫瘍と言われた、食道・胃の迷走神経は切断したし、長男の声帯の反回神経も切断したしで神経は切断はしてるんです。
次男はそれが腕でだった事で特別変わりは無いですからね。
神経の無い腕を外にさらけ出す生活の危険から守る為に腕の切断になるですよ。
by しょうちゃん (2019-05-20 23:02) 

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