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MPNST治療3-2*2019・06・06 [レックリングハウゼン病]

タイトルを少し変えました(6月9日)

今日診察を受けて今後の治療方法が決まりました。

飲み薬のヴォトリエント錠200mgを1日1回4錠飲む事になりました。

但し、自分たちの様にレックからの悪性抹消神経鞘腫瘍の場合、治験的な所が有るので余り期待を持ち過ぎ無いで欲しい様な事も言ってました。

食事後2時間又は食前1時間は必ず空けて飲んで下さいと注意書があります。

医師は朝食後に服用と処方してくれましたが、自分としては夕食後が良いのではと思ってます。

食間の服用ですが、おやつも禁止ですね。

そして入院しての服用で無いので自分で体調管理をしなければなりません。

体温は勿論、血圧も測ります。

そして一番気になるのが自分の場合の様に、悪性抹消神経鞘腫瘍が肺に転移してる場合、薬が効いて肺の腫瘍の有る場所に穴が空いて気胸になる可能性が有るので息苦しさ等には厳重注意で症状がでたら直ぐに病院に来る様にと言われました。

とりあえずは一週間様子を見て、その後は自分の体調等を診て処方を変えて行く様です。

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MPNST治療3-1*2019・06・04 [レックリングハウゼン病]

タイトルを少し変えました(6月9日)

先日のPET検査の結果が出ました。

壊れたハズのプリンターは復活するし、1000ポイントは当たるしで良い事が続いていたのに最悪な結果が出てしまいました。

大きい鮮明な画像が貰えなかったので文章を載せますね。

*右肺上葉は2017年11月に全摘済みですね

1、左肺尖部の小結節は若干増大

2、左肺上葉縦隔側腫瘤は増大、集積も上昇

3、左第8肋骨・右第10肋骨各側方に高集積

4、左仙腸関節の腸骨(骨盤)に高度集積

*リンパ節転移・胃噴門・胸部下行大動脈腹側リンパ節の集積上昇傾向

 

4の左仙腸関節の腸骨(骨盤)に高度集積が一番厄介な事となり、始めてたヨンデリスの点滴は中止して新たな治療方法を検討する事になってしまいました。

木曜日に再度受診して今後の治療方法を決めます。

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まさかの1000ポイント*2019・06・02 [パソコン]

初めて買ったパソコンがソニー製でした。

その為、プロバイダーはソネット(2002年5月入会)

この時にポイントポンのルーレットが有ったかは覚えてませんが、ほぼ毎日ルーレットはやってました。

502ポイントは過去(2018年5月&2019年1月)に有りましたが、最大ポイントの1000ポイントは初めてです。

出る事が有るんですね

So-net    ポイントポン   1000ポイント.JPG

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MPNSTで再入院2(自宅療養6)*2019・06・01 [レックリングハウゼン病]

5月30日に長男の車のスタッドレスタイヤを片付ける時に、誤ってCVポートにタイヤを突き上げる様(抱えてたタイヤを少し雑に下ろしたら跳ね返って来た)に当ててしまったんです。

その後痛みが有る様な無い様な感覚なんですよね。

二日経っても腫れてる訳でも色が変色してる訳でも無いんですけど、位置が変わった様な、目立つ様になった様な・・・

次男の見舞い行った時、看護師に聞いたら痛みや腫れが無ければ大丈夫でしょうけど外来で来た時にCVポートを診て貰った方が良いですよって言われて来ました。

ま~当たり前の答えですけどね、自分の気持ちとしては一応落ち着いたかな。

仕事も立て込んでるので緊急入院だけは避けたいんですよね。

後は先日のPET検査の結果から6月の半ばにヨンデリスの点滴をしなければならない(理想)か7月の頭まで点滴を伸ばせるかが問題ですね。

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次男の化学療法1-1*2019・06・01 [レックリングハウゼン病]

次男の見舞いに行って来ました。

5月28日に左鎖骨付近にCVポートを埋め込み化学療法の準備は出来てます。

そして化学療法に使用する薬剤の説明と投与予定が決まってました。

昨年の正月に自分が投与した薬剤と方法はほぼ同じですね。

アドリアマイシン(ドキソルビシン)に自分の時は中止したイホマイドが予定通り加わってました。

自分の場合・・・・・

アドリアマイシン(ドキソルビシン)&吐き気止め等を二日間やって三日目は生食で流して終わりでした。

次男の場合・・・・・

アドリアマイシン(ドキソルビシン)&イホマイド&吐き気止め等を二日間イホマイド&吐き気止め等を三日間、吐き気止め等を二日間の計七日間と自分の時より長い日数ですね。

こうなると、自分より副作用が出やすい状態だと予測はしてます。

アイソレータに入るのもほぼ間違いなく来るだろうな。

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