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MPNST治療4-9※2019・10・15 [レックリングハウゼン病]

入院七日目

今日は長男と次男の外来診察日でもあります。

長男はMRI検査後に診察でしたが、転移も悪化も無く一年後の検査&診察で大丈夫となりました。

そして次男も幻肢痛の痛み以外はほとんど何も無いと言う事で11月の末の外来診察で良いでしょうとなりました。

そして自分は・・・・

家内にも医師が直接説明しましたが、ヴォトリエン錠(飲む抗がん剤)は肺には少しではあるけど効果が出てるので続ける。

今回の背中の痛みには効いていないので、放射線治療か点滴(抗がん剤)の治療か手術での治療になります。

今日も時間と上半身の前のめりの角度と左手の伸ばし片や力の入れ具合で痛みが増します。

背もたれが有ると楽だけど無いときついですね。

寝返りもきつく気を付けないと激痛に襲われ、オキノーム散を飲む事に・・・

(*_*)

目の方も言われて事は真摯に続けてます。

今後の治療は、明日の放射線科の医師の診察後の話し合いで決めて行く事になるでしょうとなりました。

あ〜!

これを書いてて思い出した。

自分は入院中(先日)CVポートのフラッシュをしたけど、次男のCVポートのフラッシュを忘れた。

(>_<)

看護師に伝えて、対策を考えないと・・・

(T_T)


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MPNST治療4-8※2019・10・14 [レックリングハウゼン病]

入院六日目

今朝、寝ていてトイレに行こうとしてちょっと体の向きを変えたら激痛が走りオキノーム散を飲む事が起きてしまいました。

なのでトイレはベットの上で尿瓶でした。

(^_^;)

それと今日は月曜日だけど休日なので診察等が有りません。

体調の方で痛みの関係は昨日と変わらず、体制と時間で痛みの度合いが変わって来ます。

他は、オキシコドン錠の副作用からか目眩が若干出て来てる感じですね。

週末の地区の行事やその他にも半日でも良いからやりたい事があるのに帰れそうにありません。

(T_T)

明日は次男と長男の外来診察が有ります。

家内が連れて来る事になっていますが、診察には自分も立ち会いたいけど外来まで行けるかな?


 

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MPNST治療4―7※2019・10・13 [レックリングハウゼン病]

入院五日目

入院してなければ市民総合スポーツ大会に参加してたはずですが台風で中止になりました。

五日目の自分は日曜日と言う事も有り、眼科とは違い診察も治療もありませんでした。

体調はと言うと、定時で飲むオキシコドン錠を二錠にしたので薬が良く効いている時間は上半身に力が入らない体制なら痛みはほぼ無い状況ですが、時間の経過に合わせて痛みが増して来ます。

薬が切れる3時間前には洗面所で手を洗う為に手を前に伸ばすだけでも背中が痛いと言うのは変わっていません。

オキシコドンは12時間毎の定時飲用です。

次の定時まで耐えきれ無い時は即効性のオキノーム散を飲みます。

痛みが何時間抑えられるか、どんな体制がきついかで薬の量を変え家に帰れるかもみてます。

薬は医療用と言っても麻薬ですからね、増やせば良いでは済まないですからね。

放射線治療も一日(一回)の時間は短時間の様ですが、週五日(五回)は射つ事になる様なんですよね。

そうなると、家で薬を飲み痛みを調和しながら五日通院するのに自分で運転するとしても大変だろうな。

放射線治療も専門医が水曜日なので治療の明細は水曜日になります。

ただ放射線の専門医から次男の重粒子治療の時の様にNOと言う診察結果が出るとまた治療方法を考え直さないとダメですね。

(>_<)

今、寝付け無い為この投稿をしてます。

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MPNST治療4-6※2019・10・12 [レックリングハウゼン病]

