長男の健康保険証＊２０１９・０５・２９ [我が家の行事&出来事]
長男が転職して職に付いたのが１月末頃だったのですが。
勤め先の方で社会保険に加入してくれたのは良かったのですが書類の不備とかで２月の給料から保険料を天引きしてるのに保険証が無い為、国民健康保険と二重払いしてることが先日通知され来たんです。
社会保険に加入してくれてるとは思っていませんでした。
やっと昨日になり郵送されて来たので、世帯主で有る自分が手続きに行かないと余計な書類を準備したり書かないと行けないので、自分の病院に行く時間を気にしながら行って来ました。
二重払いしてた期間に群大病院に一度掛かってしまった事を伝えたら、病院に行ってこの新しい社会保険証に訂正して欲しい事を伝えれば良いと言う事でした。
この手続きを終えて大急ぎで群大病院に向かったのは言うまでも有りません。
そして、自分のＰＥＴ検査の会計時に長男の保険証の事も伝えました。
これで幾つか有った公共機関での手続きが全てクリアーになったかな。
６月１日追加投稿
給料天引き（資格取得）は２月５日からですが、交付は５月２４日になってます。
長男の特定医療費（指定難病）受給者証の再申請＊２０１９・０５・２９ [レックリングハウゼン病]
長男の特定医療費（指定難病）受給者証の再申請を自分のＰＥＴ検査の前の朝一（昨日行けなかったので８時半の窓口が開く前に顔を出した）で行って来ました。
と言うのも先日長男の所に保健福祉事務所から軽症高額特例（支払った医療費から特定疾患を認める）の申請がしてないけれども申請はしないのですか？と問い合わあったと金曜日聞いたんですよね。
一度は諦めたんですけど、問い合わせ有ったと言うのでもう一度良く調べてみたんです。
領収書だけだと指定期間内（１年間）に１０割で３３３００円越えが２月（回）しか無いのですが医療費通知には領収書が無い月（無くしてしまった）に１月（回）３３３７０円払っていたんです。
案内には領収書か医療費通知で１０割で３３３００円越えが３月（回）有ると軽症高額特例に申請出来るとあるのでこれならギリギリ申請が出来る事が分かり申請に行って来たんです。
でもこれも審査が有り審査を通らないと特定疾患とは認められないんですよね。
ＭＰＮＳＴで再入院２（自宅療養５）＊２０１９・０５・２９ [レックリングハウゼン病]
今日はＰＥＴ検査を受けて来ました。
ＰＥＴ検査の結果は６月４日に判明します。
この結果によって次回のヨンデリスの投与予定が決まります。
ＰＥＴ検査の前に朝一から忙しく動き周り検査後に会社に出勤して月末の仕事を追い込んで来てクタクタです。
MPNSTで再入院2(自宅療養4)※2019・05・28 [レックリングハウゼン病]
今日は群大病院で定期診察と次男の入院日ですね。
自分の診察を終えて次男の入院手続きも済みました。
CVポートの埋め込み手術が遅れて、15時半頃呼ばれ、病室に戻って来たのが16時半過ぎでした。
当初からお願いしておいた鎖骨付近での埋め込みなのでこの辺は安堵してます。
そして長男の軽症度の申請は明日の朝一で保健福祉事務所に行っく事に変更しました。
その後に速攻で群大病院向かい自分のPET検査です。
投稿時間が15時頃なのは、途中まで書いてCVポートの埋め込み後に全てを記入後公開の為にずれてま～す。
第４４回（令和元年）三郷地区住民運動会＊２０１９・０５・２６ [行事]
第４４回（令和元年）三郷地区住民運動会を運営して来ました。
競技の途中で気温が３７℃を越えたと言う事で競技の全てが中止なりました。
途中では有りましたが、途中での得点で順位が付きました。
自分の町（波志江町二丁目）は１４４点で優勝しました。
２位は太田町で１４０点でした。
熱中症防止の為閉会式は各町のテントや日陰で待機してる状態で行いました。
事故や病人を出さずに終了した事は良かったかな。
それにしても一日暑かった。
ちなみにここ１０年位の内８回は二丁目が優勝してる様な・・・
来年も優勝目指して頑張らないとね。
プリンターが壊れたハズなのに＊２０１９・０５・２３ [パソコン]
５月１０日頃だったと思うんですけど、前触れ（うめき声・音）も無く突然プリンターが壊れたんです。
「電源を切り修理窓口に持って行って下さい」と言う様なエラーメッセージがでて何も出来なかったんです。
