レック(MPNST)の定期診察*2019・03・05 [レックリングハウゼン病]
レックのMPNST(悪性抹消神経鞘腫瘍)の定期診察に行って来ました。
今日は昨年末に手術を受けた長男の術後の検査と次男のレックの疑いの診察もありました。
まず、長男は脳に出来たグリオーマのグレード1の毛様細胞性星細胞腫の手術結果は良好で再検査は年末で良いでしょうでした。
V(^_^)V
次男の手の痺れや痛みは二の腕・脇の下辺りの神経線維腫と思われる腫瘍が原因だろうと言う事で今月の15日にMRI検査をして、その結果を19日聞いて90%の確率で手術の準備段階になりそうです。
担当医師は自分の主治医です。
そして自分は、PET検査を受けて結果が良好のハズだからCVポートを取り出す話をするつもりで診察室へ・・
顔を見て(次男でも見てるので二回目)・・・困った顔で結果が・・・
診察室の机のモニターが真っ赤化?
とっても良く無い結果で四か所に転移してそれも大きいだよね。
一枚目・・右鎖骨下付近と心臓の上付近と右腕
二枚目・・・噴門(胃の入り口)付近
三枚目・・・右腕肘・前腕付近
理想は今月中旬には入院か外来での薬剤投与の化学療法か飲み薬での治療を試し初めた方が良いんだけどね。
★アドリアマイシンはもう使えないから、効果が有るか分からないけど☆ヨンデリスか☆ハラヴェンか☆ヴォトリエントのどれかを選んで試して診るしか無いよと言われてしまいました。
(T_T)
即入院は仕事の関係で出来ないので19日までに選定をして行く事になりました。