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MPNST★右腕神経叢部3*2019・08・26 [レックリングハウゼン病]

とうとう、次男の右肩関節からの離断手術が行われまた。

8時半頃病室を出て、14時半頃には病室に戻って来ました。

右肩関節から腕の無い次男を見た時、申し訳なく涙が出てしまいました。

利き腕の右腕が無い生活は困難が待ち受けてるだろう。

こんな事を言っては良く無いだろうけど、足なら義足とかがかなり進んでいるのでまだ足の方だったら良かったのに・・・・

これからは悪性抹消神経鞘腫瘍が肺や他部へ転移しない事を願い、くじけずに生活を出来る様にサポートして行くしか親として出来ません。

自分は反回神経(食道・胃)の悪性抹消神経鞘腫瘍が肺に転移し、その肺も四分の一(右上葉全摘出)は無く、さらに左肺も悪性抹消神経鞘腫瘍に犯されている身、自分と同じ事が起こらなければ良いな。

長男の脳の腫瘍の神経膠腫(グリオーマ)は手術後は落ち着いている様なのでこのまま静かにいて欲しい。

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ルッコラ

次男さんの手術が終了したのですか。
ご本人も家族も辛いですね…。

親としては、遺伝しただけでも辛いのに
この状況は本当に辛いとは思います。
私は、若い頃は母に辛く当たってしまった時期がありましたが
最近、私の状態が悪くなってきたのもあって
何度も謝れれる事があって
「誰も悪くないし、謝らんでいいよ」と言ってます。
子供としても、親に謝れると辛く感じます。
(謝る事が悪いと言ってる訳じゃないですよ。
苦しんでる親を見てると、切なくなるという事です)
なので、しょうちゃんも自分の事を責めないで下さい。

術後の次男さんは、どんな様子ですか?
そちらも心配です。
覚悟はしてても、ショックは大きいでしょうから…
by ルッコラ (2019-08-27 11:46) 

夢紅

手術お疲れさまでした。
これからは、些細なことでも大変かと思いますが。
無理ぜず、少しずつ、出来ることを増やしていってくださいね。

私は自分の病気が難病と知る前に母が他界しましたが。
恨んでいませんよ。
その前に祟りとか呪いとか言われてたせいもありますが。

親が謝る姿とか、想像するだけで辛い気持ちになります。
親の涙は見たくないですよー。
なので、自分を責めないでくださいね。


自分はレックの親族、全員他界してるので。
比較対象が居なくて。
母や祖母は内臓関係大丈夫だったのかとか。
伯父が脳腫瘍で祖母より早くに亡くなってますが、レック関係あったのか?
聞かされてないんですよ。
やっぱり、医者が知らなかったのかな。
(普通は血縁関係聞かれますよね)
伯父の場合は視力に異常が出てから気がついたみたいです。
私みたいに、何度も検査していないだろうし…


次男さん、とっても心配です。
ショックは計り知れません。
そうですよね義足の進化は進んでいますが。
義手は、まだまだですね。

幻肢痛もあると聞きます。
リハビリ大変だと思いますが。応援していますからね。







by 夢紅 (2019-08-27 21:54) 

しょうちゃん

ルッコラさん・夢紅さん
お気遣いありがとうございます。
一番辛いのは本人なんですけどね。
どうしても姿を思い浮かべると辛いけど、そんな親の姿は見せない様にしてます。
幻肢痛の事は医師から聞きました。
本人もこれから聞く事になると思いますよ。
昨日は夕方まで顔を見てましたが、仕事が多忙で週末まで会いに行け無いので様子は分かりませんが、親の前では平静を装っている様です。
点滴等が外れ自由に動けるようになると現実にぶち当たり、これからが大変ですけどサポートはしていきますよ。
そして離断した腕の今後は腫瘍部分の病理検査が済まないとどうなるか分かりませんが、通常は亡くなった人と同じ方法で書類等を作成し家族が火葬等の手続き(葬儀社?・市役所)をするようです。
by しょうちゃん (2019-08-28 00:48) 

みっちぃ

息子さんの手術終わったんですね…色々ブログ見てる中であまり悪性は見ないのですがやはり片腕がなくなるのは辛いですよね。伊勢崎はペヤングですからね!私はカップ焼きそばとかは気持ち悪くなるし体調不良になるから食べれませんが(><)これ、20代からですね~特にUFOはダメみたいで食べるのこわい…
by みっちぃ (2019-08-29 09:32) 

りんご

次男さん、手術終わったんですね
次男さんもご家族も今が1番辛いですね。
1日でも早く回復される事、転移しない事祈ってます。私も父の遺伝です。病気で悩んだりしてますが、父を恨んだりしてません。息子さん、まだまだ若いですし、色々進歩してますから、雇用や義手も進歩してくると思います。ずっと応援してます
by りんご (2019-08-29 18:32) 

夢紅

切断された腕はどうなるんだろうと思っていましたが。
火葬されるんですね。
自分の大事な身体の一部ですからね。
供養してあげたいですが。
最大限、病気の研究に役立ててほしいというのもありますね。

