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MPNST治療7-41※2020・01・31 [レックリングハウゼン病]

入院六十一日目

放射線の照射治療も終わったのでゆっくりとした状態でいます。

整形外科への移動は決まってはいますが、ベットの空きが無いと言う事で待機してます。

土日の移動はほぼ無いので週明けの月曜日に変化が有ると思ってます。

痛みで苦しくなる事は無い状態になってるので良いのですが、下半身の痺れを止めて、筋力の回復が無いと退院は出来ないですね。

洗面をするのに前こごみになった時、バランスを上手くとらないとこごんだ状態で前へ突っ込む様に倒れてします。

車椅子で洗面台に食い込む様に近くにより中腰になり★足・★ふくらはぎと車椅子・★洗面台とふとももの三点で支える様にゆっくり立ち前こごみになるって言えば良いのかな?で顔を洗ってる感じです。

(^_^;)

寝てる状態で膝を立てても意識してないと左または右に倒れてしまいますね。

(T_T)

以前は車椅子に乗って犬かきの様に足を動かせば何処にでも行けたのに、これさえも出来ないので不便でなりませんね。

病院食は欠食にして食料は自分でローソンにいって好きな様に調達してたのですが、今自分で買い物に行くとしたら看護助手さんの介助が必要になってしまいます。

二人で行くと移動に時期がかかるので、買って来て欲しい物のリストととお金を渡しているので食べる物がマンネリ化してしまってます。

アマチュア無線の友人が時間潰しと練習&勉強に良い物を持って来てくれたのでこれで遊びます。\(^-^)/

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無線のモールス信号を送る時に使うエレキーです。

赤い部分を両側からつまむ様に挟んだり離したりしてモールス信号を送ります。

無線機は在りませんが、キー本体からこのままで音が出て練習等に使える様になってるのでモールス信号を覚えたり出来ます。

\(^-^)/

思い出すのに時間がかかりそう

(^_^;)

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MPNST治療7-40※2020・01・30 [レックリングハウゼン病]

入院六十日目

等々丸二ヶ月の連続入院(T_T)

11月末や9月の眼科の入退院も含めると約5ヶ月間の間で入院していなかったのは合わせて20日間位しか無いんですね。

(T_T)(T_T)

夕方整形外科の主治医が様子を診に来てくれました。

MRIやCT検査の結果やカルテに残す問診ではない会話の中で、現在の体調の事を伝えたら、今までの治療の中では聞いた事の無い病名が出て来ました。

★脊髄損傷(完全損傷と不完全損傷)が起きてるから足が動かし辛いのだろう・・

自分の今の症状に当てはめると・・・

★完全損傷 は足を動かす事も下半身の感覚も無い状態

★不完全損傷は足を動かす事は出来ないけど下半身(足を含め)の感覚は有る

の後者のほとんど足を動かす事は出来ないけど感覚は有るに当てはまるんですよね。

足や内臓関係は感覚が有るので足の痺れや尿意・排便の感覚はわかるけど足を含め下半身に力が無いから手すり等が無ければ立ち上がれ無いし車椅子等への移動も辛いです。

尿はカテーテルを使って袋(ウロバック)に流し集めて、定期的に排泄してます。

今の下半身の状態で毎回トイレで排尿はかなり過酷ですね。

上半身のバランスも座っていないと保て無い

ので排便後は自分が手すりを持って立ち上がり、下着類を看護師に上げて貰ってる状態です。

(^_^;)

排泄の感覚は有るけど、今の体力(状態)では力む事が出来ないので排便しやすい様にしてる為、念のために紙オムツを使ってます。

(^_^;)

放射線治療が終わったので整形外科に戻って今後の治療を検討したいのですが、整形外科のベッドの空きが無いので 、放射線科の病室で待機中です。

抗がん剤治療をするかどうかもまだ未定と言うのが辛いな。

血圧も低いので寝起きの行動が悪く、この辺も治さないとね。


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MPNST治療7―39※2020・01・29 [レックリングハウゼン病]

入院五十九日目

放射線治療の照射も最後の十回目も終わりました。

痛みはゼロでは無いですが、痛くて飲むと言うよりは、痛くなるかも知れないから飲んでおこうになってますね。

しかし、足に力が入らないのはまだ治っていないからどうに対応して行くかですね。

半身不随の方の様な足でいるので二本足で立てる様にしないとダメですね

食欲もほとんど無く食べないと良くならないから口に押し込んでる感じです。

排泄も有るよな無いような微妙な感覚だし、何か良い方法は無いのかな?

足の方は腰椎または胸椎の腫瘍が悪さをしてるのかな?

退院はまだまだ先になりそうです。

(T_T)

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MPNST治療7-38※2020・01・28 [レックリングハウゼン病]

入院五十八日目

放射線の照射も九日目で終盤です。

久しぶりにシャワーを浴びました。

一人で立つ事も難しくなっているので看護師さんに補助してもらいました。

ふとももが細い〜〜!

