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手術・退院後三回目の診察 [レックリングハウゼン病]

7月8日に9時間の手術、7月18日に退院。

7月23日に最初の外来で抜糸をする。

7月31日に体調悪く急遽診察を受ける。

8月20日に定期診察2回目を受ける。

そして今日9月17日に三回目の定期診察を受けました。

体調はどんどん良く成って来てますね。

痛みは服薬で落ち着いている様なのでもう少し服薬して様子を見ましょうと言う事に成りました。

特定医療費(指定難病)受給者証の更新手続きに必要な

臨床調査個人票指定難病重傷認定申請用診断書が出来ている

と言うので診察終了後に保健福祉事務所に申請して来ました。

今回悪性末梢神経鞘腫と言う事で重症度Stage5で申請します。

来年のレックリングハウゼン病の通院・治療の負担金は、今日申請時に添えた27年度課税証明書によって決まるのでまだ解りません。

時々ちくちくする痛みや違和感が出て来る事が有りますがとりあえず落ち着いています。


エクセルの操作を間違えた?*2015・09・17 [パソコン]

今、一年に一度位しか行わない作業の手順書と言うかメモ書きをエクセルで清書し終わったので別のシートの訂正を使用と開いたんですけど何か変?

1ページ分を直して気が付いたんですが、このシートの3~4行が全体にわたって削除されてるでは有りませんか[爆弾][パンチ][がく~(落胆した顔)]

最近開いた(書き加えた)覚えが無いんですけど、何か行の操作をした時、そのページだけで無く全体に操作してしまったみたいですね。

今からでは朝までに終わりそうに無いので、土日にプリントアウトしてある用紙を見ながら作り直しです。あ~あ凹むな~。[もうやだ~(悲しい顔)][バッド(下向き矢印)]


腰部(腰髄・仙骨)腫瘍のMRI検査2015*2015・09・14 [レックリングハウゼン病]

今日予定通り、腰部(腰髄。仙骨)腫瘍のMRI検査を受けてきました。

今までだと、受付の右奥のMRI検査室で撮影してたんだけど

今回は真新しい検査室(受付の反対側)で撮影を受けました。

だからってどうかした訳じゃ無いけど先月長男のMRI検査の時

この反対側の部屋で何やら行ってたので何の部屋かな?って気に成ってたんです。

今日その答えが解って嬉しいと言うと変だけど馴染みの有る所だから知らずの部屋が有ると気に成ってしょうがないからね。

検査結果は来月の6日に解ります。

さてどう撮影したかお楽しみに~~~て。

あっそうだ

支払の事何ですが、計算上は7000円+αなので、5000円の支払いの筈が4700円でした。

マイナス300円は何処から?

9月1日から今日までレックリングハウゼン病(特定医療***)の支払いはしてないので今日は上限の5000円は払い込むわけなのに、マイナス300円は何処から・・・?

自分の計算間違え?・・・ま~良いや

17日の市民病院では300円?問診だっけだろからもっと低いかな?

それにしても去年なら1120円で済んだのに・・・

今回負担が多かったので病院内のレストランでの昼食は諦め自宅に戻って「ぐんまちゃんやきそば」をたべました。

ぐんまちゃん やきそば - コピー.JPG


脇下に違和感が・・・*2015・09・13 [レックリングハウゼン病]

昨日のバルコニー掃除の影響かな?

左脇下に若干の痛みと筋肉痛?筋が張ると言うか違和感が出て来ました。

明日の群大病院に続き、17日に市民病院に掛かるので様子を見ましょうかね。


明日は腰(腰髄・仙骨)のMRI検査*2015・09・13 [レックリングハウゼン病]

明日は群大病院で腰(腰髄・仙骨)のMRI検査受けます。

MRI検査の予約診察の時、市民病院での手術の事は伝えて有るので自分としては撮影範囲を手術部分まで広げて撮って欲しんですけどね、どうなるかな?