私が6月に入院していたのは整形と形成外科の病棟だったので。
足が無い人とかも、沢山いて。
自分の医師も有名登山家の指切断手術の執刀医でした。
リハビリしている姿も目撃しました。
ご存知だと思いますが。鏡を使った方法が有名ですね。

これからの生活、自分一人でやるには、大変な事も出てきますが。
家電などの力も頼ってくださいね。
なにか、役立つものが無いか調べてみますね。


だいぶ話が変わりますが。
私は過剰歯で、上顎の歯茎(?)から歯が生えてきて。
全身麻酔で切除したのですが。
親は、その歯を見せて貰ったらしいですが。
私は見せてもらえず、どこかの大学で標本になったようです。

by 夢紅 (2019-08-29 22:33) 

トナカイ

手術お疲れさまです 私も右肩から切断して もうすぐ1年になります 同じく右が利き手だったので 正直かなり苦労の連続ですが 必要に迫られるとなんとか左手だけでやれるもんです
右腕の火葬は私の病院では 葬儀屋さんが火葬してくれて 小さい納骨の骨壷の入れ物に入れてくれました 役所に火葬手続きはしませんでしたよ!
今は 骨壷が家にあります ただし自分が亡くなった後身体を火葬して納骨するときに 一緒に納骨してもらわなくてはならないので 身内に置き場所を教えておかないとなりません
ですが 1年も経つと 骨壷があること 忘れてしまうときがあります(汗)
まぁ、色々大変ですが もう仕方ないことの連続なので 流れに身をまかせましょうよ
最近の私はというと 転移性肺腫瘍の手術を今後控えています どうなることやら とりあえず手術がんばりまーす

by トナカイ (2019-08-29 23:03) 

しょうちゃん

りんごさん
ありがとうございます。
自分も親父を憎んではいませんよ。
義手も進歩して来るでしょうし、義手の装着に対する法律?認可?も変わって来る事を願ってます。
by しょうちゃん (2019-08-29 23:19) 

しょうちゃん

トナカイさん
お久しぶりです。
転移性肺腫瘍ですか、自分と同じパターンでしょうかね
手術頑張ってくださいね。
夢紅さん
離断した腕はもしかしたら、病理検査後も研究に使われるかも知れません。
まだ医師からの正式な説明を聞いてません。
看護師の先走り?で火葬に・・・です。
火葬になる場合、市役所で火葬許可等を貰わないで勝手に火葬すると犯罪扱いになってしまうとか。
たとえ腕だけでも、亡くなった人の体と同じ扱い方法で火葬をしなければならないんだそうです。
その場合葬儀社にお願いした方が段取りがスムーズに進むので知っている葬儀社は有りますか?って聞かれました。
そもそも火葬許可が無いと火葬して貰えないし出来ない様な・・・
身内だとしても離断した腕を入れ物等も無いのに持ち歩く訳には行かないですからね。
by しょうちゃん (2019-08-29 23:45) 

しょうちゃん

みっちぃさん
焼きそばのカップ麺がダメ何ですか。
珍しいですね。
ペヤングは伊勢崎だし、サンヨー食品(サッポロ一番)も群馬(前橋)だしね。
日清製粉は館林だから、群馬はインスタント麺の宝庫ですかね。
by しょうちゃん (2019-08-29 23:58) 

夢紅

病院によっては医療廃棄物だったりもするようですが。
自分の身体の一部ですから。
本人にとっても、家族にとっても、残しておきたいですね。

取った腫瘍が、どうなろうと気にもしませんでしたが。
手足となると、まったく感情が違います…
中には、いらない見たくないって人も居るようですが。


もしも…の話ですが。
もしも私だったら…
私は将来、結婚もしないだろうしで。
切断した四肢と、今の身体を一緒に納骨…は敵わないかもしれません~

知ってる葬儀社と言われても困りますね。
葬儀は何度も経験していますが。
最近は、農協とかもおおいし…
病院のほうが、よっぽど詳しい気もするんですけどね。
そんな事、確認する電話するのもツラくて仕方有りませんね…

ちょっと調べたら。
子供用の棺や、専用の木箱、骨壷を扱っている場所もあるとか…

次男さん、体調は大丈夫ですか?
お仕事も大変そうですが。
しょうちゃんも、無理をなさらないでくださいね。


by 夢紅 (2019-08-30 16:08) 

しょうちゃん

夢紅さん
アドバイスありがとうございます。
葬儀社の件は看護士の先走りって言う事も有り、研究用になるかも知れないので保留中ですね。
どちらかと言うと葬儀社の話は無かった事になるかもです。
もし葬儀社を使うなら、農協ですね。
親父が農協の職員だった事も有るし、母親(パーキンソン病が元で他界)の葬儀も農協に全て任せましたからね。
次男の事も友人に相談する様な話の流れになると思うので抵抗は有りませんよ。
現に友人が霊柩車の運転をしてますからね。
(^_^;)
次男の現状ですけど、痛み止めの副作用からか分かりませんが、視力?視界?に影響が出てる様ですが経過観察をしてます。
それとトイレは一人で行き来してますよ。
ただ残尿感等が強いらしいので管を再び刺すかもしれませんけどね。

by しょうちゃん (2019-08-31 21:17) 

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