ＭＰＮＳＴ治療３－２１＊２０１９・０７・３０ [レックリングハウゼン病]
昨日は群大病院に定期診察に行って来ました。
抜歯した前歯部分はほぼ完治してました。
奥歯の親知らずの部分は心配していた下あご？の骨が露出すると言う副作用も無く覆いかぶさっているのでこちらも半分位は治ってると言う事でした。
歯石等のメンテナンスは開業医の歯科医院で良いけど、また抜くとなったらこっちに来て処置をして欲しいと言われました。
その前に抗がん剤治療が終わってると良いんですけどね。
そして本命の整形外科は、まだ肋骨が痛い時がありますが胸部（肺・肋骨）のレントゲンは撮らなかったんですね。
くしゃみ・咳き込み・胸部を使う体をよじるような動きが有ると痛いんですよ。
あとは、朝目が覚めた時に寝てる状態だと痛みが有り、起き上がってしまうとその痛みは何故か無くなるんです。
起き上がった後は胸部に負担が掛かると何時もの様に痛みは出ます。
何時になったら肋骨の痛みは無くなるのかな？
それとも肋骨の痛みでは無く場所的には悪性抹消神経鞘腫瘍とほぼ重なるので腫瘍が悪さをし始めるのかな？
レックリングハウゼン病（神経線維腫症Ⅰ型）＊２０１９・０７・２５ [レックリングハウゼン病]
難病情報センターのレックリングハウゼン病（神経線維腫症Ⅰ型）の解説をリンク集に載せていますが、新たに問編も追加しました。
こちらの方が分かりやすいかも知れません。
序にリンク集の順番も少し変更しました。
又は個人的に答えられる体験談等にもお答えするつもりです。
昔のブログ記事＊2019/07/25 [パソコン]
今日、自分のブログのアクセス解析を見たら、なぜか５年前の自爆（事故）の記事や８年前の子供の受験記事・８年前の歯医者記事のアクセスが上位に来てるんだよね？？？
まだ昔のレックの事を掘り返したのなら分かるんですけどどうしてなのか見当も付きません。
ＭＰＮＳＴ治療３－２０＊２０１９・０７・１９ [レックリングハウゼン病]
緊急事態とまでは言えませんが、予定が大幅に変更になりました。
次男が入院手続きの関係で、今日一旦入院をしましたが日曜日の午前まで外出（外泊）許可を貰い自宅に帰って来ていました。
夕方、主治医から１６時３０分に電話が有りＡＳＴ・ＡＬＴ（肝機能）値が高過ぎる、白血球・好中球が若干低い事から、月曜日からの抗がん剤治療が出来ないと言う事で医療費の事も含め退院状態にした方が良い事になり荷物等を取りに病院へ行って来ました。
入院手続きをして帰って来る直前に採血をしたので結果を主治医が確認するのに時間が空いてしまったのでこの時間になってしまった様です。
主治医から、肝機能を元に戻す薬の処方をして貰い帰って来ました。
そして予定変更後の流れは・・・
２５日に外来で採血検査をして結果が良ければ２６日に入院、２９日から抗がん剤治療になる事になりました。
抗がん剤治療が一週間遅れると、当初の手術予定の８月１９日まで体調回復が間に合うかどうか微妙な気がしてます。
ＭＰＮＳＴ治療３－１９＊２０１９・０７・１８ [レックリングハウゼン病]
やっぱり右側の肋骨は痛いです。
リリカとロキソプロフェンを飲んでるので当初の様に寝返りがうてない事はないですが、何かの動きで激痛では無いですが痛みが出ますね。
そりゃそうですよね。
折れてから二週間しか経ってないのに完治は無いですからね
（＾＿＾；）
ライトバンドを巻いての生活はチョット大変ですけど、シャワー前にバンドを外した時の解放感は良いですね。
早くライトバンドをしなくても良い状態に戻りたいです。
それから、抗がん剤治療のヴォトリエント錠を飲んでた時より飲むのを中止したら６ｋｇも太ってしまいました。
５２ｋｇ→５８ｋｇ
食欲がほぼ戻って来てたからね（＾＿＾；）
ヴォトリエント錠を飲み始めたので、また主な副作用の食欲不振や下痢が再発すると痩せ始めてしまうかな？
ＭＰＮＳＴ治療３－１８＊２０１９・０７・１６ [レックリングハウゼン病]
歯科口腔外科で親知らず等の抜歯と、右の肋骨の骨折とバタバタした治療も落ち着き、最初の整形外科での診察に行って来ました。
右の肋骨の痛みはほぼ治まりつつ有るのですが、反対の左側に痛い所が出始めてしまいました。
