２０１２・特定疾患医療給付継続申請

昨日ですが、臨床調査票等もろもろの書類を準備して、会社の昼休みを利用して

特定疾患（レックリングハウゼン病）の継続申請に行って来ました。

書類を出しても、審査に通らないと「特定疾患医療受給者証」は貰えません。

継続だし、完治は無い病気だから問題なく通るでしょう・・・。

ただ今ステージ４、ステージ５（最高・最悪）に成らない様に経過観察とＭＲＩ検査が続きます。

夏（８月）腰椎付近の腫瘍は変化（悪化）は無かったので、冬（１月ごろ）の脳の腫瘍の

検査でも変化（悪化）が無ければ良いな・・・

まだ足に一部に残ってる腫瘍も変化（悪化）してきて無いから良しとしよう。

目の方にもレックリングハウゼン病の症状は有るものの、視力には直接影響してないそうです。

でも、頭の薄毛（円形ハゲ）はレックリングハウゼン病が完全に影響してるだよな～

短髪にしたものの、次はどうしようかな・・・

コメント 6

はじめまして私は18歳の息子と２人で暮らしているﾊﾞﾁｲﾁの母です。幸い息子には遺伝してません本当に良かったです。私は見た目では余り分からないのですが首から下は凄いですよ！この先どうになるのか不安です。検査にも行った事がありません！やはり検査は必要なのでしょうか？
by よし (2012-08-25 20:04) 

よしさん
首から下の状況が分かりませんが、カフェオレ班だけなのでしょうか？
自分の子供二人（未成年）はカフェオレ班のみです。
父はイボ状の物は複数有りますが両方共、特定疾患の申請はしてません。
自分は触れられると激痛の有るこぶ状の物が有り検査したり手術もしました。
保健福祉事務所でレックの特定疾患の申請書を貰い検査を受けても良いのでは・・
検査項目が分かり、素人でも分かる内容です。
段階が有りその結果で診察を受けるか決めても良いかもしれません。
自分の腫瘍はＭＲＩで検査しないと状況は解りませんが、側弯症は通常のレントゲンで背骨に湾曲があるかどうかで分かります。
目の虹彩小結節は、眼科で簡単に検査出来ます
共に診察前（受付申し込み時）に「側弯症」「虹彩小結節」の病名を言って受けて下さい。
その方が早く話が進みます。
自分は整形が主ですが、最初は皮膚科から受けてはどうでしょうか。
ブログにはってある「神経線維腫症」からも少しは情報が得られると思います。
by しょうちゃん (2012-08-25 21:06) 

早速ありがとうございます。首から下はｲﾎﾞとカフェオレ班でいっぱいです。
母からの遺伝で母は見た目にも分かります。
母も同じく医者にもかかった事がありません
お返事に書いてあった特定疾患と言うのは
すぐ受けられるのですか？色々難しいって聞いた事があります。
by よし (2012-08-25 21:41) 

よしさん
まずは、保健福祉事務所へ行って、レックリングハウゼン病（神経線維種）の詳しい医師か病院を聞いてみてください。
医師の紹介は解らなければ、診断書（神経線維種症Ⅰ型）で良いと思いますが、臨床調査票の新規の申請書一式を母とよしさん二名分をもらって
総合病院で診てもらって下さい。
個人の開業医でも良いのですが、病院毎の診断書が必要に成ってしまうので、一つの病院で最低でも、皮膚科・眼科・整形外科は必要です。
自分は脳にも腫瘍（生活・言語・等影響は全く有りません）を見つけられたのでので脳外科も受けてます。
女性なので、形成外科も受けるかはよしさん次第ですが・・
レックリングハウゼン病の段階にもよりますが、医療費が軽減されます。
但し、審査がありますから書類を出したから必ず軽減されるとは限りません。
自分がとやかく言うより、保健福祉事務所へ行って見てください。
医師には、女性としての気持ち（痛いとかかゆいとかで無く）も素直に我慢しないで伝えてください。
by しょうちゃん (2012-08-25 23:57) 

本当に親切な解答有り難うございます。
母は私が子供の頃からこの病気から逃げています。私の質問しても辛そうな表情を見せるだけで子供ながらに聞いてはいけない事なんだって思っていました
とりあえず私だけでも相談に行ってみますね
これからもよろしくお願いします。
by よし (2012-08-26 18:15) 

よしさん

自分が答えられる範囲で返事はしたいと思います。

ほぼ毎日ブログは載せてるつもりなので、タイトルにかかわらず新しい日にちに投稿してください。

by しょうちゃん (2012-08-26 20:07)