大晦日※２０１９・１２・３１

入院三十日目―2

本当は大晦日なので、近くの愛宕神社で甘酒を振る舞う手伝いに来てます。

って書いて、ここに皆さんが参拝してる様子を載せるハズだったのに、入院中と言う事になってしまったのが悔しいです。

(≧口≦)ノ

次は5日に子供たちと餅つき大会をするのでそれまでには退院したいな!!

頑張るぞ

MPNST治療７－８※２０１９・１２・３１

入院三十日目―1

入院中に来年(正月)から使う・・・・

特定医療費(指定難病)受給者証が届きました

入院中に使い始めます。

先日右腕の離断手術をした次男にも届いたのですが、長男には軽症者特例での申請の案内が届きました。

やっぱりこうなると思ってはいましたが、何かもやもやしてます。

去年一年間？に３３０００円（１０割）以上を３回は払って無いよな・・・？

自分は入院中なので家内にこの辺の事はお願いしたんですが・・・・なんとかなるかな？

今、かなり風が強いみたいですね。

病室の窓に当たる風の音が凄いですよ。

MPNST治療７－７※２０１９・１２・３０

入院二十九日目

相変わらず深夜から早朝にかけて痛みが酷くなるリズムでいます。

数日前から出始めたお尻(左側座骨)の痛みは波が有るものの終日出て来ているので、座位等の時にお尻の下にクッションと言うかビーズ状の物が入った当てを敷いています。

痛みの発生源が悪性末梢神経鞘腫瘍だとしてこれが育っているとなると、この部分で骨折する可能性が有りますから予断出来ません。

(*_*)

主治医からは、最長二泊三日の外泊許可は出ましたが、痛みが酷くなる時間帯や家に居ても何も出来ない状況(体・体力)と家に居る時に起こりえる症状の負担の方が大き過ぎるだろうと言う事で家族と話合って正月は病院で過ごす事に決めました。

病院にいれば何でも対処出来るけど、家に居たんでは対処出来なくて病院に戻るとなると更に負担が増えますからね。

(*_*)

今の状態では何とも言えないんでしょけど、数日前の予定では、14日からハラヴェンの投与を再開する予定の様です。

MPNST治療７－６※２０１９・１２・２９

入院二十八日目―2

痛みやその他の事の生活パターンは分かって来たけど

外泊許可が出てる年末年始を家に帰っても同じ様に対処出来るか自分自身に自信が無いし

痛みを堪えたり対処する為に深夜に何度も家内を起こすのは悪いしな・・・

第一家に帰っても何も出来ないし、家事の邪魔に成るくらいだからな・・・

送迎の事も有るからね。

一泊でも帰るべきか 、二泊して甘える？か

悩む(*_*)(*_*)

MPNST治療７－５※２０１９・１２・２９

入院二十八日目―1

正月休みと週末が重なり病院内は静かです。

先ほど担当医師が体調の事を聞きにきました

昨日出始めたお尻の痛みは落ち着いていたので安心していたら、今朝再び痛み始めた事を伝えました。

右側は肋骨、左側はお尻と左右で痛みを発してるので痛みを余り感じない姿勢を見つけるのに苦労してます。

二泊三日の外泊許可を貰っても、これでは家に帰っても家族に迷惑をかけそうだからどうしようかな？

このブログを書いてる今は薬が良く効いているので痛みは十段階中の六位ですが、眠気と倦怠感は八〜九位なのでスマホはベットの上に落とすし、内容も続けられてない感じです 

(T_T)

MPNST治療７－４※２０１９・１２・２８

入院二十七日目ー2

定時間(朝・夕)の8時に飲むオキシコドンを増量したりタペンタ(麻薬系)を追加等がここ数日繰り返していたのでちょっと整理すると

23日の20時から・・・

オキシコドン30mgにタペンタ25mgを追加

夜一回、睡眠系のトリプタノール10mg追加

そして昨夜から痛み系は更に増量して

オキシコドンを40mgに、タペンタを50mgを各8時(一回)に飲む事になりました。

頓服薬のオキノーム散10mgはそのままです。

頭髪方は抜け始めているけど、以前の黒髪が抜けていくのと違って分り辛い感じですね。

自撮りしてるのでバランスが悪いな〜!!

