MPNST･自宅生活※2020･07･09 [レックリングハウゼン病]
今日も元気無く１日が終わってしまいました。市役所に出す書類や年金事務所に出す書類など提出物が多くて大変です。
体の方はある程度落ち着いているいるのですが、書類を書くのに起き上がるが一番大変です(T＿T)。
今日はブログに載せるような事がなかったのでこれで終わりです。
それではお休みなさい。
MPNST･自宅生活※2020･07･09 [レックリングハウゼン病]
昨日は在宅中の主治医さんの往診んが有りました。
その前は在宅介護の入浴サービスを使って入浴も出来て気持ちよかったな。主治医に寝返りをした時、背骨ゴリゴリと音がしたた後辺りから両足が動かなくなった感じだと言ったら、完全に下半身麻痺になったと言われました！
一昨日の入浴では、熱さ(温度)は感じてたけど、他の物は殆んど感じてなかったな(T＿T)。
寝返りをしても、足が付いて来ません。
良性の神経線維腫症Ⅰ型☆レックリングハウゼン病から→悪性末梢神経症腫瘍☆MPNSTになり、今は身体障害者になってしまいました。(T＿T)
これからどんな風になるのかな？
MPNST･自宅生活※2020･07･03 [レックリングハウゼン病]
今日も朝夕の体温計測は、38℃越えです。
そして、介護の入浴サービスの現場の調査が有りました！＼(^-^)／。
実際に入浴出来るようにスケジュールが出来るまで楽しみです。
それと、昨日言ってた背骨のゴリゴリ音は、最悪の結果を引き起こしているようです。
朝、体全体がベットの端に寄ってしまったの感じなので、寝返り等をしようとしたのに、下半身が全く動か無くなってしまいました。
上半身は、手すりを使って、仰向きと横向きは、出来ますがそれ以上はできません(T＿T)。
足のこうを動かしてバイバイのような動きや、こんにちはのような動きも出来ません(T＿T)。
ブログを書く時は、顔面神経麻痺の影響なのか？、左目から涙がこぼれ落ちています。これからどういうふうに進行して行くのかな･･
神経の半分生きてるので、動く範囲で治療は進めるでしょけど、往診の範囲無いで進めると思うのでこの辺が、ちょっと心配です。
今日はこの辺で終わりにして就寝します。
それではお休みなさい。
MPNST･自宅生活※2020･07･02 [レックリングハウゼン病]
自宅生活になってから、体調不良が、続き昼間と夜が逆転したり、体温が38度が続いたり、最近は顔面神経麻痺？を発症しはじめてます(T＿T)。
食べ物☆水物が左唇からこぼれ落ちたり、うがいをするのに口の中でグチュグチュッペが出来ずに口角を指で押さえて、何とかやってます。
神経系病気なので、レックリングハウゼン病と少し関係が有るのかな、ちょっと調べてみようかな
また、圧迫骨折してる脊椎？脊髄が寝返り等体を動かすとゴリゴリと音がしてます。(T＿T)
圧迫骨折してる脊椎がこれ以上脊髄を攻撃しなけば良いな
今のこの時間ほんとうなら、熟睡していたいのですが、発熱と頭痛でねむりにつけず久しぶりにブログを書いてます。
座っている時の上半身のバランスが長時間取れ無いので横になって書いてるのとで、この時涙が出てきて目が真っ赤になってるかもしれません。
まだ、少しは元気なので、少しずつ更新していきます。
それではお休みなさい
MPNST･自宅生活※2020･06･20 [レックリングハウゼン病]
退院はしたものの、自宅生活と言う事でかなりルーズな生活になってます。
こんなハズじや無かった訳なのに
(T--T)その為か高熱な日が続いたりたり、悪性抹消神経腫瘍腫瘍の場所が痛くなつたりとか、リハビリも後で良いやで一ヶ月以上前の体力に戻ってしまった感じです。
ここれはかなりヤバイ状態ですね。
