長男のレックリングハウゼン病の申請＊２０１７・０７・２４ [レックリングハウゼン病]
今日、やっと長男のレックリングハウゼン病の新規申請の臨床個人調査票が出来上がって来ました。
脳にも怪しい影が有るのですが、その資料が市民病院に無いので
先日受けた反回神経の腫瘍の摘出手術の状況だけでの申請になりました。
左反回神経に麻痺等がありますが、ステージ２での申請しました。
審査が通るか心配。
反回神経の麻痺等で審査が通る事を願ってます。
反回神経の麻痺等での、身障者申請はもっと難しいとの耳鼻咽喉科からの返事でした。
ＨＤＤが壊れたパソコン＊２０１７・０７・２３ [パソコン]
昨日はHDDが壊れてしまっているので、ヤマダさんでドキュメント内のエクセルだけ拾い出して貰い、USBメモリーにコピーしてもらって帰宅しました。
今日ダメ元でパソコンを起動したら、一部分反応がありました。
時間はかかりましたが、マイピクチャーの画像をUSBメモリーにコピーできたみたいです。
エクセル内のデーターの一部が必要になり、USBをPCに繋いでデターを修正してプリントアウトできました。
途中でパソコンがダウン（当たり前)しながらも目的は達成！！
短い時間ならネットも繋がっていますが、いつダウンするか解らない状態。
どうせぶっ壊れているんだからで、強制？起動をたまにしてみてます。
起動時に時々HDDが壊れてると言う警告が表示される様になりました。
その後は気まぐれ？で、ダウンしたり途中まで動いたり色々ですね。
長男の縦隔腫瘍手術８*２０１７・０７・１９ [レックリングハウゼン病]
今日、耳鼻咽喉科で診察してもらいました。
特定疾患が無理なら、かすれ声と通常の呼吸でむせるって
事で社会生活に若干の障害が有るので、身体障害者扱いになれないかを診て貰いました。
やっぱりこちらも無理でした。
今後の治療や定期検査での医療費の出費や、社会生活に若干の不安がありますが
術後は良好と言う事の方を受け止める事にした。
月曜日の主治医の診察で今後の事が、決まるでしょう。
パソコンが壊れて、タブレットからの投稿はチャンとできてるか心配。
パソコンが壊れました※２０１７・０７・１７ [パソコン]
約８年使って来たディスクトップPCですが調子が悪くなって、修理と言うより買い替えの準備？でヤマダさんに入院？
Cドライブのデーターだけでも取り出して欲しいとお願いしてきました。
スマホから始めて？のブログ投稿
ちゃんと出来てるか心配しながらの投です。
リカバリーで復帰が一番の理想
どうなるかな？
第４６回ＪＡＲＬ群馬県支部大会＊２０１７・０７・０９ [アマチュア無線]
アマチュア無線の群馬県支部の総会に行って来ました。
場所は甘楽町文化会館でした。
久しぶりの公共（自治体）施設ですね。
とりあえず一つ目の目的・・スプリアス確認保証の講習会
そして、食事後に総会
一番うれしい、先日のオール群馬コンテストの表彰
ただ自分が書類（ログ）を提出した部門は、自分１人だったので
嬉しい様な情けない様な・・・昔はもっと沢山居たのにな～。
最後に抽選会・・・
当たった～！！結束バンド・・・当たらないより良いか。
珍しい？？繰り返し使えるんだって。
術後二年目のＣＴ検査＆診察＊２０１７・０７・０６ [レックリングハウゼン病]
今日は三回目の術後二年目のＣＴ検査に予定通り行って来ました。
（ＣＴ検査は肩～下腹部・股関節位）までを撮りました。
９時間掛かって摘出した迷走神経の悪性抹消神経鞘腫（食道・胃・横隔膜）の領域に再発は無いようです。
第三胸髄と第二腰髄には腫瘍を確認出来る。
又皮下の腫瘤も大小複数確認出来る・・・
ここまでは自分でも今まで通りで納得。
でも今回のＣＴ検査で・・・・・・・
腫瘍にはまだ成っていないけど結節が認められた部分が・・・