白髪と言えば白髪だし、脱色と言えば脱色？

薬の副作用なのは間違いないのですが、ハラヴェンの投与を中断してるので頭髪の変化も途中で止まってるのかな？。

あっそうそう。

年末年始ですが、やっぱり99％退院は無い様です。

(T_T)

外泊なら最長で二泊三日出来そうですが、これも年内では無く年明けみたいです。

それも体調が良ければの話ですけどね。

MPNST治療７－３※２０１９・１２・２８

入院二十七日目―1

昨夜(深夜)から、左側のお尻から筋肉痛の様な痛みが出始めました。

以前のPET検査で座骨に悪性末梢神経鞘腫瘍が見つかった付近です。

今回の放射線治療で寝た子をお越してしまったのかな？

今は激痛では無いですが、左足やお尻に力が入る動き(寝返り等)になると痛みが出ます。

この為、痛み止めのベースになっている

オキシコドンは一回30mg→50mgに増量です

     ☆訂正   40mgに増量・同日20時

これで正月は90％病院で過ごす事になりそうです。

昨日のお昼頃の入院治療計画書では、一週間程度の入院予定なんですけど、これはお尻の痛みの事は何も考えて無いですからね。

(T_T)

今日明日、痛みが落ち着いていてくれないかな〜

もしかしたら、帰れる？退院？が有るかも

MPNST治療７－２※２０１９・１２・２７

入院二十六日目―2

整形外科に移動してくつろいでいましたが、体調の方は相変わらず痛みは続いています。

主治医が夕方回診と言うか様子を診に来てくれたのですが、朝方の痛みとかがなんとか出来れば退院しても良いけど今の所OKサインは難しいかな・・・

(T_T)

今も熱が有り調子が悪いので就寝に近い状態でいます。

放射線治療の副作用が出て来たのかな？

安静と言うか安眠が出来れば良いんだけどね 

あっそうそう。

眼科の診察がお昼前に有りました。

まだ眼底に若干のむくみ？はあるけど順調に回復してるのでこのまま様子を見て行きましょうなりました。 

MPNST治療７－１※２０１９・１２・２７

入院二十六日目―1

放射線治療が終わり放射線科から整形外科に病室が変わりました。

タイトルも6→7に変えてみます。

整形外科ではハラヴェン投与等の治療をする訳ですが、正月休みに入るし入院生活がどうなるかまだ分かりません。

とりあえず引っ越しは終わったのでくつろいではいますが、痛みは相変わらず続いてます。

(T_T)

MPNST治療６－３３※２０１９・１２・２６

入院二十五日目

最後の放射線の照射が終わりました。

整形外科に戻ってから行うハラヴェンの投与で腫れと痛みを更に緩和する訳ですが、何時から再開になるのかな？

今はベットで横になって薬で痛みを抑えています。

 明日、整形外科の病棟にもどって家に帰っても大丈夫な生活リズム(痛みがコントロール出来る)になるか様子を診てから退院日が決まると思いますがまだ分かりません。

前回は放射線科から整形外科に戻って退院するまで体調が悪く二週間かかってました。

でも今回は痛みのコントロールが出来れば、家での生活が出来る感じなので退院は前回より早くなると思うけどどうなるかな？

とりあえず、整形外科に戻ってからからです

ちなみにいま自分が治療してる悪性末梢神経鞘腫瘍の元は神経線維腫症Ⅰ型です。

矢木アナが公表した線維筋痛症とは違います

MPNST治療６－３２※２０１９・１２・２５

入院二十四日目―2

午前中に放射線の照射装置にトラブルが起きたって事で治療の順番が遅れましたが今日中に受ける事が出来ました。

前回の様に翌日にズレなくて良かった。

＼(^-^)／

なので明日の12回目の照射で放射線での治療は一旦終わりになりますね。

明日か明後日に整形外科に戻ってから今後の治療計画を立てる事になると思います。

途中で中止したハラヴェンの投与での治療になると思いますが・・・

年末年始は一旦自宅に戻り、今回の様に体調の異変を考えて一旦入院して様子を診てから通院治療にするか、もしかしたら体の痛みが続く様ならこのまま入院を続けて体調を診ながらハラヴェンの投与に切り替えるなんて事も有り得るからな・・・

