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MPNST治療5-21*2019・11・30 [レックリングハウゼン病]

退院11日目

今日は予定が無い様な有る様な日なので朝は8時までゆっくりと布団の中で過ごしてから動きだしました。

何時もは7時には布団から出るけど体の痛みが酷くてコタツで座たり横になったり点眼や痛みの薬を飲んだりしてたかな・・。

昨日は仕事も殆どしてなかったので疲労が蓄積されて無かった?のか、それとも今朝は布団から出るのが遅かったからか体の痛みがここ数日の中では少し軽かった感じでしたね。

胸部が痛いのは変わらなかったけど、痛みを感じてる時間今までからみると短かった様な・・・

ま~起上がる時間が遅かったからだと言えばそれまでですけどね

(^_^;)

何か家事をやっておかないと後が怖いので布団を干したりしてみましたが、何とか無事にこなせましたよ。

(^_^)V

昼間は明後日からの入院で不足品は無いかチェックして不足品を買いに行ったりしてました。

不足品って言っても先日持ち帰って来た物の整理と再確認をして消耗品を足しただけですけどね。

それで夕食前に痛み止めを飲む事になったのは言うまでも無いですけどね。

(T_T)

今は夕食も片付けも終わりあれこれ薬も飲んで、好物の果物(パイナップル)やコーラを飲みながらくつろいでますが微熱が出てます。

(^_^;)

それと6月の検査で見つかった、転移したと考えられる骨盤(仙腸関節)の悪性抹消神経鞘腫瘍の為か、ここ数日座るとお尻が痛いのでクッション代わりに座布団を二枚買ってきて重ねて使ってみていますが、余り効果が有ると感じてません。
座布団 - コピー.JPG
(T_T)
ダメ元で100均で買った品ですからね・・・。
100均でもバカに出来ないいい品に当たる事も有りますからとりあえず100均で試してからなんて言う事はしょっちゅうですしね。
(^_^;)
明日はアマチュア無線のイベントで「ハムの集い」がヤマダグリーンドーム前橋で有るので参加しますよ。
これに参加するための入院を月曜日にしたって言うとチョット言い過ぎかな?
あっ!それと今日の買い物で家の周りを車で走って気付いたんですけど、何時もはマラソンコース関係で開催中は陸の孤島になるのにコース案内看板(曲がる地点)が一個もないんですよ、それで親父に聞いたらいせさきシティーマラソンのコースが今までの三郷地区のコースから殖蓮地区方面に変更になってるんだとか・・・。
入院中と言う事もあり、体育推進委員としての情報交換が無かったからなね、これは仕方ないですよね。
もしかしたらマラソン走路の警備?要員として呼び出されてたかもですが体調管理を理由に断っていたでしょうけどね。
そしてハムの集いにはちゃんと参加して来ますよ。
(^_^)V
今年も近場での開催なのでこんな体で参加しても大丈夫でしょう・・・
何か有っては困りますが何か有っても入院する病院は直ぐ近くですからね
(^_^;)V
なので今日は早めにねて明日は何時もより早く起きようかな?
そして早く行かないと先着順で貰える粗品?参加賞が貰える無くなりますから(^_^;)


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MPNST治療5-20*2019・11・29 [レックリングハウゼン病]

退院10日目

今日も朝は体の痛みが酷く動き出すのに時間が掛かってしまってます。

今日は今までで痛みで辛い時間が一番長かった感じですね。

今までは10時頃には殆ど痛みが治まっていましたが、午前中いっぱい軽い痛みが続いていました。

(T_T)

一応会社に行って今後の治療予定を伝えたりして遅刻&早退と言う事で早い時間に帰って来ました。

それだけ腫瘍が悪くなってるのか?それとも薬の効きが悪くなってるのか・・

どちらにしても、月曜日には入院して火曜日にはハラヴェンの点滴が始まります。

入院は慣れてるから入院の準備と言っても大した事はしないんですけど、これが有ると楽かなとかあれが有ると良いなとか考えて100均ショップでウロウロしたり、月末なので銀行系の残高確認もしてました。

あと次男と会社との雇用関係の書類の記入や整理を進めてます。

タイミングが悪い事に次男の生年月日が1999年12月15日なんですよね。

後数日で成人扱いになるため書類が未成年者扱いで書いた方が楽なのと、成人扱いで書いた方が楽なのが有ったり、提出期限も微妙な日だったり、会社の給与の締め日がこれまた15日なのでこれも厄介なんですよね。

(^_^;)

利き手を離断して間もないので重要書類に文字を書くのは難しいので代筆したりもしくはPCで書いて印を押したりしてます。

あっ話がレックリングハウゼン病の事じゃなくなっちゃいました。

ま~この事も元はレックの手術が原因だから良いかな

(^_^;)



