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MPNST・自宅生活※2020・05・29 [レックリングハウゼン病]

退院して自宅生活になってもう一週間以上たちますが、何も進歩してません(T_T)。

携帯は突然電源が入らなくなり弟に修理をしてもらえる用にお願いしたつもりが言葉が足りず機種変更してきたのですがXperiaからGALAXYに変えて来た為か、扱いに四苦八苦してるので更新も頻繁に出来ないでいます。

2~3年掛けて貯めたデーターというか覚え書きの移行が出来ずこれにも困ってます。

病院関係の話に戻りますと・・・・・・・・

本当なら今日は群大病院で去年入院した網膜剥離の経過と検査日だったのですが、今の自分の体の状態では外来診察を受けるなんてとんでもない事なので、診察日の変更ではなくキャンセルして体が思う用に動かせる用になってから改めて予約する事に眼科の主治医と決めました。

悪性末梢神経鞘腫瘍(MPNST)が今どのようになってるかも物凄く気になっているのですが群大病院の整形外科の予約も取って無いのでどうしようか悩んでます。

治療をしてないのに患者からの要請での検査は出来ないって以前言われた気がします

MPNSTに関係はしてるのですが、肩甲骨付近の背骨が腕を伸ばして動かすと時々ゴリゴリと音がするのも気になるし、肋骨の一部分ですが押されと痛い部分も気になってます・・・・・・多分折れてると思う

これからどうなるのかな

公開じゃなくて下書き保存を何度もしながらやっとここまで書きました。

ブログを書くのもくたびれたので終わりにします。

それではお休みなさい.。


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コメント 5

ルッコラ

例え治療はしなくても、現状の把握の検査は
して欲しいですよね。
往診の医師経由で、お願いしたらダメかなー?

自宅なら、ノートPCを使えないのかな?
しょうちゃん、ノートを使ってましたよね。

by ルッコラ (2020-05-30 13:56) 

しょうちゃん

ルッコラさん
患者なら現状位は把握したいですよね。
それと自分のPCはデスクトップですよ
今寝てる部屋までPCを持ってくるにはこの体では大変なんですよ
PCの事がある程度分かる次男は方腕だし、長男はあてにならないしで、そもそも部屋の大きさから机が置け無いです。
部屋の模様替えをすると何とかなるかな?
by しょうちゃん (2020-05-30 18:37) 

ルッコラ

前に、写真でPCを見た時に
画面とキーボードが一体だった記憶がありましたが
夢紅さんと、勘違いしてたのかもーー;

もうひとつ、勘違いがあって
散歩に行ってるんだ、すごいなぁ!と思ってましたが
行きたいけど、行けてないんですね><
ごめんなさい、勘違いしてました。
もう少し落ち着いて、体調と天候が良い時に
まずは、ヘルパーさんと散歩に出掛けてみるのも
良いかもしれませんね。

この前、チョットした調べ物をしてたら
石井病院のHPだったので、凄い偶然だ!と思ったら
違う(兵庫だったかな)石井病院でした。
と、勘違い3連発です(笑)

by ルッコラ (2020-05-31 13:00) 

ルッコラ

チョット、言葉が足りなかったな。
検索してたら偶然、石井病院のHPがhitしたって事です^^;
何だか、頭が回ってないなぁ(汗
by ルッコラ (2020-05-31 13:03) 

しょうちゃん

ルッコラさん
石井病院で兵庫県がでましたか。("⌒∇⌒")
自分も始めて検索した時は??でした。
散歩に行くどころかポータブルトイレに移るのがやっとですよ(T_T)。
ノートパソコンと勘違いの事分かりましたよ。
あとホームケアさんですが看護師さんだったような気がします。
※オムツの交換(体ふき※カテーテルと陰部を洗う)※バイタル※痛み止めの使用状態※痛み止めのフェントスの貼り代え※などをやって終わりです。
正味一時間あるかないかで帰ってしまいます。
多分次の患者の所かな?
その代わり、365日24時間体制ですよ。
多分、介護が出来る同居する家族等がいると言うことも有るでしょうけどね。
by しょうちゃん (2020-06-01 12:56) 

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