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MPNST治療4-28※2019・10・31 [レックリングハウゼン病]

入院二十三日目

七回目の照射はやはり午後でした。

朝の痛みも薬と安静でいた為か午後には落ち着いていました。

照射台に乗って体を固定しながら両腕を万歳しながら機具をつかむのですが、その時の体制で左脇腹の辺が少し痛みが出ましたね。

後はそのまま落ち着いています。

明日は眼科の診察と照射が有るので、一日落ち着かない日になりそうです。

今ふと思ったんだけど、放射線科の医師が必ず20時を少し過ぎた頃「今日は私が当直(宿直)なので宜しくお願いします」と挨拶に来るんですよね。

同室の患者さんは放射線科では無いのでこの様な挨拶は無く、自分だけに挨拶に来ます。

自分は入院経験は沢山してるけど、病棟?の当直(宿直)医が挨拶に来るのは初めて経験してます。

この病院の放射線科の患者との接し方等の方針なら特に気にならないのですが、放射線治療中の体の容態に即対応出来る様に待機する為の挨拶だとするとちょっと怖い気がします。

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MPNST治療4-27※2019・10・31 [レックリングハウゼン病]

入院二十三日目       9時20分

照射は七回目になり後半に入りました。

当初の痛みは和らいで来ていますが、今朝左脇腹の下方に、今までは無かった痛みが出て来てしまいました。

何時もの様に放射線科の医師が朝の挨拶に来た時にこの事をと伝えると即答で腫瘍が有る所だと言われました。

寝ていた悪性末梢神経鞘腫瘍が騒ぎ出しちゃったかな?

(>_<)

昨日言った、回復は幻が本当にならなければ良いな。

今日の照射は何時になるか今時点では分かりません。

安静にして待機します。

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MPNST治療4-26※2019・10・30 [レックリングハウゼン病]

入院二十二日目

六回目の照射を受けました。

病院の指示での検査等への移動は、何時も看護助士さんに連れて行って貰うのですが、今回は一人で行ってみました。

コンビニとかは一人で行ってるので同じかなと思ったけど、放射線の照射は少し違って疲労感が多く現れました。

でも体が照射に慣れたと言うと変ですが、入院当初から見ると痛みはかなり楽になった気がします。

治療途中の幻でなければ良いなれば良いな。

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MPNST治療4-25※2019・10・29 [レックリングハウゼン病]

入院二十一日目

五回目の照射をしました。

珍しく午前中の照射でしたよ。

照射台に乗った時の寝起きだけを考えると一回目の時に比べると痛みは和らいで来てる気はしますね。

照射してくれる技師さんたちが自分の扱いに慣れたと言われると反論は出来ませんけどね

(^_^;)

ベットの上での寝起きもベットの機能の介助無しを少しはトライしてみるんですけど、途中で痛みが走りそれ以上は怖くて出来ません

でも入院当初から見ると角度が2/3(三分の二)位にはなったかな

(^_^)v

体の調子が良い時の事ですけどね。

主な痛みは左肩甲骨と脇腹なのは余り変わっていませんが、背中全体に薄く広がった気がする感じも有るんですよね。

朝は倦怠感と言うか気力と言うかが良く無くルーティンではないですけど、起きたら1髭剃り、2点眼(7時)、3食事(8時)、4食後の薬、5歯磨き、6ヴォトリエン(10時頃)がまともに出来てないんですよ

どれかを忘れるとか次の予定と被るとか

(>_<)

でもお昼を過ぎるとまずまずの行動は出来るですよね。

(^_^;)

そして味覚障害はひどい状況ですね。

お弁当に付いて来る醤油が、苦くて塩しょっぱい味に感じて不味いんですよ。

病院食は欠食にしてあるので、自分で買って来た巻き寿司(四切れ)でしたけど、水で流し込みましたよ。

(T_T)

夕食後に主治医が様子を見に来てくれましたリハビリが主の転院で受け入れ先が放射線治療後の患者を受け入れらえる体制?医師?設備?が無いとかで一旦整形外科に戻って探し直す事になるかもと言ってました。

だったら大元の市民病院に転院で良い気がするけど、リハビリが主となると病院のシステム上ダメなのかな?

