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MPNST治療8-5※2020・02・06 [レックリングハウゼン病]

入院六十七日目―2

検査も何も無かったのに夕方はかなりの疲労感で横になっていました。

そんな中体重を計ってみましたよ。

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お〜!?65kgも有るではないですか・・・

実は体重を計るのに計器の上に立つのは看護師が着いては居ましたが転倒等で危険の為に車椅子ごと乗り後から車椅子の重さを引く事にしたんです。

車椅子の重さは19.3kg有ったと言う事は、実際は45kg位しか無いって事ですね。

これから便秘で排泄して無い便の重さなんて言うと馬鹿馬鹿しけど、162cmで45kgでは健康体では無いですよね

入院してるんですから健康では無いのは当たり前ですが、だからと言って体重が減って良いわけでは無いですからね

多分今回の入院当初は60kg位は有ったハズなんですよ。

(^_^;)

腫瘍部分の痛み等で食欲がわかない、動けないからお腹が減らないの悪循環の結果ですよね。

抗がん剤の投与が始まれば食欲の方は今以上に影響が出そうだし、何とかしないと行けません。

とりあえずは現状維持を出来る限りして行きます。

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MPNST治療8-4※2020・02・06 [レックリングハウゼン病]

入院六十七日目

主治医が先日のCT検査の画像を用紙に印刷して持って来てくれました。

脊椎・脊髄の画像

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第4胸椎と第9胸椎が圧迫骨折をしてます。

特に第9胸椎は脊髄にも影響を与えているので足が動かないのは当然ですよね。

痺れが有るのも当然で、触ってる感覚も皮膚が感じてるのではなくて筋肉が感じてる状態です。

その為やせてぶよぶよになってる皮膚をつねっても痛みを感じません。

(T_T)

足が有っても無いに等しく、車椅子に移るのにも車椅子の肘かけ部分とテーブルやベットのさくなどの固定した物を両腕で触って(持って)体を持ち上げ移動してます。

立ち上がるにも固定物を利用しないと上半身がゆれて立ちあがれません。

トイレも歩き始めた赤ちゃんに立った状態でオムツを履かせる様な感じで片手は手すりにつかまってオムツ等を上げ下げしてます。

おならもおならすると言うよりこぼれ(あふれ)出てる感じなのでオムツの方が安心って言うところです。

それと足がまともに動かない事から血栓が出来ない様に弾性ストッキングを履く事も再開しました。

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ベットから車椅子に移る為に立ち上がたりする事は出来ても歩く事は全く出来ません。

(T_T)

肺の画像

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肺の方は痛みの緩和の為に放射線の照射治療をするので抗がん剤のハラベンの投与を中止した為か肺に臓器が有る様に見えるほど拡大してしまってます。

(T_T)

予定では明日からハラベンの投与を再開します。

手すり等を持って二三歩でも良いから歩ける様にしないと家にも帰れません。

リハビリでどこまで出来るか分かりませんがやって行くしか無いですよね。

パーキンソン病を患てた母の為に一階部分の廊下やトイレに手すりを付けたり段差が無い様にして有りますが、車椅子は想定外なのでこの辺の事で工事等をするにも限界が有ります

持ち運びできる簡易トイレ等が有りますが、最低限一人でトイレを済ませられる様な環境を作ってからでないと家には帰れません。

(T_T)

65歳に達していませんが介護保険が使える様に主治医も動き出してます。

他にも気付いいない改善しなけばならない事も有ると思ってます。

抗がん剤のハラベンで効果有ってもそれは肺の腫瘍に体して有って脊椎の不完全損傷にはほとんど関係無いので車椅子の生活はほぼ確定していると思ってます。

不完全損傷なので排泄等の感覚は有ります。

その為トイレに行って排便は出来ますが、尿の方はそのつどに行くには辛い部分も有るのでカテーテルを使ってウロバックに集めた状態にした方が気分的にも安心なところも有るのでこの辺はどうしようかなって言うところです。


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