とりあえず明日は撮影だけで、結果診察は来月に成ります。

画像撮影検査費用がまた高いんですね。

特定医療****を使っても5K円は掛かるんですよんね。

昨年なら1K円チョットだったのに約5倍の負担増・・・・

もしかしたら来月も市民病院でMRI検査かも?

通院で給減るし、難病で出費増えるし・・

あっブルーレイの修理費も・・・・生活が苦しい・・


ブルーレイレコーダーが壊れた*2015・09・012 [我が家の行事&出来事]

シャープのブルーレイレコーダが壊れました・・・・。

本体の電源は入るのですが・・・順次立ち上がって行って

BDの起動?まで来ているようですけどBDの表示が点滅したまま先に進みません。

メーカーに問い合わせ電話で指示してもらって、リセットをしても同じです。

メーカーが言うには、電話等での指示で回復は無理です・・・

販売店の延長保証が有るならば販売店へ連絡・・・

期限切れならメーカー直でも受け付けるとか・・・

まだ期限は有効と思ったけどメーカー直の手続きが出来る様にショートメールは頂いたけど、Y電機に持ち込みました。

手付金の4K円は痛いです。

さて修理にどれくらい掛かるのかな?

HDDに録画した番組をBDにダビングして無いのもあるんだけど

まず消去されてしまうだろうな・・・ほとんど家内の録画なもんで家内に怒られてます。

店員さんに寄ると交換部品によってはHDDは無傷かもと言われたので無傷で帰って来て欲しいです。

でももの凄く落ち込んでます。

Y電機の保証延長期間を確認したら・・・・

悔しい~今年の1月までです。・・・運が無い~~~


バルコニー掃除*2015・09・12 [レックリングハウゼン病]

久しぶりの晴れ間を利用してバルコニーの掃除をしました。

正確にはルーフバルコニーって言うのかな?

デッキブラシで床や手すりの下方のカビ?コケ?を掃除したんだけど

普通なら左手をデッキブラシの柄の中央持ちながら力を入れて押し、

右手は柄の後方で前後に動かす動作に成るのに

手術をした左側の脇に力が入らず、逆の持ち方で掃除をしたんだけど

この持ち方でもしんどかった(辛かった)[もうやだ~(悲しい顔)][バッド(下向き矢印)]

重たい物を運ぶのに短い距離を短時間なら可能な所まで復帰出来てたんで、持ち上げる(引き上げる)力は何とか成るみたいだけど・・・・・

押す(突き返す)力は全く復帰出来て無いみたいです[もうやだ~(悲しい顔)]

9時間の手術から二ヶ月経ってるけど、完全復帰はまだの様ですね。

脇下を20cm切開したので***とか言う筋肉がダメージを受けたんでしょうね。

内臓付近の迷走神経腫瘍(悪性末梢神経鞘腫)の摘出だったけどここまで

体にダメージが残る(起きる)とは、レックリングハウゼン病も厄介な物ですね。

食事の方は、やや大人の食事量に近づいている感じですが、大人一人前だと食べ過ぎ感は抜けてません。

子供一人前+デザートで健康に丁度良い腹八分目って所ですね。

退院直後の体重50Kg・体脂肪15%?から、今は体重53Kg・体脂肪17%位まで戻りました。

でもバルコニーは綺麗に成ったので良しとしましょう。

おっと、今回の豪雨で被災された方の早い復帰を祈ります。


教科書に異変? [テレビ]

今、TV番組の「タモリ倶楽部」を視てて知ったんだけど・・・・

番組では「社史」をバラエティー的に紹介してた中で某教科書メーカーが紹介されたんだけど

自分らが小学校?の頃は理科の教科書に載ってた>>フナやカエルの解剖実験<<がグロテスクだから?今は良く無いって事で載って無いとか、

音楽で>>ネコふんじゃった<<が動物愛護とかでこれも教えて無いとか

TVでは無いけど戦後70周年と言う事で作った中学生の創作ダンスにクレームが付いたので中止したとか

ノート表紙の昆虫が***とか、くさい物には蓋をすれば良いと言う感じの風潮で何処か人としての教育が狂い始めてる気がするのは自分だけでしょうか??