ヤマダ電機に持ち込んだんですけど、製造から７年以上経ってるのでメーカーに修理する部品が無いので受付さえも出来無いと言われてしまってたんです。
自分が入院直前なので買い替えも諦め配線はして置きましたが今日までほったらかしにしてたんです。
次男の事でどうしてもプリンターが必要となったのでヤマダ電機で新しいプリンターを急遽買って来ました。
壊れたプリンターを動かそうとした時たまたまスイッチに手が触れた時プリンターが配線した状態だったので稼働し始めたんですよそれも正常に
ダメ元で印刷したら印刷がかすれててやっぱりダメなんだと思いながらプリンターヘッドのクリーニングを数回行たら正常に印刷出来る様になっちゃたんです。
新しいプリンターが邪魔物になってしまいましたが何時壊れるか分からないので新しいプリンターは返品しない事にしました。
未開封なので返品は可能ですが返品はしません。
エプソンのプリンターが新規購入品で上に乗ってるプリンターが壊れたハズのキャノンのプリンターです。
見えている表示版の部分にエラーメッセージが出て電源を元から切ったりＵＳＢケーブルも外したりを何度かしてもエラーメッセージが出るだけで操作も何も出来なかったのが正常な表示になって正常に使えてます。
次男の治療方針も決まったし、余分な買い物？もしたけどプリンターも復活したので良い事が起きたと言う事にしましょう。
ＭＰＮＳＴで再入院２（自宅療養３）＊２０１９・０５・２３ [レックリングハウゼン病]
本日のＭＲＩ検査結果と診察での問診とこちらの決意で次男の悪性抹消神経鞘腫瘍の治療方針が決まりました。
予定・・・
５月２８日
ＣＶポートの埋め込み手術
自分経験から左鎖骨付近での埋め込めをお願いしました。
実際はどうなるかな？
化学療法前の色々な検査等を進める
６月３日
アドリアマイシン＆イホマイド併用で化学療法を開始
（自分はイホマイドは中止してアドリアマイシンのみでした。）
但し途中のＰＥＴ検査等で悪化が進んでいたら即座に点滴の化学療法を中止して、右肩からの切断に向けての治療方針に変えます。
アドリアマイシンの場合基本的には一週間の入院で点滴をして、二週間は在宅で週２回（二日・火・木とか）採血検査等で通院するんですよね。
そして再入院の繰り返しですね。
体調や採血検査等で入院が延びたり、アイソレータの使用になったりはします。
やっと次男の治療が始まります。
自分とＷで入院も有りえる可能性が大きい状況になりました。
ＭＰＮＳＴで再入院２（自宅療養２）＊２０１９・０５・２１ [レックリングハウゼン病]
退院後最初の外来診察に行って来ました。
血液検査等の結果から、何時もの痛みや痺れの薬と栄養剤の他に肝機能の薬と胃腸系の処方薬が再処方されてしまいました。
自覚症状は相変わらず食欲がほぼゼロだし、動き周り過ぎると体力的にチョット辛いかな。
マイペースで動けば良いんだけど、時間に追われたりすると休憩時間が欲しいし横になれる状況なら横になりたいって感じですね。
もう少し体力の回復があれば、倦怠感も柔らかいである程度動けるんだけどね。
それと次男の特定医療費（指定難病）受給者証の新規申請にも行って来ました。
最初からステージ５（悪性抹消神経鞘腫瘍有り）での申請ですから、長男の様に審査が通らないって事はないですが、受給者証が来るのは３か月位先になるでしょうから、医療費の負担が受給者証が来るまでは一般と同じになるので検査等がかさなると５万円位は毎月払う事になりそうです。
次男も有給はほぼ無くなってるし、通院が多いいから給料も少ないしで悩んでる様です。
援助してやりたい自分も入退院と通院が多くて自分の払いがやっといや親に借金？ですしね。
弱者に優しい医療になって欲しいこの頃です。
あっ！
次男はもう右肩からの切断を受け入れてます。
でもその前に何も治療をしないで切断は周りにも説明出来ないし、自分でも治療をしたけどダメだったから切断したという気持ちにしたい様なので、抗がん剤等での治療を予定してますが、２３日のＭＲＩ検査結果からどうなるかですね。
第４７回（２０１９年）オール群馬コンテスト [アマチュア無線]
第４７回（２０１９年）オール群馬コンテストに参加しました。
