レックリングハウゼン病定期診察*2019・01・31 [レックリングハウゼン病]
今日は親子(自分・長男・次男)でレックの診察を受けに市民病院に行って来ました。
まず、自分はレックの治療を初めた大元である整形外科(主治医は代わってしまいました)に現状報告と左腕の痺れを伝えました。
これは群大病院での処方薬で様子を見てるのでそのまま続行する事に。
そして迷走神経の悪性抹消神経鞘腫瘍見つけて9時間かけてを手術して、更に右肺にも転移してしまいこれを手術をしてくれた外科医師に、群大病院での左肺の治療状況を報告しました。
群大病院での左肺の治療&経過観察を続行で行きましょうとなりました。
長男は念の為CT検査を受けさせて貰い、結果から反回神経の腫瘍の再発はしてないようなので経過観察で良いでしょう。
脳の神経膠腫(毛様細胞性星細胞腫)は群大病院での治療を続行してくださいとなりました。
そして次男は会社での健康診断でレックの診察&治療を初めて欲しいとの結果から初めてのレックの診察です。
その為、自分や長男を診てくれてる医師に初診をお願いしました。
触診や外見からレックである事は確実になりました。
でも長男同様ステージ2の状況ですね。
自分とは逆の右腕が痺れてるって事で飲み薬で様子を見て改善が無ければMRI検査と整形外科での診察に切り替える事になりそうです。
三郷地区体育推進委員会新年会*2019・01・20 [行事]
三郷地区体育推進委員会の新年会に参加して来ました。
去年は入院中だったので参加出来ませんでしたが、今年は参加出来て良かった。
新年会の前に恒例のスマイルボーリング大会
この試合では自分の町はメンバー不足だったので一人借りて来たけど同率優勝しちゃった。(^0^)V
そしてこの後に飲食店では無く、持ち回りでの新年会でした。
今年は太田町、自分もビールが解禁になったので美味しいご馳走も合わせて楽しみました。
次は研修旅行ですね。
これで、平成30年度の行事が終わります。
アマチュア無線開局日*2019・01・20 [アマチュア無線]
今日はアマチュア無線局★JP1HSY★の開局記念日
第3級アマチュア無線技士の免許は持ってますが型式等のアップ(変更)はしてません。
リグも昔(TS-690V)のままですからね。
TS-120Vも一応は有りますが修理が必要・・
他のリグも修理が必要です(^_^;)
これはコピーで、本物はモービル内に置いてます。
1983年01月20日・・高校1年生の時。
高校入学と同時に勉強をして夏休み頃に国試センターに行って受験!
第4級(旧電話級)アマチュア無線技士免許証を取得
TS-120Vを先輩から格安?で譲り受け、小遣いを貯めて無線局免許状を申請して正月を開けるのを楽しみにしてましたね。
あれから36年経ちました。
本当なら去年に35周年とかって区切りが良いんでしょうけど入院中だったので今年になってつぶやいてます。
アマチュア無線を始める前にCB無線もチョットだけやってたな。
1982年4月・・CB無線機はRJ-570
コールは★グンマAB221★・・・・
今もリグは有りますよ。
これでは物足りずアマチュア無線にステップアップ!
そして・・・・
勤め先(1985年就職)で同僚が無線をやりたいと言う事でしたがハムでは無く当時爆発的ブームとCMもあったパーソナル無線をやりたいって事で自分も仲間入り・・
でも、その同僚たちもアマチュア無線のブームに乗り資格・局免を取るも更新はせずにそのままQRT・・・
私をスキー・・・を真似ただけ?って言うか自分が映画より先にやってた事を同僚に仕向けたのかな・・。
(笑)
それとも携帯電話の影響の方が大きいかな?
高校のクラブ局も今はQRT
自分はアクティブにやってるのか?と言われると
「ハイ!」と大声で言えません(^_^;)
でも細々と・・
しかしオール群馬だけは魂を入れてやってますよ。
QSLカードの発行は滞ってますけどね。
ごめんなさい
m(-_-)m
耳鼻咽喉科に行って来ました*2019・01・15 [レックリングハウゼン病]
昨日の夕方聴覚の異常を感じたので耳鼻咽喉科に行って来ました。
レックとは関係無いかもだけど・・・
こちらは2017年06月に突発性難聴で掛かった時の聴力
こっちが本日
これは平均値
気道の右が〇・・左が✕
骨導の右が[・・左が]
それで検査の聞こえ方なんですが、特に左の骨導の検査音は左からは聞こえずに右から聞こえてたんですよね。
骨導だから左側は通り越して右側にまで伝わっちゃってるのかな?