入院四日目

早朝(4時前)トイレに行こうとして歩き始めたら背中に激痛が走り動けなくなり看護師も呼べず何とかベットに戻ると言う事が有りました。

直ぐに即効性の痛み止めのオキノーム散(医療用麻薬)をもらいず〜と安静にしてます。

右腕は動かせますが、左腕は少しと上半身は痛みが出る為ほとんど動かせません。

左腕に若干の痺れも有りますね。

そして医師の説明が有りました。

画像の中の左に有るのが9月3日に撮ったPET検査、真ん中(縦切)と右(輪切)が入院した日のCT検査画像です。

丸の中が腫瘍です。

PETでは発光、CTでは骨が腫瘍で薄く写ってます。

_20191012_171958.JPG

これが痛みの原因です。

この他に肋骨で左右に一ヶ所づつと仙骨(座骨)に一ヶ所で同じ写り方をしてます。

今飲んでるヴォトリエンは肺には少しだけど効果が出て来ている様なので続行し、脊髄に対して放射線治療をするか、点滴での化学療法をするかを水曜日に決める事になりそうです。

手術も治療方法の一つですが、場所からしてかなりのリスクも有るから慎重に検討しなければなりません。

今の状態では介助がないと起き上がる事も出来ません。

(T_T)

定時で飲むオキシコドン(医療用麻薬)の量を増やして痛みが柔げられるか

即効性のオキノームも常備してその都度飲むか様子を診てます。

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MPNST治療4-5※2019・10・11 [レックリングハウゼン病]

入院三日目

スクワットの様な感じの動きで上半身に力が入らなければ立つ事が出来る様になりました。

なので昼間は自分一人でトイレも行けました。

でもまだ物を取りに手を伸ばす、トイレに行って手を洗うのに手を出すとか、角度によってはメガネを外すのも辛いです。

そんななか、今回の痛みの原因が判明しました。

肋骨も折れてるいるプラス脊椎(胸椎)の所に有る腫瘍が悪化して大きくなっていて骨が腫瘍を圧迫しているので激痛が有ると言う事のようです。

今後の治療として今の抗がん剤に放射線治療を加えて試してみる必要が有る所まで来ていると言われました。

ただ、レックリングハウゼン病に抗がん剤や放射線治療は効き目が無いって言われてるし自分がその良い例になってるからね・・・

しかしただ指を加えている訳には行きませからね。

このまま群大病院に入院をして放射線治療をするか通院治療にするか、もしくは市民病院に転院して入院または通院が出来るか?の話し合いをしていく予定です。

ただ、市民病院では脊椎系の医師がいないと言う事で12年前に群大病院に紹介されたからなこの辺がどうなるかですね。

連休に入ってしまう為、この連休中の痛みの変化も診ないとです。

もしかすると、胸椎(脊椎)に極近い為かなりのリスクを背負いながら外科手術も考えないと行けないかもです。

眼科の網膜剥離の方は順調に回復してるのこっちは「たいへんよくできてます」です。

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MPNST治療4-4※2019・10・10 [レックリングハウゼン病]

入院二日目

痛みで寝起きが苦痛の為トイレにも行けてません。

ベットで排尿です。(T_T)

今まで飲んでいたロキソプロフェンとリリカでは痛みに対応出来て無いと言う事で、医療用麻薬(オキシコドン)を試して診る事になりました。

この薬、肺機能(呼吸関係)に障害が有る人は肺機能の副作用に注意が必要のようです。

自分は右肺上葉が手術をして無いので副作用と効き目を観察しています。

副作用が出る、効き目も悪いとなると別の麻薬系の薬にかえるようです。

そうなると入院が延びてしまいそう

オキシコドンが良い方向で効果が出ると良いな

ちなみに、眼科で処方されてる点眼薬は指してますよ。


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MPNST治療4―3※2019・10・09 [レックリングハウゼン病]

眼科に入院中に気になっていた痛みが増してとうとう耐えきれ無くなってしまいました。

(T_T)

