MPNST治療4-2*2019・10・06 [レックリングハウゼン病]
先日ブログ二載せましたが、網膜剥離と白内障の手術でヴォトリエント錠を飲むのを止めてたいた事がやっぱり影響してきたのかな?。
昨日の見学会に行って来る事に目の方の網膜剥離は影響も無く昨日より今日は更に回復して来ているので嬉しいんですけど・・・
入院中に気になり始めた左脇の下付近と肩甲骨と言うより胸椎の痛みが増して来てます。
少し重い物も持つのが辛いうえ、肩より高い位置に手を伸ばすのもちょっと辛いかな
今週末(13日)の市民総合スポーツ大会と特に来週末(19日)の地元の中野面秋祭りには絶対参加したいのでこれ以上悪化しなければ良いな。
今の目の状況から11日の眼科外来の診察は問題無く良い方向だと太鼓判を押して貰えると思っています。
そして15日は長男の毛様細胞性星細胞腫の術後のMRI検査&診察と次男の右腕神経叢部の離断手術後二回目の外来診察が有るんです。
自分も整形外科の外来診察が有るですけど、この時に、現況報告をするのにあちこちの痛みが増してる事を伝えるとどうなるかが心配です。
今は何もしてないのに背骨(脊椎)が痛いです。
2019-10-06 21:01
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コメント(3)
痛みが強くなってきてるのは心配ですね。
お薬を開始もしたので、効果を発揮して
悪化しない事を願いたいです。
出来れば、検査出来ると良いんですけど。
長男さん、市民病院は難病扱いにならなかったみたいですけど
毛様細胞性星細胞腫は大丈夫かなー。
合併症になるんだろうけど、どこまでが対象になるのか。
(肺は神経線維腫そのものなのにね><)
でも、MPNSTも合併症になるのかな?
by お名前(必須) (2019-10-07 15:39)
ごめんなさいm(_ _)m
名前を入力するの忘れてました。
by ルッコラ (2019-10-07 15:41)
ルッコラさん
長男の方は毛様細胞性星細胞腫でレックの軽症者特例になってますよ。
ただ軽症者特例は医療費の払込額と回数が満たないとダメなので更新申請はしたものの来年も軽症者特例になれるか微妙ですよ。
指定期間内に3回自腹が1万円を超えるがねっくですね。
by しょうちゃん (2019-10-07 21:13)