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MPNST治療3-31*2019・09・10 [レックリングハウゼン病]

次男の術後最初外来診察と一緒に自分のPET検査の結果を聞いて来ました。

次男は順調に回復していると言う事で一安心だったのですが・・・・

自分のPET検査の結果は良く有りませんでした。

今飲んでいるヴォトリエント錠が良い結果を出しているらしく肺の悪性抹消神経鞘腫瘍は小さくなって来ているので良いんですけど・・・・

頸椎・胸椎・左仙腸関節部・肋骨部(折れた付近)・胃噴門リンパ節・左房大動脈腹部リンパ節の腫瘍は大きくなって来ている。

肋骨が折れた原因のひびは今回ハッキリ現れた腫瘍が影響してた可能性が有るとの事でした。

仙腸関節部の中央に新たに腫瘍が転移していると言う最悪な結果でした。

ただこの腫瘍が骨を直接侵略(溶かしている?)かはPET検査の画像からの判断は難しいとの事でした。

そして自覚症状として出ているのは、左目の視野の半分位がぼやけ暗い状態が一週間位前から急激に表れて来ている事ですね。

他には椅子に長時間座っているのはお尻が痛くなり辛いですね。

車のシートの様に弾力?が有ると少しは楽なんですけど、硬く弾力が無いと辛いです。

後は排便が食べれば100%下痢状態で数十分以内にトイレに行く又は行ける状況(場所・時間)を確保しておかないといけない状況ですかね。

それでも体重が減ったりしていなくてベストな状況なんですよね。

(162cm・55㎏・体脂肪19%)

また簡易検査で膝の所を叩いて足の跳ね上がりの反応を診る検査は右足は笑っちゃう位良い反応を示したのに、左足はほぼ無反応に近かったのには自分も驚きました。

一応平成19年に左足の鼠径部の腫瘍を切除(腫瘍をそぎ落とす)と右足の太ももの腫瘍を切除(腫瘍をそぎ落とす)した事は伝えました。

その結果、脳神経内科と眼科の診察を受けることが急遽決まりました。

もしかしたらヴォトリエント錠の他にハラヴェンの投与も考えないといけないかもならしれない様です。

ヨンデリスはヴォトリエント錠の前に行って良くならないと言う結果が出てる)

今後どうなるんでしょうか・・・・

今まではMRI検査等画像のコピーを貰っていたのですがPET検査の画像はまだ貰った事が無い(貰ってもカラーで無いと分かり辛い?)のですがここまで来たらなら次回の診察の時に貰えるか聞いてみるかな。


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コメント 4

ルッコラ

肺には効果あるのに、他の部分は効果がないんですか…
なかなか厳しいですね・・・
でも、せめて肺に効果があった事ことは良かったですが
他の箇所の方が多いですからね><

この前も、ちらっと話しましたが
悪性抹消神経鞘腫瘍も骨転移ではなく
骨の周りなんですか?
骨の周りにあると、骨に食い込んじゃう?事が
あるみたいですね。

足の検査(脚気?)は、反応が弱くても強くても
問題があるみたいですよ。
by ルッコラ (2019-09-11 11:02) 

しょうちゃん

ルッコラさん
元々レックは抗がん剤治療も効かないから腫瘍が出来たら切除がきほんですからね。
肺に効果有ったと言っても昨年やってた抗がん剤治療は失敗(効かなかった)と同じですよ。
(T_T)
今見つかってる悪性抹消神経鞘腫瘍は骨に転移してるかはPET検査の画像からは判断出来て無いんですよ。
だからMRI検査等で調べないとハッキリしないとおもいます。
脚気?の検査で笑っちゃう程の反応って言うのは普通の反応をしてるのを見て笑ちゃったて言う事で特段に反応したって言う事でなんですよ。
by しょうちゃん (2019-09-12 02:45) 

みっちぃ

こんにちわ。検査結果良くないんですか??なんとかなればいいのですが…次男さんも大変そうですし。私もレックの先生に1度見てもらいたいなぁーと調べたら埼玉医大にいるとか書いてありましたが去年亡くなっていました。残念です。私は最近眼科に行きました。目が痒くて(><)アレルギー結膜炎かな?目薬処方され、また3週間後に眼科です。歯医者も行ってるし、形成外科も行って今月は病院通いです。
by みっちぃ (2019-09-13 14:01) 

しょうちゃん

みっちぃさん
あっちこっち病院通いは大変ですよね。
とにかく目の前の山を一つ一つ超えて行くしか無いのでお互い頑張りましょう。
by しょうちゃん (2019-09-13 22:15) 

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