両手の人差し指と親指で輪を作って軽く収まる(指の爪が触れる)太さでした。

(T_T)

足に力も入り何も支えが無くても立てる様になるには時間がかかりそうです。

(T_T)

先日トイレの失敗の事も考えてオムツを履く事にしました。(^_^;)

痛みの方は放射線の照射の効果が出て来てる?のか断定は出来ませんがコントロール出来てる感じですね。

予定では明日の照射を最後に整形外科に戻る訳なのですが、ベットの空きが無い?とかで整形外科に戻るのは先になりそうです。

整形外科での抗がん剤治療が遅れるって事にはならないでしょけどちょっと気になります

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MPNST治療7-37※2020・01・27 [レックリングハウゼン病]

入院五十七日目

今日は放射線の八回目の照射を受けました。今日は朝から薬の副作用の関係から 、排泄関係のトラブル続きでくたびれた所に夕食後にも排泄トラブル見舞われて、緊急措置として紙オムツを使う事になってしまいました。

(T_T)

便秘になりやすい薬を使ってるので、対処として排便しやすい薬を使ってる所に栄養剤が加わった為か排泄が良くなり過ぎた感じですかね。

お腹に力が入らないので力んで排泄をするのが出来ないのでこの辺の駆け引きが問題なんですよね。

(^_^;)

それでまさかオムツを使う事になるとは思ってもいなかったのでかなり凹んでます。

こんな事まで書く事は無いと思いましたが事実を書いて行かないと話がちぐはぐしてしまうのであえて書きました。

でも第一の目的である痛みのコントロールは出来てるで良いとしたいと思ってます。

足に力が入ればもっと良いのですが、立つ事も出来ない状態では何yも出来ません。

寝てる状態で腰も上げられない(浮かせない)のでパンツ類の上げ下げも大変です。

(T_T)

一難去ってまた一難です。

もう、とっくに消灯してるハズなのに寝付けませんが起きてる訳には行かないので寝ます

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MPNST治療7-36※2020・01・26 [レックリングハウゼン病]

入院五十六日目

今日も医療的な行為の予定が無いのでマイペースで過ごしました。

腫瘍の部分の痛みは、薬の服用等で痛みを防ぐ事が出来てる感じですが、あらたに脊椎(胸椎)と腰椎(腰部)の痛みが出始めて来た感じがします。

(T_T)

気がするだけで悪くならなければ言いな・・

明日は八回目の照射を受けます。

だらだらした二日間の影響がなければ良いな

(^_^;)

もう消灯体制に入ってますよ。

でもなかなか睡眠状態にならないんですよね

(^-^)

明日は天気も崩れて雪になるかも知れないようなので車等の運転は慎重にして欲しいです

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MPNST治療7-35※2020・01・25 [レックリングハウゼン病]

入院五十五日目

今日は土曜日なので、放射線治療も診察も無いので時間に追われる事無く過ごしていました。

足に力が入らないので、看護師の介助が無いとトイレ(便)に行けない状態です。

それに便を出すにもお腹に力が入らないので、おならを利用しながら、さらにお腹を擦ったりもんだりしながら出してる感じですね。

尿の方はカテーテルを使ってるので心配は無いのですが、これで普通の生活(行動)は出来ませんからね。

(T_T)

体重も44kgから増やす為に栄養剤のイノラスを定期的に飲む事から始める事にしました。

足の方は左足は痺れと感覚が悪いし自由に動かないので両手で支えて持ち上げたりしてます。

右足は少しは上げ下げは出来ますが、ベットで立て膝をしても直ぐに倒れてしまいますし、痺れも左足ほどでは無いけど有りますね

それだけ力が入らないんですよね。

寝ていても体全体が重い布団に覆われている感じで動かし辛いです。

これは、触れられと痛みが有る腫瘍を保護する為に柔らかいベットシートを使っていると言う事も有るので仕方ないんだけどね。

書く(投稿)内容も同じ様な事を言ってばかりだね

(^_^;)

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そんなに驚く事では無いのに??? [アマチュア無線]

たまには治療意外のねたで・・・

入院前日のハムの集いの抽選会で当たった古い形?のデジタル時計なんですけどね。

折角当たったのに使わないのはもったいないと思いキッドだったので組み立て、ケースはキッドの空き箱を分解して三角柱の形に加工して、これに貼り付けて(ネジ止め)使ってます。

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テープは時間の修正時も音量調節が出来ないので貼り付けて有ります。

時報・アラームはoffにしてます。

看護師さんたちが、この時計に気付いた時に何これ凄いねとか感心されます。

キッドで作ってるのでプラモデルを組み立てたのと同じなのにな・・

自分でも入院中の深夜の薬服用時間の確認に役立つとは思っていませんでしたので作って来たかいがありました。

(^_^)v

前にも同じ様な事を投稿してるのかな?

(^_^;)

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MPNST治療7-34※2020・01・24 [レックリングハウゼン病]

入院五十四日目

今日放射線の照射は七日目を受けました。

そして眼科の診察も有りました。

眼科の方は順調に回復していて若干水が溜まってるけど問題無いでしょうでした。

\(^-^)/

体のほうは相変わらず足に力が入らず、立つ事も苦痛になってます。

お腹も便秘にならない様に薬を飲んでる為、便がユルくなってるのでおならをするのが怖い感じなので尿取りパットを当てて様子をみてます。

女性の生理(ナプキン)ってこんな感じなのかな???

