長男の２度目の特定医療費（指定難病）申請結果＊２０１９・０４・２７

１月に２度目の長男の特定医療費（指定難病）申請した結果がやっと来ました。

＊反回神経に出来た腫瘍は手術をして神経線維腫（レック）と病理検査で認められ発声に若干の障害が出ている

＊脳に出来た毛様細胞星細胞腫も手術で病理検査の結果レックから来ている

＊ステージ３以上を示す他の症状が無い

＊外見ではステージ２と言う事で重症度では認めて貰えませんでした。

特例で医療費総額が（１０割）３３３００円を超える月が指定期間に３月（回）有ると「軽症高額特例」として認められるのですがこれもチョットのズレで無理ですね。

でも申請日が違ってたら軽症が認められたのかな？

今回の指定期間はＨ３０年２月～Ｈ３１年１月まででした。

そこで月日と支払い額

Ｈ３０・０２－－－－３２４９０円（定期検査）

Ｈ３０・０９－－－－３５６２０円（定期検査・手術決定）

Ｈ３０・１２－－２５４５６８０円（入院・手術）

Ｈ３１・０１－－－手術・病理検査結果から指定難病申請

Ｈ３１・０１－－－－１８２３０円（定期検査）

Ｈ３１・０３－－－－３３３７０円（術後検査）

＊Ｈ３１年０１月は反回神経の検査

＊他は今回の毛様細胞星細胞腫検査

今回はＨ３０年の２月が８１０円不足で期間内の３月（回）に今回はなりませんが、１月に申請しないで３月に申請したとして期間がＨ３０年４月～Ｈ３１年３月だとしたら金額と期間が規定内になるんですよね。

申請するタイミングが早過ぎたのかな？

第一に外見に症状が出る難病ですから外見で判断してくれるのは良いのですが内部症状で悪性とか極重い症状でなくても病理検査結果で神経線維腫とみとめられたら期間内に医療費がどうとか言わないで軽症で良いから認めて貰いたいですね。

ちなみに内部や手足でもＣＴ検査やＭＲＩ検査またはＰＥＴ検査や腫瘍の一部を摘出しての生検検査でないと正確な診断が出来ません。