入力もPC型では無くて、十字型でやっているのでこれにも時間がかかってしまってます。(T＿T)
トイレの方はベッド脇でのポータブルにも慣れてきました。(〃￣ー￣〃)
前の様に毎日更新は難しいかも知りませんが、宜しくお願いします。
MPNST･自宅生活※2020･06･01 [レックリングハウゼン病]
MPNSTの治療に効果がある？と想われる群大病院での全ての薬品を使いましたが、全くと言って良い位効果が有りませんでした。
また、治療中の痛みを緩和する為の放射線の照射で、腫瘍が若干小さくなった部位もありましたが腫瘍が無くなる事も有りませんでした。
これでレックの治療で化学療法も放射線治療も効果が無いって事を自ら証明した感じになってしまいました。
でもこの効果無しは、リンク集の悪性末梢神経鞘腫瘍に載っている記述から悪性軟部腫瘍(5万人に一人に発症)の中の更に5%に発症と言う稀なものなので治療薬や治療方法も分からないで仕方無いのかもしれません。
今は、現れた症状に合わせた治療をして行くだけですね。
ちょっと話がズレますが、カラーノートというアプリに書いたメモを新しいスマホにコピーに移せる方法が知りたいだけです
かね。
今日も夜型の生活になってしまいました。
なので本日もその辺で就寝します。
お休みなさい。
MPNST･自宅生活※２０２０･０５･３０ [レックリングハウゼン病]
悪性末梢神経鞘腫瘍が、今どうなってるか知りたいのですが、往診は６月３日なのでその時に医師に相談したいと思ってます。
最近の体調は昼間は余り良く無くて、夜になると良いってなってますね。
痛い症状は昼間も夜も出て来ますが、精神的な面で静かに寝ていたい気分になり、夜は起きて何かしたいと言う気分になってしまうんですよね。(T＿T)
これは夜と昼間が逆転してますね。
自宅生活をしてるのでこれといった事が無くて何を書いたら良いか悩んでます。
あっそうだ、今日は有りました。
毎日来るケアワーカーで、尿道カテーテルの交換をしました。
病院で使っていた管より一段落太い物に代わりました。
ロウバックに貯める訳ですが、管の中のに残ってる尿の色で水分が十分取れてるか分かるのですが、寝てばかりしてるのでいつも1000mlは大きく超えていません(T＿T)。
理想では2000mlは欲しいので、最低でも1500mlは欲しいのです。
自宅生活では無理なのかな？
体調の方では、飲む痛み止めの薬は一度しか使ってないので良い方向になってます。
あとは、気分的な事で良い方向になってくれると良いです。
それでは、お休みなさい。
MPNST･自宅生活※２０２０･０５･２９ [レックリングハウゼン病]
退院して自宅生活になってもう一週間以上たちますが、何も進歩してません(T＿T)。
携帯は突然電源が入らなくなり弟に修理をしてもらえる用にお願いしたつもりが言葉が足りず機種変更してきたのですがXperiaからGALAXYに変えて来た為か、扱いに四苦八苦してるので更新も頻繁に出来ないでいます。
2~3年掛けて貯めたデーターというか覚え書きの移行が出来ずこれにも困ってます。
病院関係の話に戻りますと････････
本当なら今日は群大病院で去年入院した網膜剥離の経過と検査日だったのですが、今の自分の体の状態では外来診察を受けるなんてとんでもない事なので、診察日の変更ではなくキャンセルして体が思う用に動かせる用になってから改めて予約する事に眼科の主治医と決めました。
悪性末梢神経鞘腫瘍(MPNST)が今どのようになってるかも物凄く気になっているのですが群大病院の整形外科の予約も取って無いのでどうしようか悩んでます。
治療をしてないのに患者からの要請での検査は出来ないって以前言われた気がします