今朝痛みがひどくやっとの思いで起きて救急外来にかかりました。

腫瘍の有る部分の極近くでまた肋骨が折れてる?みたいです。

前回の脇腹と違い脊髄に近い所と言う事も有り入院をした方が良い言う事になってしまいました。

今日の昼間は主治医が不在と言う事で入院期間まだ未定です。

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MPNST治療4-2*2019・10・06 [レックリングハウゼン病]

先日ブログ二載せましたが、網膜剥離と白内障の手術でヴォトリエント錠を飲むのを止めてたいた事がやっぱり影響してきたのかな?。

昨日の見学会に行って来る事に目の方の網膜剥離は影響も無く昨日より今日は更に回復して来ているので嬉しいんですけど・・・

入院中に気になり始めた左脇の下付近と肩甲骨と言うより胸椎の痛みが増して来てます。

少し重い物も持つのが辛いうえ、肩より高い位置に手を伸ばすのもちょっと辛いかな

今週末(13日)の市民総合スポーツ大会と特に来週末(19日)の地元の中野面秋祭りには絶対参加したいのでこれ以上悪化しなければ良いな。

今の目の状況から11日の眼科外来の診察は問題無く良い方向だと太鼓判を押して貰えると思っています。

そして15日は長男の毛様細胞性星細胞腫の術後のMRI検査&診察と次男の右腕神経叢部の離断手術後二回目の外来診察が有るんです。

自分も整形外科の外来診察が有るですけど、この時に、現況報告をするのにあちこちの痛みが増してる事を伝えるとどうなるかが心配です。

今は何もしてないのに背骨(脊椎)が痛いです。


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網膜剥離&白内障の手術16*2019・10・04 [レックリングハウゼン病]

レックリングハウゼン病に直接関係してませんが、レックの治療中に発見したのでカテゴリーはレックリングハウゼン病にします。

退院後初めての眼科の外来診察に行って来ました。

まだ左目は明るさの強弱と濃い色の違い、動いている物体の影が近距離なら分かるのと視界の上方にほんのわずかに水中と水上の境目みたいなのが現れて来ました。

医師が言には、ガスが水?に変わり溜まり始めたのだそうです。

眼球の中では逆さに映るので回復し始める証拠で良い方向に向かってるそうです。

\(^0^)/

そして点眼薬の点眼量がほんの少し減りました。

✕印は点眼をしなくても良い所です。

網膜剥離点眼8 10・04.JPG

ガチフロ液が6回から3回になっただけですけどね。

(^_^;)

退院後に近所の運転は少しはしてましたが、群大病院までの長距離は今日が初めてでした。

左側の視野がモザイク状態なので行きの二車線の通りは右側を通り続けて病院に入って来ました。

帰りは逆に左側車線だけをはしりましたよ。

交差点の右左折でどちらかを決めて途中で車線変更無ですね。

左側車線に入るには安全確認に苦労(今まで以上に左を向く必要が有る)するので当分は苦労しそうです。

そうそう、左目を閉じたウインク状態の方が周りや文字等が見やすいですよ。

ウインクが出来るのが左目で良かった

(^0^)


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MPNST治療4-1*2019・10・01 [レックリングハウゼン病]

