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MPNST治療3-31*2019・09・03 [レックリングハウゼン病]

今日は53回目の誕生日です

それはさて置いて・・・・

群大病院でPET検査を受けて来ました。

朝から食事も(ガムもダメ)取れずとうとう夕飯になってしまいました。

結果は来週の10日火曜日です。

そして、特定医療費(指定難病)受給者証の申請に使う臨床個人調査票も受け取って来ました。

この臨床個人調査票も自分・長男・次男と3通も有ったので調査票だけで15000円近く掛かってしまいました。

生命保険とかの診断書でお金が掛かるのは100歩譲って良しとしても、公的機関の福祉系に出す診断書はもっと低い費用にして欲しいですよね。


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コメント 2

ルッコラ

お誕生日おめでとうございます♪
次男さんの退院が、良いプレゼントになりましたね^^
難病の書類は、病院によって金額違うみたいですが。
私の病院は、3,000円+消費税でした。
この書類は、せめて保険適用にして欲しいです。

2017年7月2日の写真も見ました。
胸椎や腰椎にくっ付く様に腫瘍があるんですね。

あと、ふくらはぎの腫瘍も結構、ポコっとしてますね。
by ルッコラ (2019-09-04 12:27) 

しょうちゃん

ルッコラさん
画像を見て下さったのですね。
そうなんです、自分の場合体の表面より内部に腫瘍が多く有るんですよね。
腰椎等にくっ付いているのでこれが大きくなり、腰椎内に食い込み始めてるけど、良性の様なので何とか平常の様な状況なんですよ。
これを経過観察中に悪性抹消神経鞘腫瘍が胸部付近(食道・胃)の迷走神経出来て今に至ってるんですね。
ふくらはぎのポコッは触らなければ痛くないけど、突っつかれると激痛がはしりますが良性ですね。
これのもっとひどいのが、鼠径部や太ももに有ったので手術をして、この手術を元にレックの申請をしたんですね。
今回は大学病院で書いてもらて、4000円プラス税かな。
次男もこのタイプだと良かったんですが、悪性抹消神経鞘腫瘍だった事と、神経の本管で腕神経叢部(わんしんけいそうぶ)だったので離断になってしまいました。
by しょうちゃん (2019-09-04 22:37) 

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