MPNST治療3-24*2019・08・05 [レックリングハウゼン病]
今日は市民病院の眼科に掛かって来ました。
神経線維腫症Ⅰ型・レックリングハウゼン病の判断にもなる目の症状である「虹彩小結節」の状態を診て貰いました。
前回(1年前)と虹彩小結節は変化は無い様ですが・・・
抗がん剤治療で飲んでいるヴォトリエント錠の副作用の物が見えなくなるの影響か断定は出来ません視力はやっぱりかなり落ちてました。
ヴォトリエントの副作用で出るかも知れない眼球の腫れ?とかの副作用は出て無いと言われてのこの辺は安堵してます。
飛蚊症も特にあれこれ言われなかったので歳から来てるのかな。
視力検査等で、眼圧を測るまでは良かったけど、緑の丘にある赤い家?を見てボケない位置を測る検査で左は測定不能と言われてしまいました。
それを踏まえて検査用メガネで右は0.8まで何とか矯正出来たけどけど左は0.5が限界だとか・・・・
これも当てずっぽう(右かな?・下かな?の返事)での数値ですからね。
メガネのショップに行った時、免許の更新に合格できるレンズが有るかな?
(今年・8月3日~10月3日が更新時期です)
眼底検査をするのに瞳を開く液を使ったので眩しくて運転も怖いのでお昼過ぎまで病院駐車場の車内で外光(フロントガラスに日除け)やスマホも見ない様にサングラスをかけ静かにしてました。
群大病院なら横になってゆっくり休める所が有るんですけどね、市民病院はロビー等にベンチタイプしか有りませからね(^_^;)
少し眩しさが落ち着いて来たので長男と次男の事で金融機関や再び保健福祉事務所に近日中に行かなければならない事があったの気を付けて運転をしましたが、そんな目なので道路の白線や対向車等の太陽光の反射も眩しい、特に怖かったのが前車のブレーキランプが見辛いのが怖かった。
あと脳神経外科の診察も余り先に行かないうちに診て貰わなといけないんだけど仕事も休んでばかりいられないしどうしたら良いかな・・・
波志江祇園祭の屋台囃子練習*2019・08・04 [お祭り]
今年はまだ地区(組)での祭りですが、2020年には波志江祇園祭を開催予定です。
江戸末期の10台の山車が神社に出揃う素晴らしい祭りですが、毎年開催出来ないと言う悲しい現実も有ります。
(高さは5m位、幅は約2m・長さは約4m・
大人の男子が40名はいないと動かせません)
それで無形文化財の伝承が途絶えてしまわない様に、地区ごとに独自にお祭りはやって行こうとなりここ10年以上続けてます。
一時は子供に数も減りましたが再び子供達も増え教える方も楽しくそして嬉しいです。
今日は4回目ですが、子供たちの年齢層が広い為、小学3年生以下を教えました。
水曜日は高学年を教える予定です。
そして今年の中野面組秋祭りは10月19日に行う予定です。
チョット古い画像ですが・・・
この山車もお披露目予定です。
MPNST治療3-23*2019・08・02 [レックリングハウゼン病]
ブログのレックリングハウゼン病(神経線維腫症Ⅰ型)のリンク集に有った
悪性抹消神経鞘腫瘍が閲覧不能になっているのに先ほど気づきました。
その為リンク先を変更しました。
また神経線維腫症Ⅰ型の診療ガイドラインも加えてみました。
そして昨日からの飛蚊症?は消えるどころか一日中症状が出っぱなしの状況で悪くなってる感じです。
レックリングハウゼン病とは直接は関係無いと思いたいのですが、悪性抹消神経鞘腫瘍の治療で飲んでいるヴォトリエント錠(抗がん剤)の副作用に「物が見えなくなる」と言う項目が有るのでチョット心配です。
これ以上悪化しないうちに月曜日になると良いな。
(T_T)
MPNST治療3-22*2019・08・01 [レックリングハウゼン病]
今日は久しぶりにレックリングハウゼン病(神経線維腫症Ⅰ型)の治療を最初に始めた伊勢崎市民病院に行って来ました。
整形外科と外科ですね。
整形外科では自分と次男の群大病院での治療経過の報告をしました。
外科では自分の群大病院での経過報告と長男の市民病院での術後の定期検査(CT検査等)の予約を入れて貰いました。
経過報告等だったので診察時間は短かったけど、3人分を2科も回ったので診察終わりはお昼になってしまいました。
病院に来たついでに眼科でのレックでの目の定期検査を5日の月曜日の予約をしました。
(眼科の診察は、月・火・水しかありません)
そして午後は長男の特定医療費(指定難病)受給者証が認定されて郵送したいけれど、健康保険証の変更手続きが正しく出来ていないため郵送できないので健康保険証等を保健福祉事務所まで持って来て欲しいと連絡が一昨日有ったと昨日長男から聞いたので手続き行って来ました。
朱印部分の確認が出来たと言う事で受け取りました。
ステージ2で認可なので軽症者特例・・有になってます。
自己負担額は10000円になってますね。
これからレックに関する診察はこのノートに記載して行きます
そして帰宅したら次男のが郵送で届いていました。
康介の場合、自己負担額が2500円までになってます。
年齢?収入?それとも最初からステージ5だから?
自分は高額かつ長期&ステージ5だけど5000円の自己負担
このノートは同じくレックの診察時には記載して貰います。
今日は1日なので病院での登録を今日中に済ませれば8月分からの払い戻し等の手続きは無用になるので見舞いを兼ねて17時前に病院に行って長男の分も含め手続きを済ませました。
群馬の場合申請時に医療機関を申請しないと指定医療機関欄に病院や調剤薬局が載りません
載って無い医療機関ではこの証は無効になるので、載って無い医療機関は受診前に保健福祉事務所で追加申請をしなければなりません。
こんな感じで一日中あっちこっちに動き回ってくたびれました。
その為か分かりませんが、何時もなら目に飛蚊症?の症状が出ても直ぐに消えるのに今日は消える気配が有りません。
今PCで入力中ですがかなり飛蚊症?が邪魔をしてるので画面が見辛いです。
月曜日に眼科の診察を入れて正解でした。
加齢と目の疲れから来てる飛蚊症なら明日の朝には治ってるかもですけど本当の病名は眼科に掛からないと分かりません。
レックには虹彩小結節と言う視力等には影響は出ないとは言われてますが、目の症状はあるので一般の方の情報(症状)を個人的にはう飲みは出来ないので厄介です。