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MPNST・自宅生活※2020・07・09 [レックリングハウゼン病]

今日も元気無く1日が終わってしまいました。市役所に出す書類や年金事務所に出す書類など提出物が多くて大変です。

体の方はある程度落ち着いているいるのですが、書類を書くのに起き上がるが一番大変です(T_T)。

今日はブログに載せるような事がなかったのでこれで終わりです。

それではお休みなさい。

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MPNST・自宅生活※2020・07・09 [レックリングハウゼン病]

昨日は在宅中の主治医さんの往診んが有りました。

その前は在宅介護の入浴サービスを使って入浴も出来て気持ちよかったな。主治医に寝返りをした時、背骨ゴリゴリと音がしたた後辺りから両足が動かなくなった感じだと言ったら、完全に下半身麻痺になったと言われました!

一昨日の入浴では、熱さ(温度)は感じてたけど、他の物は殆んど感じてなかったな(T_T)。

寝返りをしても、足が付いて来ません。

良性の神経線維腫症Ⅰ型☆レックリングハウゼン病から→悪性末梢神経症腫瘍☆MPNSTになり、今は身体障害者になってしまいました。(T_T)

これからどんな風になるのかな?

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MPNST・自宅生活※2020・07・03 [レックリングハウゼン病]

今日も朝夕の体温計測は、38℃越えです。

そして、介護の入浴サービスの現場の調査が有りました!\(^-^)/。

実際に入浴出来るようにスケジュールが出来るまで楽しみです。

それと、昨日言ってた背骨のゴリゴリ音は、最悪の結果を引き起こしているようです。

朝、体全体がベットの端に寄ってしまったの感じなので、寝返り等をしようとしたのに、下半身が全く動か無くなってしまいました。

上半身は、手すりを使って、仰向きと横向きは、出来ますがそれ以上はできません(T_T)。

足のこうを動かしてバイバイのような動きや、こんにちはのような動きも出来ません(T_T)。

ブログを書く時は、顔面神経麻痺の影響なのか?、左目から涙がこぼれ落ちています。これからどういうふうに進行して行くのかな・・

神経の半分生きてるので、動く範囲で治療は進めるでしょけど、往診の範囲無いで進めると思うのでこの辺が、ちょっと心配です。

今日はこの辺で終わりにして就寝します。

それではお休みなさい。



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MPNST・自宅生活※2020・07・02 [レックリングハウゼン病]

自宅生活になってから、体調不良が、続き昼間と夜が逆転したり、体温が38度が続いたり、最近は顔面神経麻痺?を発症しはじめてます(T_T)。

食べ物☆水物が左唇からこぼれ落ちたり、うがいをするのに口の中でグチュグチュッペが出来ずに口角を指で押さえて、何とかやってます。

神経系病気なので、レックリングハウゼン病と少し関係が有るのかな、ちょっと調べてみようかな

また、圧迫骨折してる脊椎?脊髄が寝返り等体を動かすとゴリゴリと音がしてます。(T_T)

圧迫骨折してる脊椎がこれ以上脊髄を攻撃しなけば良いな

今のこの時間ほんとうなら、熟睡していたいのですが、発熱と頭痛でねむりにつけず久しぶりにブログを書いてます。

座っている時の上半身のバランスが長時間取れ無いので横になって書いてるのとで、この時涙が出てきて目が真っ赤になってるかもしれません。

まだ、少しは元気なので、少しずつ更新していきます。

それではお休みなさい

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