トランクスのパンツに貼ってるので物凄く違和感が有りますが、おならを心配しないで出来るだけでも安心していられます。

(^_^;)

今朝から気力とか体調が良くて壮快な日だったのに夕方眼科の診察後は急に壮快感がダウンタウンして、ゆうつな気分になってしまいました。

やっぱり浮き沈みが有るのは仕方ないのかな?

土日は治療が無いのでゆっくり過ごして行きますかね。

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MPNST治療7-33※2020・01・23 [レックリングハウゼン病]

入力五十三日目ー2

体重が44kgまで減ってしまったという事で前回飲んだ事の有るエンシュアとイノラスのどちらが良いかと言う事で処方されました。

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看護師が言うには新しく出た?イノラスの方が味も種類も有り人気とか・・・

明日の朝試してみます。


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MPNST治療7-32※2020・01・23 [レックリングハウゼン病]

入院五十三日目

今日の放射線の照射は六回目を受けました。

昨日はベッドのシートを柔らかい方にしてもらい、使った結果は睡眠・痛みに対しては良かったけど、やっぱり沈み混みで寝起きにはちょっと大変な所も有るけど消去方で行くとと今がベストかな   (^_^)v

昼間は寝てしまう事が多く体を押し付けられててる感覚で体が重く感じてます。

今日体重を計ったら44kgでした。

(*_*)

食欲が無く食べて無いって事も有るのでこんなもんでしょう。

それと、今朝尿道カテーテルを使っているのに尿意を感じてカテーテルを引き抜きたくなって焦りました。

原因はカテーテルに何かの影響で負担がかかり、容器に排尿していなかった為で、看護師さんが対応したら直ぐに治りました。

本当にマジで焦りました(*_*)。

重力で容器に導いているので気をつけないとですね。

 

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MPNST治療7-31※2020・01・22 [レックリングハウゼン病]

入院五十二日目

放射線の照射は五回目

体力もですが、朝から気力もすぐれず寝てばかりいます。

朝食時は飲み薬を飲むのに飲み込む力も弱く喉に引っかかるので水も飲む為、薬だけでお腹いっぱいです。

8時に飲む薬12種類

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頓服薬を15mgを同時に服用する事も有

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(T_T)

そして、尿道カテーテルを装着してるので、尿の排泄の心配が無いので体全体に力が無くても過ごせますが、尿道カテーテルを外してしまうと体力的にトイレが大変な事になってしまいそうです。

ベッドのシートも外圧からの腫瘍の痛みを和らげる為に柔らかいシートに変えてもらい、一晩様子をみます。

シートが柔らかいので体の沈み混みも有るのでどうなるかです。

今、治療に体して気力が薄くなって来てる感じの中この投稿をしてます。

痛みを柔らげたりする方法やトイレの問題は入院中だから対応が出来るけど、家に帰ったらその対応が出来ないから入院してた方が楽だけど、早く退院したい気持ちとかが入り乱れて複雑な感じですね。

放射線の照射も半分終わったけど、痛み緩和にはほど遠いい気がしてます。

体力も気力も戻って来て欲しいです。

この投稿もぼんやり書いています。

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MPNST治療7-30※2020・01・21 [レックリングハウゼン病]

入院五十一日目ー2

放射線の照射4回目

今朝痛みで苦しく過ごしたせいか、午後はほとんど昼寝状態でした。

昨日久しぶりにシャワーを浴びて気持ちは良かったけど、身体能力的には無理があったのかな?

仰向けの状態では右側の腫瘍に触れる為に側臥位の状態で横になってるので床擦れ注意しないとダメですね。

それと仰向けの状態で立て膝にしても一分も持たずに両足とも倒れてしまいます。

食欲はまだまだ少なく、バナナ一本を食べるともう他には入らない感じです。

体重もおそらく50kgは切ってるだろうな。

そして今夜は平穏な夜だと良いな。


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MPNST治療7-29※2020・01・21 [レックリングハウゼン病]

入院五十一日目

今朝は痛み止めの効きが悪く一時間以上痛みに耐えてました。

朝食は何も口に出来ませんでした。

でも照射をする頃には痛みも落ち着いていている状態になりました。

午後になったら体を押さえつけられてる位体が重く感じてます。

右脇腹の腫瘍が痛い為、左側ばかり向いてるので左側が床擦れにならなか心配です。

ましてや、左側の足はまともに動かないしどうしたら一番良いのかな?

少なくとも痛みだけは出て来て欲しくないです

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MPNST治療7-28※2020・01・20 [レックリングハウゼン病]

入院五十日目

今日は平日なので放射線の照射が有ります。

左足は思うように動かないし、右足にもしびれが出始めくるし、座位や立っている時は上半身は左側へ倒れ様としています。

昨日からみれば全体的に昼間は調子は良かったけど、夕方からまた調子が悪いです。

体のふらつきを考えると尿道カテーテルは外せない状態です。

(T_T)

この投稿は調子の良い午前中に書いて夕方書き加えて投稿してます。

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