念の為レントゲン撮影をしましたが、折れやひびが入ってると思われる所が無いと言う事で肋骨の方は経過観察になりました。
肋骨（骨）が痛い？と言うより骨と骨の間を触ると痛い所が数か所有るんですよね。
抜歯の為にヴォトリエント錠を飲むのを中止した為に、本来の腫瘍が目覚め初めてしまったのかな？
とりあえずは、明日からヴォトリエント錠を飲む抗がん剤治療を開始します。
それから次男の方ですが・・・・・・・
急遽明日からの一時退院の許可がでました。
２２日から３クール目の抗がん剤治療が有るので１９日は再入院ですけどね。
（入院しても外泊手続きを取り自宅に連泊するかもしれませんけど）
そして本題の切断手術予定は８月１９日になりました。
腫瘍は段々小さいくはなってきてるので抗がん剤治療としては一応成功はしてるそうです。
画面上での大きさを最初と比べて測ってくれたのですが数値をメモるのを忘れてしまいました（＾＿＾；）
腫瘍は多分５０ｍｍ位有ると思いますが、２回の化学療法で小さくなったのは数ｍｍなんですよね。
抗がん剤治療をするとしてもアドリアマイシン＆イホマイドの化学療法なので次回を入れても４回しか出来無いですから、腫瘍を０には出来ません。
またＰＥＴ検査の画像も最初と比べてくれました。
これは子供でも分かる位ハッキリと発光が弱くなってるが分かりました。
そして・・・・・・・
切断は右肩の関節部分からになります。
ＪＭＲＣ関東チャンピオンシリーズ第５戦？２０１９・０７・１４ [車]
アマチュア無線のイベント帰りの帰路（宝台樹スキー場内）でジムカーナの関東チャンピオンシーリーズの大会をしてたので少し観て帰路に付きました。
３０年位前に少しやったので懐かしと言うか又やりたいと言うかチョット興奮して来ましたね。
今の車じゃ到底無理ですけどね。
又やりたいと言う気持ちがウズウズ・・・
同級生の息子さんたちは、この大会より上の全日本の大会にエントリーしてる様なので今日は愛媛とかって言ってた様な・・・？
第４８回（令和元年度）ＪＡＲＬ群馬県支部大会＊２０１９・０７・１４ [アマチュア無線]
アマチュア無線の群馬県支部大会に行って来ました。
場所は水上の宝台樹スキー場（カフェテリア ペガサス）
昼食は恒例の宝台樹スキー場のカレーライス
やっぱりスキー場のカレーライスは美味しね。
そして本題の支部大会が始まりました。
先日のオール群馬コンテストの結果は惨敗だったので表彰は受けないです。
（Ｔ＿Ｔ）
でも最後のお楽しみ抽選会では行き付けの無線ショップの商品券が当たりました。
それと高校時代の先輩にも３０年ぶり位で会う事が出来ました。
＼（＾０＾）／
帰り道ではスキー場から少し下った所でジムカーナの大会が有ったのでチョット観戦して帰路に付きました。
親父が作った初物＊２０１９・０７・１０ [我が家の行事&出来事]
親父が作ったスイカの初物
他には茄子やキュウリも有りますが作育が悪いですね。
もう少しするとトウモロコシも食べられますよ。
これ一人で食べちゃった
＼（＾０＾）／
お甘くて美味しかった！！
某団体の会長さんからの直電話＊２０１９・０７・０７ [レックリングハウゼン病]
次男の見舞い中のに登録をしてない携帯電話から着信が有りました。
始めは誰だか分からず間違い電話かと思って一応対応しましたが切れてしまったので間違い電話だったんだと思っていたら、再度同じ番号から再度着信が有ったので再び対応しました。
相手の方が自分の名前を言って来たので誰かと思ったら某団体の会長さんからでした。
入会したものの何もしてない自分に、まさか会長さんから直接電話が掛かって来るとは思ってもいませんでした。
こちらの体調を気に掛けて下さって本当に嬉しかったです。
今後は何か行事が有ったら出かけてみようかな？
ＭＰＮＳＴ治療３－１７＊２０１９・０７・０７ [レックリングハウゼン病]
今日は予定通り整形外科・腫瘍の外来診察に行って来ました。
本来の目的のＣＶポートのフラッシュもチョット手間取り（カテーテルが詰ってる？）焦りましたが無事行う事は出来ました。
先生焦らせない下さいよ・・・（苦笑）
