今日（１７日）は５年前退院した日でした。
それと予定通り脳の腫瘍（過誤腫）のＭＲＩ検査を受けて来ました。
結果はやっぱり、異常所見でしたが、過去の画像と比べても、形・大きさ・画像からの鮮明度は変わっていない様なので、経過観察続行です。
今野光輝さん、こちらでコメントしますね。
自分は父からの遺伝です。
弟や妹には遺伝していません。
父の体には、カフェオレ班とイボ状の物・腫瘍（痛み・かゆみは無い）は多数有りますが、手術・通院等の治療が必要な症状は出ていません。
自分の息子二人（高校２年・中学１年）とも、カフェオレ班は遺伝しましたが、父同様通院等の必要な症状は出ていませんが
出生後数か月後に、小児科医の指示で脳等のＭＲＩ検査を受けましたが、異常が無かった事と、お父さん（自分）が経験者だから
症状等は解るでしょうと言う事で、その後は検査をしていません。
自分は足の神経に出来たこぶ状の腫瘍は幾つか取ましたが、まだ残っています。
この時の症状は、こぶ状の物を強く触られると激痛が有ったのと、痺れでした。
今も、今日の検査の脳と腰椎の所の神経に腫瘍が有りますが、取り除くにはリスクが大き過ぎるので
リスクを考慮しても手術した方が良いとした時に取り除く事にしています。
また、脊椎の湾曲（側弯症）も軽度ですが有ります。
それと、耳の聴覚神経や平行感覚の神経は脳のＭＲＩの画像から今の所異常は無いとの事です。
目の方は虹彩小結節と言う、レックの症状は出ています。
以上を合わせ、レックのステージ・重症度は１～５の悪い方の４の認定を受けています。
私生活に重大な影響は有りませんが、時々痺れが出たり、腰痛が有ってもマッサージも受けられません（腫瘍に触れる為）。
ですが、一応元気に生活は今の所出来ています。
ご存じかと思いますが、ステージ４なので、レックに関する医療行為は無料になっていますが、
検査は、ＭＲＩ検査を受けないと画像等で見られないので、検査予約・検査・検査結果と複数回
それも、整形外科は大学病院と市民病院で、脳外科・眼科は市民病院ですが通院しなければならないので４科所を数回づつなので会社等に若干迷惑をかけてる？ような感じですけど・・・