＊脾臓・リンパ管腫＊右肺上葉に粒状の影＊左肺尖部に結節が軽度増大と所見がでました。
結節って事は、腫瘍に成る前の状況？？って事のようです。
二回目に手術した左足そけい部の腫瘍も残留？（残留無く切ってると左足麻痺だった？）で残ってるとか・・
そして右足のふくらはぎのコブ状の物は、やはりレックの腫瘍と認められました。
それから長男は、声の発声障害（かすれ声等）と呼吸でむせる（咳き込む）が酷いので、左反回神経麻痺の診断がでましたが、レックリングハウゼン病（神経線維腫症Ⅰ型）の申請は、＊腫瘍が悪性で無かった事 ＊外見等で社会生活に支障が無い事などが理由で無理と言われました。
外科医も神経線維腫と認めてくれてはいますし、レックの申請の診断内容は書けるが、申請に必要な署名（指定医名・ナンバー）が指定医に成っていないので書けないないとか・・・
その為、発声障害・呼吸障害で障害者に当てはまるかどうかの判断を外科や神経内科では無く、耳鼻咽喉科からの診断に頼って見たいと思ってます。
第２１回三郷地区インディアカ大会＊２０１７・０７・０２ [行事]
第２１回三郷地区インディアカ大会を開催してきました。
本当は昨日書こうと思っていたのですが、
後の慰労会（１３時～１６時頃）で飲み過ぎ？空きっ腹に効いた？疲れ？で帰宅後ズルズルしてしまい書けずじまいでした。
来週は伊勢崎市のインディアカ大会だとか・・
自分は自分の趣味のアマチュア無線の総会に甘楽町までお出かけです。
過去の神経線維腫の摘出手術＊２０１７・０７・０２ [レックリングハウゼン病]
過去に３度の神経線維腫の摘出手術をしましたね。
始めて腫瘍の摘出をしたのが、１９９０年１０月
右足ひかがみ部分（黄色い〇内）・・ふくらはぎの〇は今後予定？
仕事でホコリだらけになり、エアーでホコリを落とすのに「ひかがみ部」に異常な痛みが有る事を伝えたら、上司がエアー当たる位で痛いのは異常だから検査した方が良いよが最初でしたね。
この時の腫瘍の大きさは、鶏の卵サイズでした。
この時は難病のレックとは言われず、こうゆう腫瘍が出来やすい体質だよと言われただけでした。
この事から１７年後の２００７年１２月
足の痺れで眠れない事が多く成ったので２回目の手術
この手術の前に難病のレックリングハウゼン病（神経線維腫Ⅰ型）と知ったのです。
オレンジの丸部分の腫瘍は触ると痛い物と何でも無い物と色々ですね。
この時の腫瘍のサイズ・・各場所（黄色い〇）とも鶏の卵サイズ
足の痺れの原因が他にも・・腰部（第二腰椎）付近に腫瘍
これはかなりリスクが大きいので、最悪（半身麻痺）と天秤にかけての判断が必要な位悪化したら手術になり、現在も経過観察中
念の為、脳も調べたら・・過誤腫（腫瘍？）有り
そして３回目が２０１５年の７月
逆流性食道炎と言う事で検査したら迷走神経に腫瘍
胸腔鏡下縦隔腫瘍摘出の筈が切開して９時間の手術
悪性抹消神経鞘腫（腫瘍）と判明
腫瘍のサイズは、握り拳位だったと・・
そして新たに第三胸椎にも腫瘍が
そして７月６日に術後二年目の再検査（ＣＴ検査）と先日検査した（１０年位ほったらかしのふくらはぎ）のＭＲＩ検査の結果が解ります。
５月頭のは突発性難聴？これもレックの神経線維腫Ⅰ型の姉妹の神経線維腫Ⅱ型の可能性も否定できないかもと自分では思ってます。
頭のハゲや皮下（腕・足・背中・胸・お腹）の神経線維腫（オレンジの〇内等）は男なのでほったらかし・・
体深部の腫瘍が多いい自分は、リスクと天秤にかけての手術の検討中
そしてこのレックリングハウゼン病（神経線維腫Ⅰ型）は５０％で遺伝するのですが、長男にも遺伝し、先月の手術に成った訳です。
次男にもカフェオレ班は遺伝してるので、手術が必要な腫瘍が体内（深部）に出来ても不思議ではないので、親として注意深く見て行こうと思ってます。