MPNSTに関係はしてるのですが、肩甲骨付近の背骨が腕を伸ばして動かすと時々ゴリゴリと音がするのも気になるし、肋骨の一部分ですが押されと痛い部分も気になってます･･････多分折れてると思う
これからどうなるのかな
公開じゃなくて下書き保存を何度もしながらやっとここまで書きました。
ブログを書くのもくたびれたので終わりにします。
それではお休みなさい.。
MPNST･自宅生活※２０２０･０５･２８ [レックリングハウゼン病]
自宅療養になってから一週間が経ちました
良い所不便な所と半々ですね。
良い所は、食事は自分の体調に合わせて食べられる事位かな。
不便な所は、医師が一番良いのですが、何かあった時に頼れる人ナースがいない所ですかね。
自分としては、車椅子でさんぽに出る事だけど何も出来てないんです。
携帯が変わったのでブログを書く事も大変です。
今日はここまで、寝ます
MPNST･自宅生活※２０２０･０５･２３ [レックリングハウゼン病]
病院治療を終えて。=====
予定通り21日に退院出来ました。
その代わりにスマホがダウンしてしまいました。
充電器で充電中に画面が真っ黒になり、何が起きたか分からない状況でした。
電源を入れようとしても全く入らないので、公衆電話でスマホが壊れた事を自宅や家内に伝えました。
退院の準備で連絡をする事が多く、一番使う状況なのに公衆電話にその都度痛い大変でした。
弟にスマホの修理をしてもらう為にドコモショップに持って行ってもらいました。
電源が入らないのでは、修理は出来ないと言われて、エクスぺリアではなくギャクシーに機種変更して買ってくれたので扱い型かなり違い手間取ってます。
今までは、パソコンのキーボード型で全て入力してたのが、十字型なのでこれにかなり手間取ってます。
肝心な退院した事に戻ります。
病院を退院した後、往診をしに来てくれる開業医に挨拶に行ってから自宅に半年ぶりに帰って来ました。
介護洋品のベッドやポータブルトイレも用意されていました。
バタバタしながらやってます。
悲しい事ではすまない事？にMPNSTの治療の事や色々な事をメモしてある事が移せないのでこれが大変です。
家族も自分もこの生活パターンになれるまで体調も含めて時間が必要なので今までみたいに毎日更新が出来ないかもしれませんが元気なので宜しくお願いします。
MPNST・リハビリ２－２０※２０２０・０５・１４ [レックリングハウゼン病]
転院五十九日目(入院百六十五日目)
今日も目が覚めは５時少し前・・・(/o＼)
体が相変わらずこわばってるのでモゾモゾしながらベットの上で過ごしてました。
午前中は何時ものルーティンをこなしたり、原則として起きて居なければならないのに、昼食前に昼寝をしてしまう位調子は良かったのですが、昼食を食べ始めたら急に右足のひざ上が痛くなってしまい薬をもらっても全く効き目が無く、点滴を打ってもらってやっと痛みが少しづつですが引けてくるという事が起きました。
あまりにも痛くてうなるほどでし(T_T)。
そんな事をおこしながらも、安静をしながら午後は過ごして居ました。
夕食時も痛みが出るんじゃないかと心配しながら過ごしています。
このブログを書いてる２０時頃少し痛みが出始めてるので、薬をもらって飲んで寝ようかなと思ったら、まだフェントスと言う痛み止めのシールを貼り替えないとダメ何でした。
もうすぐ２１時になります。
お通じが無いのが気にかかりますますが、薬は飲んでいるので明日朝には解決するでしょう(^_^)。
体調の方ですが、右足のひざ上・左肩甲骨の痛み、左足の靴を履く部分のしびれ等が気になる所ですね。
薬を飲んで落ち着かせてはいます。
それでは、消灯時間なので(-.-)Zzz・・・・