平均値で見ると左は80歳よりかなり悪いよね
右は良い所も有るけど60代後半になるのかな
(T_T)
レックとは関係無いと思うんだけど、完全に否定出来ない気がするんだよね。
映画・セルジオ&セルゲイ*2019・01・13 [アマチュア無線]
映画だけど、カテゴリーはアマチュア無線で・・・・・
群馬は「シネマテークたかさき」でやっと放映が始まった。
(初日は12月1日・新宿武蔵野館)
セルジオ&セルゲイ・宇宙からハロー!を見て来ました。
無線技士の免許を持ってると割引って言う企画・・・
ここのシネマ館では通用しませんでした。
新宿武蔵野館だけの企画だったみたい(T_T)
その前に迷子になっちゃって、シネマと契約の有る駐車場に停めそこなっちゃったからこっちも割引が無かったしね。
(^_^;)
フロントパネルから多分ヤエスかICOMのモービル機が物語に絡んでました。
1991年頃の実話が元になってるので当時のリグですね。
リグの見極めが出来なかった(^_^;)
CWも完璧?じゃなくて・・ダメだから所々のQSOも解読出来なかったな。
でもね、アマチュア無線の良い所は満喫できたかな。
いせさき初市*2019・01・11 [お祭り]
いせさきの初市に行って来ました。
去年は入院中だったので行けなかったのですが、今年は行く事が出来ました。
今年も緑色のだるまです。
このサイズの緑色のだるまが売れ切れ族出?で見つけるのに苦労しました。
だるまやさんが言うには「何日か前にラジオ放送で緑色のだるまを買ったらご利益が有ったと放送された」とかで、緑色のだるまが良く売れるとか・・・
そして帰りには恒例のほそののやきそば(特大・500円)
これを食べた後にだるまに目を入れました。
緑色のだるまは★身体健勝 ★身体安全祈願ですね。
特定医療費(指定難病)受給者証の新規申請手続き*2019・01・08 [レックリングハウゼン病]
長男の特定医療費(指定難病)受給者証の新規申請手続きをして来ました。
前回は却下されてしまったので再申請ですね。
前回より症状は悪くなってる状況での申請なので通るとは思うんですけどチョット心配な所が有ったんです。
自分と同様内部疾患が悪い状況なのですが外見がステージ『2』になってしまっているのを提出後に気づいたんです。
前回の事を完全に復習出来て無かった。(T_T)
自分の場合悪性抹消神経鞘腫瘍が既に認めれているので外見は関係無くステージが『5』になるので問題ないのですが・・
また却下されてしまうのかな?
それとも軽症者特例になれるか期間が微妙な所ですね。
定期診察*2019・01・08 [レックリングハウゼン病]
長男は退院して最初の外来診察・・自分は何時もの診察&CVポートのフラッシュを行って来ましたよ。
長男は順調に回復して来てますのでこのまま経過観察で3月にMRI検査を予約しました。
自分は肩甲骨周りの痛みと若干の左手の痺れを伝えました。
リリカを処方して貰って様子をみる事に・・・
季節がら筋肉が硬直してるかな?・・ストレッチとかをして筋肉をほぐしてみて下さいでした。
次回は2月に診察を受けて3月のPET検査の予約を長男の検査と絡めてを取る予定です。
波志江町二丁目・餅つき大会*2019・01・06 [行事]
第2回波志江町二丁目餅つき大会を行いました。
前日にもち米を約60kg研いで置きました。
画像は忘れてしまいました。
(T_T)
早朝から臼の準備です。
4臼並べました。
もち米を蒸す薪窯3つとガス窯1つ
蒸し上がったので臼の前に子供達も並びます
餅つきの開始です。
よいしょ!1
よいしょ!2
よいしょ!3
あんこ餅・からみ餅・納豆餅・きな粉餅を振舞って・・
これも画像が有りません(T_T)
最後は参加者にのし餅(20cm×35cm位?)
1軒に1枚を配って終わりました。
赤城神社へ初詣*2019・01・01 [我が家の行事&出来事]
今年も三夜沢の赤城神社に初詣に行って来ました。
画像は撮り忘れたと言うか撮るタイミングが無かったんですよね。
昨年の親子での入退院の厄落とし、入院中の義父の回復を願って来ました。
そして今年は長男が前厄(早生まれなので学年で言うと本厄?)って事は自分が初めてレックの手術をした時とほぼ同じ状況なんですよね。
昔から言い伝え(厄)は自分としてはほぼ当たってしまってるんですよね。
今年こそ平穏な年になると良い~な!
昨年のレックの治療を振り返って*2019・01・01 [レックリングハウゼン病]
昨年も親子で入院と言う良く無い年でしたね。
迷走神経に出来た悪性抹消神経鞘腫瘍を2015年に手術し、この悪性抹消神経鞘腫瘍が右肺に転移してしまったのが一昨年の2017年末
これは手術をしたけど、左肺は昨年の正月明けから薬剤投与による治療の為半年間入退院を繰り返しました。
これが落ち着いた頃、今度は経過観察中だった長男の脳に出来た腫瘍である神経膠腫(グリオーマ)のグレード1(毛様細胞性星細胞腫)の摘出手術の話が出ました。
長男も一昨年に反回神経に出来た腫瘍の摘出手術をしてます。
そして昨年12月に脳に出来た腫瘍摘出手術をしました。
前回の手術で認めて貰えなかった長男の特定医療費の再申請に今回の結果を使って行ってみます。
これらの手術の話を進めている最中に、今度は次男が会社の健康診断で「レック(神経線維腫症Ⅰ型)の事を診て貰い始めて欲しい」と言う診断結果を持って来ました。
今年は親子3人で通院・検査が続くでしょうけど入退院は無い年にしたいですね。
愛宕神社で初詣*2019・01・01 [行事]
新年明けましておめでとう御座います。
今年も宜しくお願い致します。
早速近所の愛宕神社に初詣に行って来ました。
ここ数年やってる事なんですけどね。
参拝する前に、参拝者に甘酒を振舞って来ました。
もう少しで新年です。
今年も風はほとんどなく凍える程では無かったですね。
1時間位で参拝者が切れたので甘酒の振る舞いも辞めて自分たちの参拝の番になり、参拝をしましたよ。
今年も200名位かな・・・もっといたかな?
去年は自分の入院から始まり、長男も入院して大晦日前に退院してと入院三昧だったので今年は通院は有っても入院は無い年にしたいですね。
次男も通院検査だけの年であって欲しいです。
・・・・二礼二拍手一礼・・・・