年末年始は自宅で過ごしたいと思う反面、痛みが酷くなり送迎やらなんやらで右往左往して正月休みどころじゃない休みにしては家族に悪いしな・・

家にいても何にも出来ない大人がゴロゴロしてるより、入院しっぱなしならそれなりに過ごせますからね。

どうしたら良いのかな？

消灯直前に少し冷や汗をかきながら書いてます。

MPNST治療６－３１※２０１９・１２・２５

入院二十四日目―1

放射線の照射もあと二回受けると終わります

それで呼ばれるのを待っていたら装置が壊れた？と言う事で治療の順番が延びています。

前回も装置が壊れて治療が遅れたよな。

(T_T)

体の痛みは、痛い時と落ち着いている時のギャップが有りすぎ感じがしますね。

痛い時は安静(ベットに寄りかかる)にしてても痛くて冷や汗をかいてるし、調子が良いからと座位でいても20分位で痛みが出始めるのでオキノームさんを飲むと今度は眠気が来ます。

痛いか眠いかの生活リズムではダメだよな。

照射は何時になるんだろう

それとインフルエンザが流行していると言う事で面会は面会制限で家族のみになった様です

MPNST治療６－３０※２０１９・１２・２４

入院二十三日目―2

放射線の十回目の照射を無事に受けました。

副作用の一つなのでしょうが、その部分の皮膚がチクチクと刺される様な痛みが現れ始めました。

これが皮膚の「ただれ」「赤くなる」症状の前兆なのかな？

ただれたりした場合の処置・治療について主治医に聞いてみないとね。

それとジャーキングと思われる症状も増えた様な気がするのでこの事も聞かないとね。

今日の早い時間に書いたブログは投稿済と思っていたら、まだ下書き状態で投稿してないのにさっき気付いて投稿しました。

続けても良かったんでしょうけど書く事が多くなりそうなので分けましたよ。

昼間も相変わらず痛みと眠気と倦怠感と戦ってますが、眠気と倦怠感は薬ではどうにも出来ないので困ってます。

夜にもっと寝てる時間が取れれば良いのにな

夕食後あたりに主治医が回診・挨拶で診に来てくれればもう一区切りして投稿出来ると思うけどどうかな。

MPNST治療６－２９※２０１９・１２・２４

入院二十三日目―1

今日は放射線の照射10回目

あと2回照射をする事も決まりました。

体調の痛みの方は落ち着いてる感じです。

他には倦怠感や眠気が有りますが、両方とも余り良くは無いですね。

これを書いてる今は痛みはほとんど無いけどなんだか落ち着かない気分です。

MPNST治療６－２８※２０１９・１２・２３

入院二十二日目―2

体の痛み方が以前と変わって来ました。

調子が良いなって思ってると突然痛みが襲って動き辛いんです。

今書いてるブログも調子が良いからちょっと書いて、このまま寝られるなと思って書き始めたらドカンと痛みが来て、痛みと眠気とたたかいながら書いてます。

痛みの方が強くて眠れないので眠気が勝って来たら書いてる事をまとめて終わりにしたいのですが、書きたいと思っていた事を忘れてしまいました。

(^_^;)

なので目に止まった事を書くと・・

服用薬の量が多いなと思ったのでちょっと

朝食の時間帯では自分の管理で9錠(8種類)

看護師管理が2錠(2種類)

昼食の時間帯は自分の管理で5錠

夕食の時間帯は自分の管理で5錠(5種類)

就寝までは4錠(3種類)かな

薬の副作用の為に飲んでる薬が2種類(2種類)

これに頓服薬ですからね。

薬だけでお腹がいっぱいになりそうです。(^_^;)

目薬が1種類3回になったのが救いですかね