MPNST・リハビリ２－１９※２０２０・０５・１３ [レックリングハウゼン病]
転院五十八日目(入院百六十四日目)
昨日も更新をしない日になってしまいました。
昨日もここ数日のように５時頃目が覚めベットの上でモゾモゾとしながらこわばってる体をほぐして朝食を待っていました。
朝食後は何時通りにルーティンをこなしたりして１０時頃の事までは覚えているのですが、その後「お昼だよ」と看護師に起こされるまで熟睡？してしまいました。
午後は、昼食後の１３時半頃理学療法士さんがリハビリの為にベットまで来てくれて、マッサージを受け軽く筋トレをした事までは覚えていますが他の事は爆睡？していた為覚えて無いんです(T_T)。
夕食の関係で１７時頃声を掛けられて目が覚めました(*_*)。
薬の副作用で眠くなるので驚く事では無いのですが、ちょっと寝すぎなので心配して看護師さんに聞いたら、薬が強すぎてるか飲み過ぎると眠くなるから大丈夫だよと言われました。
看護師さんに、前日から今日にかけて普段より痛み止めを飲む量が増えたのと貼る薬を貼ったのが重なったので眠くなったんでしょと返事をもらいました(^_^ゞ。
ここまでが昨日書く予定だった内容ですね。
そして今日は２時頃太もも等の痛みで目が覚めたまま朝になってしまいました(*_*)。
運良いのか悪いのか、２時半頃に心配していたお通じが有ったのも加わったので目が覚める事に拍車をかけてしまったんです(T_T)
なので布団の中でモゾモゾしながら夜が明けるのを待ちました。
夜が明けて食事の時間が待ち遠しかったことこの上有りませんでした(^_^ゞ。
これまたここまでは普通だったのですが、朝の検温も普通に行ったのですが 、検温の結果が３８度も有りました(*_*)。
自覚症状が無いので３回も計り直してしまいましたよ。
やっぱり３８度前後の結果になってしまいました(T_T) 。
何時も朝の熱は高めに出るので朝食を済ませてからもう一度計ってから対応しましょうとなりましたが、やっぱり３８度前後でした。
アイスノンより氷枕の方が良いだろうと言う事で氷枕を準備中して何時ものルーティンも済ませて午前中は氷枕に寝て過ごしました。
前日の様に寝てしまわないように気にはしてましたが、気にしなくても寝てしまう状態にはなりませんでした。
やっぱり薬の飲み方と言うか組合せが悪いと眠気が出ると実感しました。
午後もまだ３７度５分前後をフラフラしてる状態でしたね。
そんな中とても良い話が来ました。
主治医と看護師が１５時半頃突然病室に来たんです。
何事が起きたんだと思ったら、退院の話で来たと言われました＼(^-^)／。
２１日の午前中に仮退院をしても良いと言う事でした。
退院後の往診等を近所の開業医にお願いするので、今後は開業医の元で過ごしてくださいと言う事でした。
この話を聞いた時に自宅の方の準備が出来てるか分からないのに大丈夫なんですか？と聞いてしまいました(^_^ゞ。
この為に連休前には家族に話をして有るだから大丈夫だよと医師から言われました。
その後はやっと家に帰れると思ってるだけで、これと言った事を言ってないしなにもやってないです。
言ったとすれば家内や親父に電話をして、厄介者の自分を心配してくれてる会社に連絡した位ですね(^_^)。
こんな自分を心配してくれる会社・社長様々です。
ありがとうございます。
体調の方は熱も下がり何時もの状態に戻って過ごしてます。
痛い所も薬を飲んで落ち着かせてます。
そろそろ消灯に近づいて来たので準備を始めます。
それでは(-.-)Zzz・・・・
MPNST・リハビリ２－１８※２０２０・０５・１１ [レックリングハウゼン病]
転院五十六日目(入院百六十二日目)
毎日書いてると思ったら、二日間書いていないのを今日気付きました。(^_^ゞ