要は病院に入院してのリハビリはしなくても良い状態まで回復出来れば良いんですよね。

あと五回、一週間位で回復出来る様に慌てずに着実に頑張って行きますよ。



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MPNST治療4-24※2019・10・28 [レックリングハウゼン病]

入院二十日目

四回目の照射を受けて来ました。

当初より痛みは弱くなった様な気がしますが、まだまだですからね。

寝返りも車椅子への移動も慎重に動いてるし、ベットや検査台での寝起きも介助をしてもらわないと怖いです。

食欲も余り無いままだし、味覚障害も有るしで良くなってるのかな?な気分です。

でもね、榛名山や赤城山が病室から見えるので景色を見て気分を晴らしてます。

ベットからも見える榛名山

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窓際に立つと見える赤城山

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赤城は鍋割と黒檜山は分かるんですけど、荒山と長七郎や地蔵が分からないんですよね

(^_^;)

榛名も今一だしね。

榛名富士は分かりますよ。

榛名も赤城も伊勢崎から見た方が一番なのは伊勢崎人だからかな。

(笑)

そう言えば、昨日は群馬県の高校駅伝の日だったんだよな。

家に居たとすると走路要員でコースに立ってたかも・・・

次の行政関係の行事は、伊勢崎シティマラソン?、地区の歩け歩け大会?、みんな欠席

早く日常生活に戻りたい

他の楽しみにしてる行事にも参加出きる様に気持を持って治癒を頑張りましょう。

 

 


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MPNST治療4-23※2019・10・27 [レックリングハウゼン病]

入院十九日目

日曜日なので今日も照射は有りませんでした。

体調は変わってませんね。

食欲も変わらず余り有りません。

食事は食べられるかどうかその時にならないと分からないので欠食にしてあります。

ほとんどパン一個で間に合ってるんですが、パンばっかりだと飽きるので夕食時に挑戦してみました。

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やっぱりちょっと全部食べるのはキツかったけど中途半端で残せ無いので食べましたけどね。

それと味覚障害も少し出て来て味がちょっと変です。

お腹は空いてるかの様にグーグー言うけど口は拒否してるし、気持ちは満腹なんですよ。

明日から放射線の照射を再開します。

少しづつで良いから良くなりますように。

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MPNST治療4-22※2019・10・26 [レックリングハウゼン病]

入院十八日目  13時頃投稿

今朝は倦怠感と無気力な状態が昼食頃まで続いていました。

副作用が本格的に現れ始めたのかな?

体の痛みは相変わらず上半身に力が必要な動きはキツイです。

それに深呼吸も胸(肺?)の痛みがでるので辛いです。

今日明日は照射が無く治療は一休みですね。

これからどうなるのかな


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MPNST治療4-21※2019・10・25 [レックリングハウゼン病]

入院十七日目

放射線の照射3回目

今日も午後の照射でした。

照射後に下半身だけですけどシャワーも浴びました。

上半身は照射の副作用で少し皮膚が弱くなっているのと印を消さない為にタオルを軽く押し当てる程度です。

シャワーの後食事時間まで2時間位ですけど座位で過ごしてみました。

夕食後は即効性の薬を飲むほどでは無いですが背中に痛みが有りダウンしてます。

(T_T)

点眼をやってもうじき定時の痛み止めのオキシコドン(麻薬系)を飲む20時です。

深夜のトイレや寝返りでの激痛はここ二日間ありませんが、深夜から6時の起床まで軽い痛みで寝付け無いで居る訳にはいかないので即効性のオキノーム散は飲んでますよ。

今晩はどうなるかな・・・

まだまだ背中と胸(脇)の痛みと戦っています。

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MPNST治療4-20※2019・10・24 [レックリングハウゼン病]

入院十六日目

今日は二回目の放射線の照射に行って来ました。

体の痛みに変化は無いですね。

やっぱり食欲は落ちて来ました。

寝ている方が楽ですね。

眼科の方の側臥位・起きてる時のうつ向きが無いだけ楽ですけどね。

(^_^;)

でも寝起きの動作の時はベットの機能を使って慎重に行ってます。

点眼も続行中なので点眼と各薬を飲む時間と放射線の照射と暇な様で暇で無い日々を過ごしてます。

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MPNST治療4-19※2019・10・23 [レックリングハウゼン病]

入院十五日目

今日は三回目の投稿

夕食も終わりまったりするつもりが、左肩甲骨付近に痛みが出て来てしまいました。

初めての放射線治療の影響か、それとも病室の移動で荷物の整理をするのに少し動き過ぎたのかな?

荷物と言ってもタオルとかだから重物では無いし、数だって五六枚だからね。

他の荷物って言ってもたかが知れてるしね、やっぱり動き過ぎなのかな?

こんな程度で痛みが出てダウンじゃ先が思いやられるな

(T_T)

今日は初日、だんだん良くなって行くと考えて行きましょう。

慣れて無い病室、看護師から見ても扱いに慣れて無い患者・・・

(^_^;)

昨日までみたいに寝られるかな?