網膜剥離&白内障の手術の為、中止をしていたレックリングハウゼン病の治療を再開したのでタイトルをMPNST治療3-Xから4-Xに変えますね。
入院中はヴォトリエント錠を飲むのを止めていた為か痛みが出て来てしまいました。
★左の脇の下付近(入院中に始めて現れた)
★右側肋骨(PET検査で腫瘍が見つかった複数個所)
★肩甲骨(以前から断続的に症状が有った)
入院中に上記の事は往診時伝えてはいましたが今日の外来診察(入院中なら往診が有った)になったので改めて伝えました。
医師もヴォトリエント錠を飲むのを中止にした為、腫瘍が活動を始めてしまったのかもしれないと言う事でヴォトリエント錠を飲む治療は再開を始めますが、PET検査で再確認をするかどうか他の医師と話し合う事になりました。
網膜剥離&白内障の手術で網膜剥離は再手術になるし入院は延長するなどの事が落ち着いて来たのに、網膜剥離の方は点眼での治療はしばらく継続ですし、週一での通院も有るしで不安な事が増えてしまいました。
しばらくは左目は見えない(曇りガラス)状態ですからね。
(T_T)
眼科では虹彩小結節と言うレックリングハウゼン病の症状は有りますが、網膜剥離は直接関係無いので医療費は一般の治療同じ支払いになるので週一で通院すると高額になるし、週一で欠勤になるので収入は減るし年末までに車検や車の共済が2台分は有るしで、宝くじ(ハロウィンくじ)でも買って当たらないと金欠で苦労しそうです。
今日は整形外科でしたが金曜日に眼科の診察が有ります。
網膜剥離も痛み出した胸部周りもこれ以上悪い方向に向かわなければ良いな。

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網膜剥離&白内障の手術15*2019・09・30 [レックリングハウゼン病]

レックリングハウゼン病に直接関係してませんが、レックの治療中に発見したのでカテゴリーはレックリングハウゼン病にします。

昨日めでたく退院しましたが、点眼は入院中と同じ事をやります。

網膜剥離点眼7自宅j - コピー.JPG

入院中はテーブルに広げて置けましたが自宅ではそのつど撤収ですよ。

(^_^;)

間違える事は無いでしょうけど一応並べてやらないとね。

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特定医療費(指定難病)受給者証の更新*2019・09・30 [レックリングハウゼン病]

特定医療費(指定難病)受給者証の更新に行って来ました。

親子3人分を行ったのですが、保健福祉事務所が、更新者で大変混んでました。

自分の番になり自分はすんなり受付(高額かつ長期)て貰い、次男もこちらから若干の説明をしましたがほぼすんなり受けつけてもらいました。

長男も普通に受け付けて貰いましたが、自己負担額管理ノートの説明でちょっと苦労しましたね。

今月初頭に市民病院で受けたレックの術後の経過を診る検査費用が管理ノートに記載されて無い事の説明とかでバタバタと言うかモヤモヤですけどね。

運悪く新しい職場(会社)での健康保険証の発行待ちと検査がレックの関係と認めてもらえなかったので管理ノートに記載が無い事を伝えました。

☆健康保険証の切り替えは先週に変更済みです

運悪く主治医(指定認定医)が長期不在と重なってしまい、術後のレック経過観察の検査が認めてもらえなかった事がモヤモヤしてます。

経過を説明すると2017年の手術の反回神経の切除の診断(後遺症有)でレックの申請をしたけどステージ2で申請を認めてもらえなかった。

軽症者特例も認めてもらえなかったと言う経緯が有ります

なので今回の検査は市民病院ではレックとして扱えない?みたいなんですよね。

モヤモヤ・モヤモヤ・モヤモヤ

2018年12月に群大病院で受けた神経膠腫(グリオーマ)の手術ではレックに関係有ると診断されましたが、やはりステージ2で認めて貰えず、2019年7月頃に通知が有り辛うじて8月に軽症者特例に滑り込めたんです。

なので今回の更新の申請は出来るけど軽症者特例候補になれるかは審査後になり、更に軽症者特例になれるだけの医療費を払ってるかは管理ノートや領収書・期間によるんですね。