二日間の大まかな事は、貼る痛み止めの時間が変わったのとしびれを抑える薬が増えた事位なんですけどね。
消灯して寝ると次ぐ日の５時位まで熟睡して、目が覚めてそのままベットの上で６時頃までグズグズしてます(-.-)Zzz・・・・。
朝のこわばりは相変わらず有りますね。
体調不良でリハビリを休んだ為か、体全体が硬くなって来て居るのが分かります。
ここまでが午前中に書いた物です。
午後はリハビリが有りましたが、体が硬くてマッサージだけにしてもらいました。(^_^ゞ
夕食直前から体調が悪くなり始めてしまいましたので今日はこの辺で
(-.-)Zzz・・・・
MPNST・リハビリ２－１７※２０２０・０５・０８ [レックリングハウゼン病]
転移五十三日目(入院百五十九日目)
深夜に寒くて軽い布団を掛けたまでは良かったけど、今朝目覚めた６時半頃には汗をかいていました(T_T)。
お通じはこの起きた時間に有ったのですが、今一サッパリしてないし、何度かトイレには行ったのですが、消灯時間になってしまいそうです(^_^ゞ。
それから決まった時間に貼り２４時間後に貼り代える痛み止めのフェントスと言う貼り薬の時間を朝１０時から２０時に本日より変更しました。
これは退院して家に戻った時の事を考えての変更でしょう(^_^)。
最近は痛いの他にしびれで辛い事が増えてきたのでトリプタノールと言うしびれをしずめる薬も２錠増やし、毎食後２錠づつ飲む事にもなりました(T_T)。
これで、飲む量と若干の時間の違いが有りますが、１１種類の薬を飲む事になるのかな？
(*_*)
今日の体調の方は、昨日の発熱を引きずってるのか、３７度中程を中心に上がったり下がったりしてます。
消灯前のこの時間も夕食時より少し上がってしまい３７度８分です(T_T)。
病院だから何でも対応してもらえますが、家に帰れば、皆素人だし正確な処置が出来るか心配な事だらけですね。
介護保険でサービスを受けるにしても２４時間３６５日では無いですからね。
まあ其れなりにやって行くと考えないとキリが無いですから今は退院に向けて進んで行くしかないですね。
また、だらだらと書いてしまいました。(^_^ゞ
それでは(-.-)Zzz・・・・
MPNTS・リハビリ２－１６※２０２０・０５・０７ [レックリングハウゼン病]
転院五十二日目(入院百五十八日目)
今日は発熱３７度９分で目が覚めました。
取りあえずは何時ものルーティンをこなしました。
体のこわばりは有りましたがそれほど強い感じでは有りませんでした。
しかし、こむら返りって言って良いのかな？
左右の足の親指の指先が下を向いてままで、真っ直ぐ前を向いてくれませんでした。
なので親指をもんで、前を向いている瞬間に靴を履く何て事をしてました。
普通なら朝や一度治せば二度目は無いのですが、今日は一日中続いています。
発熱をしているのも原因なのかな？
今日は採血が有って採血検査も結果には異常は無いと言われました。
発熱の為、ずっと横になってました。
左胸の痛みは強くはなってませんが、弱くもなってません。
こわばり・足のしびれ・各部位の痛みなど、まだまだ治療と言うか様子を見て行かなければならない事は沢山有ります。
リハビリもある程度進み、ベットから車椅子車椅子からトイレの便器又はポータブルトイレなどへの乗り移りが一人でも出来る所までがリハビリの第一の目標でしたからほぼクリア出来るようになったので退院の準備が始まるでしょう。
後は自分を受け入れる家の準備(改装工事)が何処まで進んでいるのかですね。
家に戻れても前のように働けないだろうし、車を自分が運転出来る様に改装しなけえば誰かの運転が必要出し、車椅子の積み込みも必要になるしと、家に戻れても色々と問題は山積みです。