何だかはき違えた教育に成ってる気がするな。


大手術から二ヶ月経ちましたⅡ*2015・09・10 [レックリングハウゼン病]

先日大手術から二ヶ月経ちましたと書きましたが、改めて経過を確認したら幾つか思い間違え有りましたね。

胃カメラ飲んで***急遽エコー***は誤りで、

体重の急減理由を診る為に腹部エコー検査を予約して無いけど急遽割り込みで検査が正しんです。

このエコー検査で食道&胃の外側に異常な影が見つかり

急遽CT検査を翌日に行いその後約一週間後に胃カメラを飲んだんでした。

胃カメラで確かに逆流性食道炎の状態だけど、CT検査の結果

食道&胃の外側の影は腫瘤(腫瘍)で有ると内科医が判断し

腫瘍(腫瘍)の場所<<肺の内側(下)>>から呼吸器外科へとバトンタッチしたんですね。

この時、内科医から指示が出てた大腸カメラは、今の状態(体)では自宅での検査準備の服薬は危険過ぎると言う事で中止し、今も大腸カメラは中止状態です。

その後は外科医の指示の元、MRI検査等の開始でした。

体調も大分落ち着いて来て、大病を振り返って見ると色々やってたんですね。


大手術から二ヶ月経ちましたⅠ*2015・09・08 [レックリングハウゼン病]

逆流性食道炎の確認と治療として、市民病院の内科に掛かった筈が・・・

胃カメラ飲んで逆流性食道炎以外?の異常が見つかり、急遽エコー検査をし食道&胃の外側に異常な影が映る

担当医が内科から外科に変更・・・・・・

画像に食道や胃の外側に腫瘍らしき影が有る事から、後日MRI検査でも腫瘍を確認

画像での位置から迷走神経に持病の特定疾患のレックリングハウゼン病の腫瘍が出来てるとほぼ断定された。

今までのレックリングハウゼン病の腫瘍なら経過観察だが今回の腫瘤(腫瘍)は健康状態から直に切除が必要と判断が出て7月8日手術を決行した。

当初は「胸腔鏡下良性縦隔腫瘍切除術」で3時間の予定だった・・・・・。

食道や胃・横隔膜への癒着と動脈との関連から切除が難航しさらに、腫瘍の状態(大きさ・固さ)から空鏡下では体内から出せな事態が起き

急遽、脇下付近を20cm位切開する事になり9時間も要する手術に成った。

ICUに一泊、重傷患者部屋に二泊してやっと大部屋へ・・・・

こんな大手術の日から丁度二か月が経った。

病理検査の結果は・・・・

神経鞘腫(レックリングハウゼン病からの「悪性末梢神経鞘腫」として矛盾無・・・・・

最悪の結果が出てしまった。

そしてまだ完全に復帰出来て無い(痛み・違和感がまだ有る)けど体重や食事量は少しづつ戻り始めてる。

占い?でも今月は良い月の様なので期待したい所だけど、14日は群大病院で、腰椎の所の腫瘍のMRI検査、17日は市民病院での外科での検診と凹む事が多いな。

月日は違うけど、脳外科や整形外科・眼科も受診しないといけないんだよね。

でも少しづつ前進して行きましょう。

そう言えばまだ生命保険の診断書と特定医療(疾患)の臨床診断書出来上がったって連絡が無いな~。

こんなに時間が掛かる物なのかな?。


占い*2015・09・08 [独り言]

 鏡リュウジさんの占い?で、自分の誕生月の9月の運勢は・・・・・

<おとめ座>

「大きなチャンスが舞い込みそう。きっかけを見逃さないように気をつけましょう。苦戦を強いられたとしても、最後に逆転が期待できます。やがて大きく飛躍するために、実力をしっかりとつけたい時期。人間関係は円満にしておきましょう。また、新たな挑戦にも運がある時です。思っていた以上にうまくいき、進むべき道が見えてきそう」

