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MPNST★右腕神経叢部5*9・09・03 [レックリングハウゼン病]

今日次男が退院して来ました。

医師に「痛み止めの点滴から、飲み薬に変えられる事が出来たから家に帰りたいだろう?」と言われた時の次男の嬉しそうな顔を見た時は少し安心しました。

今、部屋でネットで繋がってる友達(同級生)とゲームをしながら騒いでますよ。

離断手術する前の賑やかな声が聞こえると嬉しいですね。

でもこれからの生活はかなりの苦労と困難が待ち受けてるでしょう。

先ほども慣れて無い事も有るでしょうけど、シャワーを浴びた後一人では体が拭けず手伝って欲しいと言って来ました。

勿論拭いてあげましたけど、片腕の生活のサポートは大変になりそうです。

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MPNST治療3-31*2019・09・03 [レックリングハウゼン病]

今日は53回目の誕生日です

それはさて置いて・・・・

群大病院でPET検査を受けて来ました。

朝から食事も(ガムもダメ)取れずとうとう夕飯になってしまいました。

結果は来週の10日火曜日です。

そして、特定医療費(指定難病)受給者証の申請に使う臨床個人調査票も受け取って来ました。

この臨床個人調査票も自分・長男・次男と3通も有ったので調査票だけで15000円近く掛かってしまいました。

生命保険とかの診断書でお金が掛かるのは100歩譲って良しとしても、公的機関の福祉系に出す診断書はもっと低い費用にして欲しいですよね。


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