ＭＰＮＳＴ治療３－３０＊２０１９・０８・１７

来年度分の特定医療費（指定難病）受給者証の更新申請書が３通届きました。

神経線維腫症Ⅰ型・レックリングハウゼン病の更新申請書です。

令和元年０９月０２日～１０月１６日の間に提出です。

左から自分・長男・次男ですね。

今年、長男と次男は新規申請した時に群大病院で臨床個人調査票を書いてもらったので、更新も群大病院で書いて貰いますが、自分のは今までず～っと伊勢崎市民病院だったでどうしようかなと思って今ます。

今は群大病院が主で市民病院は群大病院での治療を外科の医師（元主治医）に報告をするのと経過観察をしている眼科や整形外科・脳神経外科に年に１～２回掛かる程度なので自分のも群大病院で書いて貰う事にしますかね。

それには昨年書いて貰った臨床個人調査票を資料として貼付するつもりです。

更新申請を書いて貰ってる期間に次男は腕の切断も有り障害者申請と重なり申請が面倒くさくなりそうです。

コメント 2

お久しぶりです。息子の夏休みも終わり昨日から落ち着いたかなぁ（笑）娘が風邪ですが…色々書類って面倒そうですよね(＞＜)伊勢崎市民病院はレック見てくれるんですかね？私は腫瘍取りたい時にきてね！じゃ！みたいな感じで終わられましたが…なんだかんだで、本当は色々検査しないとだめなんじゃないかとも思ってきて(父弟は何もしてませんが)とりあえず今週近くの形成で背中の神経線維腫取るので相談してみようかなぁ。
by みっちぃ (2019-08-20 13:27) 

みっちぃさん
過去４回のレックの手術は全部、市民病院で行いましたよ。
整形外科が２回、外科が２回ですね。
５回目の外科の手術が出来ないので群大病院で化学療法を始めたんですよ。
全部全身麻酔で、外科の２回が悪性抹消神経鞘腫瘍ですね。
長男の反回神経の手術も市民病院ですよ。
by しょうちゃん (2019-08-20 17:00)