指定された期間(一年間)にレックに関係すると認められる医療費の100%の払いで月に33330円以上が3回以上無ければ申請出来ません。

薬局の処方薬を含め33330円の3割負担が一般的ですから実質月に10000円以上の支払いは滅多に無いですよね。

長男は反回神経の後遺症は有りますが、グリオーマを含め経過観察の検査以外は通院していません。

100万円が2回(月)でももう1回が9999円以下では申請出来ない(審査が通らない)様です。

☆指定期間一年で100万円が2回、9999円が10回ではダメな様なので9999円を上手く調整しないと申請対象にならない様です。

例えば9999円が12回だったとしてもこれだけ支払いが有ると軽症者じゃ無いと思いますけどね。

でもレックは外見が第一番の判定ですから、体内部の治療の方の認定は大変苦労します。

こんな感じでバタバタ・モヤモヤしながら更新申請に行って来ました。

網膜剥離の片目で運転して何か有ったら大変だからと家族の反対が有り父親の運転で移動してました。

明日は急遽整形外科の外来診察を受ける事になりました。

通院は父親に頼むしか無いかな?・・・

高齢だから群大病院でまでの運転は頼み辛いです

自分で運転しようかな?・・・・

ちょっと悩んでます。


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網膜剥離&白内障の手術14※2019・09・29 [レックリングハウゼン病]

レックリングハウゼン病に直接関係してませんが、レックの治療中に発見したのでカテゴリーはレックリングハウゼン病にします。

只今朝の6時を少し回った所です。

あと数時間で退院です。

網膜剥離の左目は特に治療中の症状以外に異常は無く良い状況です。

整形外科で診て貰ってる腫瘍部位が若干うずく位かな。

退院した後の注意点で、目の見えかた等が有るのは誰でも分かると思いますが・・・

眼圧にも注意なんですね。

自分も一時は無くなった、眼圧の点眼薬が有るって事は自分も注意なんです。

隣のベットの男性は軽井沢在住の方なのですが、糖尿病がからむ網膜の手術で入院し、昨日の午前中に軽井沢に新幹線等を利用して帰った訳なのに、夕飯(18時)前にベット(病室)に戻って来ました。

状況を聞いたら、軽井沢に着いたら目が痛くなり(眼圧が異常を起こした?)、さらに気持ちも悪くなってしまったとか

その為病院に連絡を取りとんぼ返りをして来たそうです。

自分もですが、網膜剥離で眼球に入れてるガスが標高による眼圧の変化に対応しきれなかったと言う事になるのかな?

眼圧を下げる点眼薬を使ってる自分も視界・視力以外にも注意が必要なんですね。

感染症を保護メガネで保護、運動等による眼球に与える振動?、力みよる目に圧、そして環境による外圧・・・

こりゃ、生活(安静が一番?)が大変だ。

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網膜剥離&白内障の手術13※2019・09・27 [レックリングハウゼン病]

レックリングハウゼン病に直接関係してませんが、レックの治療中に発見したのでカテゴリーはレックリングハウゼン病にします。

網膜剥離の再手術をしましたが、順調に回復していると言う事で週末(日曜日)の退院が決まりました。

\(^-^)/

眼球の中はまだガスの状態なので、左目の視界は、寺尾聰です。(笑)

♪曇りガラスの向こう・・・♪

そして点眼薬は増えて元に戻っちゃいました。

(>_<)

_20190927_174448.JPG

また点眼するのが仕事ですね。

まぁ良いか。

退院できるんだしね。

それで運動は禁、重い物は持たないと言われました。

完全復活には2~3ヶ月かかるようです。

前にも載せましたが、周一の眼科通院に整形外科の通院もプラスされるので、通院をするのに苦労しそうです。

片目の運転も怖い気がします。

入院直前の運転を思い出します。

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網膜剥離&白内障の手術12※2019・09・26 [レックリングハウゼン病]

レックリングハウゼン病に直接関係してませんが、レックの治療中に発見したのでカテゴリーはレックリングハウゼン病にします。

昨晩ブログに載せた保護メガネは、就寝には合いませでした。

側臥位(横向き)で寝る為、耳の部分が当たって痛くて眠れませんでした。

(T_T)

なので家内が買った、100均の派手な保護メガネに代えました(^_^;)

_20190926_120549.JPG

こっちはメガネの支え(耳等)はゴムで目の周りは樹脂なので当たりが柔らかくなってるので使えました。

Amazonの方は外出(室)か座位でスマホ等をいじってる時に老眼(裸眼)で使ってます。

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