折れてしまった肋骨も段々痛みも引けていてるし、採血検査も胸部レントゲンも以前とほぼ変わっていないので経過観察になりました。
胸部レントゲン画像で左肺の悪性抹消神経鞘腫瘍の大きさを測ったら３０ｍｍ位でしたね。
右肺の上葉は全摘してしまってるので、左肺まで全摘出にならなければ良いいな。
骨盤のレントゲンは今回は撮って無いので次回（来週火曜日・１６日）に撮って貰うか検討中です。
お尻（骨盤）が痛いのは続いていますが、長時間座ってなければ何とか我慢は出来てます。
親知らず等の抜歯をして一週間経つので明後日の木曜日に抜糸をします。
状態が良ければ、ヴォトリエント錠での抗がん剤治療を再開出来る様に１６日の診察後に処方するそうです。
そして入院中の次男ですけど・・・・
１６日にＭＲＩ検査をしてその状況で３クール目の抗がん剤治療「アドリアマイシン+イホマイド」の化学療法をするか、切断の手術の準備にするか医師からの説明を受けます。
本人は３クール目をしたりして先延ばしするより切断は免れないのだから早く手術を受けたい様な事を言い始めました。
切断も肩からなのか、二の腕からなのかのハッキリと詳しく聞いて無いのでこの辺も１６日に聞こうと思っています。
ＭＰＮＳＴ治療３－１６＊２０１９・０７・０６ [レックリングハウゼン病]
肋骨が折れて（ズレて）痛い日々が続いています。
ライトバンドを適正な位置で巻いてると、当初からみると随分と楽になりましたよ。
でも右手は物（洗濯で濡れたタオル）を持って目線より上に上げるとかなり痛いですね。
左側を下にしたら常に痛みが有る状態だし、寝返りも痛くて出来無いので仰向けで寝たらそのままでないとダメです。
当初は歩くのも苦痛でしたが、今は歩く程度なら大丈夫にまでになっていますが有る程度の重さの有る物（１．５Ｌのコーラ位）を持ち上げたり持って歩くのもチョット辛いです。
今日車の運転をしてみました。
右手はハンドルの頂点より左に動かすと痛みが有りましたが、ゆっくりなら車庫入れ等は何とか出来ました。
群大病院まで行くのに４０分位掛かりますが、４か所でウインカーを出せば病院内の駐車場に入ってしまっているのでやたらと車線変更をしなければ問題無く行き来出来るで通院は一人でも大丈夫です。
それと嫌な事に右の肋骨が折れる前の前兆（先週金曜日）の痛みに似た症状が左側にも出て来ちゃったんですよね。
ロキソニンやリリカを飲んでるしバンドも巻いてるから痛みは弱いけど似た感じなのが嫌だな～
ＭＰＮＳＴ治療３－１５＊２０１９・０７・０４ [レックリングハウゼン病]
肋骨が折れてました。
激痛に耐え切れず、病棟に連絡をして朝７時前に救急外来に掛かりました。
レントゲン検査で今までは正面でしたが今回は背中と脇も撮りました。
医師の開口一番は肋骨が折れてるねでした。
前の画像を見ると随分前からひびが入っているのが微かに見えるから、咳き込んだ事で一気に負担が掛かりズレて折れた状態になったんだろうとの事でした。
ひびの位置からあえて脇から撮らないと見つけ辛い場所だった様です。
肺の状況を診る為に撮っていた訳ですから脇からは撮りませんよね。
それで、肋骨と言う事なのでライトバンドを巻いてしのぎます。
肋骨にひびが入ってた理由は今を持っても分かりません。
（＾＿＾；）
それから親知らずや欠けた歯の抜歯は問題無いと言う事なので予定通り抜歯して来ました。
ＭＰＮＳＴ治療３－１４＊２０１９・０７・０３ [レックリングハウゼン病]
ん～！痛い！！
先ほど咳き込んだら、調子が悪い右側の肋骨部分に激痛が走りました。
少し体を動かすだけで痛いです。
早く明日にならないかな。
明日は歯科口腔で抜歯の予定なので病院には行くのですが、抜歯の痛みよりこっちの痛みの方が辛いかも・・・
整形外科は予約してないけどどうしよう・・・・
また病棟に電話をして置いて話だけでも外来で分かる様にしておこうかな
少し様子を見てからにしましょう。
同窓会名簿・２０１９・０７・０３ [我が家の行事&出来事]
卒業した高校の同窓会名簿の情報確認と購入予約のハガキが届きました。
それも３通です。
自分・長男・次男の分です。
でも購入は１冊ですけどね。