昨日のお昼まで入院状態でしたが、これだけは参加を目標にしてたので参加出来て良かった。
しゃべって交信するだけですからね、さほど体には負担はかかりませから
（＾＿＾；）
成績はライバルの局が常時いたので多分負けてるだろうな。
７月の支部大会も３回目の入院明けになるだろうな・・・
支部大会も参加したいな。
そして、来週は住民運動会の運営と体力の回復をして行かないとね。
ＭＰＮＳＴで再入院２（自宅療養１）＊２０１９・０５・１９ [レックリングハウゼン病]
予定通り退院してきました。
病院食は吐き気・食欲不振で食べきれない可能性を考え欠食にして貰い全く食べる事が有りませんでした。
処方薬の栄養ドリンク・エンシュアを朝１缶
昼・夕はコンビニでおにぎり１個分（回転寿司の１皿分）を食べてお腹がいっぱいでした。
食欲以外はぼぼ正常なので帰っては来ましたが、まだフラフラしてる様な大丈夫な様な感じですね。
２１日に病院に行って採血検査やレントゲン検査が有り、ほぼ正常なら良いんですけど、悪ければ再入院かも・・・
２９日にＰＥＴ検査を受けますが、ここで腫瘍が小さくなったり、少なくなっていれば成功ですが、変わりが無ければ３回目を予定して行きます。
そして、次男の方も右肩から切断の関係で２３日にＭＲＩ検査を受けたりでカウントダウンに入るかな？
二つ目のセカンドオピニオンを予定しましたが、同じ答えを聞いても仕方ないかもと家族会議で出てきたのでセカンドオピニオンは無しで進める事になりそうです。
MPNSTで再入院2#5※2019・05・17 [レックリングハウゼン病]
一応退院許可が出ました。
明日の午後には退院できそうです。
ただ、体調が良ければの条件付きですけどね。
(^_^;)
そして、セカンドオピニオンですが、前橋日赤には担当医がいない為、埼玉県立がんセンターを紹介してくれました。
若干の副作用が気になりますが、崩れ無いことを願ってます。
MPNSTで再入院2＃4※2019・05・17 [レックリングハウゼン病]
午前中に最後の点滴を終えました。
昼食も済ませましたが、味覚異常が出て来ましたね。
そして、倦怠感も酷くなって来ました。
血液検査の結果も噛み合って来ますが、前回の事も考えると週末退院が危うい状態かな？
週末は、趣味のアマチュア無線のコンテストが有るので帰宅したい気持ちは100％以上なんです。
どうなるかな。
それと次男ですが、日赤にもセカンドオピニオンに行きたいと家内と本人？からの要望なので手続きをしました。
決定打が母親としても欲しいんでしょうね。
この難病に慣れ切ってしまってる父親は辛口になってしまいダメですね。
反省です。
MPNSTで再入院2#3※2019・05・16 [レックリングハウゼン病]
昨日から続いた本命の点滴もやっと終わりました。
500mlの生食の中に1.25mgヨンデリスを溶かしこれを24時間かけて落としました。
そして、流しの生食等を2本
今日の分が終わったのが12時でした。
これで一応自由の身になり、次男の重粒子外来やその他の診察も終わらせました。
重粒子外来の結果、副作用・効果の事から重粒子線治療は行わない事を本人は決めた様です。
後はダメ元でアドリアマイシン(ドキソルビシン)とイホマイドの複合の抗がん剤治療をやる事になるかも・・・
最終的には肩から右腕の切断はほぼ決定に近いです。
左腕の訓練、そして成人式には腕が有る状態で出席させてやりたいです。
スマホからブログ投稿※2019・05・15 [パソコン]
この投稿は素直にスマホから投稿してます。
この投稿の1個前の投稿はスマホからですが、PC版サイトにしてからの投稿です。
その前の二投稿もスマホからですがPC版を中途半端に使った様な使え無かった様な投稿でした。
投稿の違いは、普段は文字の大きさを14にして、パソコンを主に投稿してるので第三者がブログを見た時の違いや文字化けとかが気になってます。
５月１９日ＰＣにて文字の大きさ修正
MPNSTで再入院2＃2※2019・05・15 [レックリングハウゼン病]
朝から点滴を始めました。
前もってCVポートにはヒューバー針は刺して有ります。
まずは一本目
吐き気止め
二本目は流しの生食です。
そして、本命
これを24時間掛けて落とします。
暇で暇で仕方ないです。