だそうです。

7月の大手術等良い事無かったから、今月は良い事有りますように。


パソコンが直ってる!*2015・09・07 [パソコン]

一昨日から昨日まで騒いでいた。パソコンが今の段階では完全復帰してます。

ウイルスバスタークラウドも今日は一手間有りましたが、途中で無効?に成ってません。

一番需要??な仕事関係で操作したOfficeも問題無いしブログ等に使ってる画像も問題無い様だし

もしもの為のバックアップのHDも大丈夫な様だし良かった。[手(チョキ)][わーい(嬉しい顔)][グッド(上向き矢印)]


スマホとパソコンが調子悪い*2015・09・07 [パソコン]

 パソコンが直った?様なのでこっちのコメント(記事)はパソコンから投稿してます。

スマホは二三週週間前から上毛新聞のモバイルニュースの観覧で調子が悪かったけど金曜日の夜何とか修復出来て良かった。

でも今度はパソコンが調子悪く成り、セーフモードで立ち上げたり、システムの回復の操作をしたりしても立ち上がってもエラーが出たり、上手く立ち上がっても、途中で固まってしまったり、最後はネットも繋げられない状態に成ってしまった。

諦めて外付けのHDにOffice等のデーターをコピーしたりしてリカバリーを考えてる途中で、「消防無線のデジタル」・・・をスマホからブログに初めまして投稿してみた。

そんな事をしてたら、パソコンが動き出した。

これは直ったとして良いのだろうか??

リカバリーしなくてもすみそうだな~。

しかし一つ問題なのは、ウイルスバスタークラウドが途中で無効?に成ってしまう事だ。

これは明日(7日)に問い合わせる事にしよう。

スマホから投稿したブログは、文字は小さいし文脈もやっぱりPCの直接入力とは違いますね。

とりあえず直った事にして寝よう。

明日が楽しみだ。


消防無線のデジタル化*2015 [アマチュア無線]

パソコンの調子が悪く、このコメント(記事)はスマホから投稿してます。 

アマチュア無線ではないのですが、市の消防無線が庁舎の建て替えに伴い3月初旬にデジタル化しました。

この事が、9月4日のいせさき新聞で取り上げれました。
自分も傍受してましたが、アナログ無線では安易に傍受される事が指摘されてたとか・・
アマチュア無線家として、法律を守り傍受して来た訳ですが、大規模災害の時など傍受出来る事で、役にたてのに残念な様な気もするけど消防関係者同士の性格な情報の伝達にはデジタル化は必要ですし、複雑な気分ですね。
グリコの事件後の警察無線に続き消防無線もデジタル化しちゃて・・・・と言ってる自分たちも携帯電話はデジタルですしね。
時代の流れで・・・
おっと我がアマチュア無線もまだ始まったばかりですがデジタル化しつつしていましたね。

誕生日*2015 [レックリングハウゼン病]

レックリングハウゼン病の手術過去に三回行いましたが・・・

一回目平成02年(1990)10月24歳・・・・・・前厄

右足ひざの裏側・・・・・・Mサイズの卵位の腫瘍を摘出

二回目平成19年(2007)12月41歳・・・・・・前厄

左足付け根・右足太もも二ヶ所・・・・・卵位のサイズの腫瘍摘出

三回目平成27年(2015)07月48歳・・・・・・8の倍数

迷走神経(食道・胃・横隔膜等の内臓部)

悪性末梢神経鞘腫・・・・・・・・・・40mmX70mm位の腫瘍摘出

9時間の大手術

厄年や某CMの話等の昔からの言い伝えがピッタシ合ったてる 

本日9月3日の誕生日が来て49歳・・・

次は右足ふくらはぎの腫瘍?、腰椎(脊髄)の腫瘍?

はたまた、脳の過誤腫?                  

次は何歳で何の病気が迫って来るのでしょうか・・・[ふらふら][もうやだ~(悲しい顔)][バッド(下向き矢印)]

                                        


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