もう少しで点眼の時間、おっとその前に看護師管理のオキシコドンをもらわないと・・

薬を飲んで、点眼したら消灯時間です。

おやすみなさい。

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MPNST治療4-18※2019・10・23 [レックリングハウゼン病]

入院十五日目

放射線の一回目の照射を受けました。

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照射を受けた後に青と緑の+の印が新たに書き込まれましたね。

そして部屋も整形外科から放射線科に移りました。

いよいよ放射線治療の開始です。

10回目には介助無く自由に動ける位良くなってると良いな。

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MPNST治療4-17※2019・10・23 [レックリングハウゼン病]

入院十五日目  8時ちょっと前

いよいよ放射線治療が始まります。

昨夜と言うか深夜に今までは現れなかった右脇腹の最下部にピンポイントで激痛が有りました。

頓服的に飲むオキノ―ム散を飲んでしのぎました。

今は痛みは軽くなり、ピンポイントから周りに広がった感じです。

今朝も主治医が体調の確認に来てくれましたので昨夜の事を伝えました。

即答で、痛くなった箇所(放射線の投射印より下)にも腫瘍が有るから不思議では無いって言われました。

そうです、今回は激痛の有る箇所(骨)の痛みを和らげるのが主目的の放射線治療ですからね。

この時に気付いたのですが、右側にも放射線の放射ポイントの印が有りました。

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単に自分が左右に放射線を照射するのを忘れてただけなんですけどね。

(^_^;)

整形外科から放射線科に病室が移動するのが先か、放射線治療が先か今は分かっていません。

次の指示まで点眼もしながら安静にしてます。

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MPNST治療4-16※2019・10・22 [レックリングハウゼン病]

入院十四日目、8時30分

今までの薬プラス、デノタスチュアブルを噛み砕いたり舐めたりしてます。

祝日ですが、朝主治医がMRI検査結果を報告に来てくれました。

口頭での話ですが、結果から前回と比べてあまり変わって無いそうです。

転院等の事を聞いたら、今はとにかく放射線治療に託すしかないそうです。

放射線治療で良くなれば転院しないで帰れる可能性は有ると言って頂けました。

放射線治療で良くならなかったからと言って今日の明日と言う訳にはいかないのでソーシャルワーカーさんと相談して転院先やその受け入れ状況やその先の事等の話は進めておきましょうとなりました。

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MPNST治療4-15※2019・10・21 [レックリングハウゼン病]

入院十三日目

背中の痛みは相変わらず同じ症状です。

人又はベットの機能の介助がないと起き上がれないし横(寝る)にもなれません。

(>_<)(T_T)

虫歯治療(先日の親不知の治療)を今はしていないし他の歯の治療の予定も無いと言う事で骨に関する新たな治療が加わりました。

採血検査の後に

飲み薬のデノタスチュアブルの飲用

皮下注射のランマークの注射をしました。

胸椎(骨)に腫瘍が転移していると言う事で

カルシウムの補助・補強になるのかな

そしてレントゲンとMRIを受けました。

結果はまだですね。

それと、先ほど看護師長?主任?が来て、時間は未定だけど23日に放射線科の病室に移動すると連絡が有りました。

いよいよ放射線治療へのカウントダウンが始まりました。

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MPNST治療4-14※2019・10・20 [レックリングハウゼン病]

入院十二日目

今朝トイレに行って便座のふたを閉じようとして手を伸ばしたら背中に激痛が走り動けなくなってしまいナースコールを押す事が起きてしまいました。

(@_@)

その為、食事と点眼以外はほとんど寝て過ごしました。

起き上がる時もベットの起き上がる機能(頭を上げる)を最大の75度まで上げてさらに枕を挟んで起き上がってました。

起き上がって手の届く範囲なら物を触れます

(>_<)

トイレも上半身に力が入らない様にして車椅子で行ってます。

夕方、主治医が来て歯の治療で中止した骨に関する治療(注射)を明日やって診ると言われました。

放射線治療はこのまま続行と思います。

それと、転院してリハビリ治療をする事も検討しておいて欲しいと言う事も言われました。

もしかすると入院期間の関係で一度病院を出ないとダメなのかも?

リハビリは入院治療になるだろう

期間は1〜2ヶ月掛かるかもしれない

それでも治らければ群大病院に戻り別の治療方法見つけるとか・・・

ベットの上で口頭での話だったので聞き間違えが有るかもです。

明日は平日なので正式な事を聞けたら良いな。


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