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MPNST治療5-19*2019・11・28 [レックリングハウゼン病]

退院9日目

今朝も腫瘍が有る胸部(右側肋骨)の痛みが酷く薬を飲んだりしたけど動き出すのに時間が掛かってしまいました。

今日は午後に自分の診察や次男のMRI検査有るので遅くも14時には病院に入る為に午前中に所用済ませる為に早く動き出したかったけどダメでした。

(T_T)

でも何とか所用を済ませ病院には入れました。

診察の結果ですけど・・・・・・・・

次男は=======

MRI検査の結果は良いし、現在の体調もこれと言った問題は無いと言う事で飲み薬の処方と次回のPET検査(来年3月4日)予約とCVポートのフラッシュをしました。

それと身体障害者手帳(2種2級)を手にしたので義手の手続き等の話が出来る様に来月の3日に診察の予約を入れて診察が終わりました。

群大病院での福祉医療費受給資格者証の登録も済ませました。

自分は=======

毎朝胸部の痛みが酷く動き出すのに時間が掛かってしまう事を伝えるました。

定時のオキシコドン以外に頓服薬のオキノーム散も深夜から朝に飲む事が多く自分の分の処方薬では足りずに次男の分を飲んで飲んでしまっている事も伝えました。

(T_T)

☆次男は幻肢痛は有るものの他の痛み止め等で痛みを抑えられてる為、今はオキノーム散は殆ど服用していない状態です。

結果*******

1アドリアマイシンの点滴→2ヨンデリスの点滴→3ヴォトリエント錠の服用→4放射線の照射に続き→5種類目のハラヴェンの点滴治療を早急にしたいと言う事でしょう。

副作用が出てヴォトリエント錠の服用を止めてしまってる事と痛みが有ると言う事で次の抗がん剤治療を再開(試す)しましょうとなりました。

ハラヴェンの点滴での投与治療は原則的には通院で治療は出来るのですが、投与した事による体の変化(異変)に早急に対応出来る様にする為に最初(一回目)は入院して欲しいと言う事で日程を決めました。

12月2日入院→3日ハラヴェンの一回目の点滴→4日体調が良ければ退院

二回目は通院で10日に通院での点滴で1クール(サイクル)目が終了

2クール(サイクル)目(3回目)は一週間空けて24日に通院での点滴で投与になるのが原則ですが、体調や年末と言う事でこの辺はまだ未定です。

さてどうなるかな?

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MPNST治療5-18*2019・11・27 [レックリングハウゼン病]

退院8日目

退院して一週間以上経ちましたがやっぱり朝は体の痛みで動き出すのに時間がかかりますね。

毎朝緊急入院した時と同じ様な胸部の痛みは有るんですけど、全く起き上がれ無い訳ではないんですが動け無いんですよね。

(T_T)

今もですが、昼間軽い仕事をこなして帰宅して夕食を食べたりして薬を飲むタイミングも有るんでしょうけど、朝から見ると朝の動きの悪いのが嘘の様に痛みも治まってるんですよね。

(^_^;)

明日は午後に外来診察が有るのでこの事を医師に伝えて対策を立てようと思っています。

次男も一緒なので検査等も重なり検査時間も入れると早い時間に病院に行かないとなりません。

それと今後の治療方針を決める予定です。

口頭ではハラヴェンを点滴する事になっているので日程やその他を確定事項にして来ます。

昨日(26日)から車検に出してた愛車(ラクティス)が今日(28日)帰って来たのですが、車検の序にタイヤをスタッドレスタイヤに交換して貰ってるハズなのでそれを降ろすのに一苦労しそうです。

この体では降ろせそうも無いのでまた親父に手伝って貰わないとダメかな?

(^_^)

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MPNST治療5-17*2019・11・26 [レックリングハウゼン病]

退院7日目

昨夜は2回も痛み止めの頓服薬を飲みました。

やっぱり疲労が影響してるのかな?

朝目覚めた時も疲労感で直ぐに起き上がれない状態でしたね。

目覚めた後に定時関で飲む薬や頓服薬を飲んでも思うように体を動かせず、ある程度動けるようになったのは目覚めて(6時半頃)から2時間以上経ってからでした。

昨日の勤務先での挨拶に続き今日は遅刻をしながらも軽く働いて来ました。

帰宅して夕食時に体に痛みが出始めて来たので夕食後は少し横になっていましたよ。

疲れから寝てしまい痛みと点眼時間のアラームで21時に目が覚め、目薬を点したり明日の分の飲み薬を小分けにして小物ケースに振り分けたりしながら頓服薬で痛みを沈めてからパソコンに向かいこの投稿をしてます。

携帯する薬 - コピー.JPG

朝昼夕で分けて中身は・・・・

朝食後*リリカ・ロキソプロフェン・ミヤBM・ウルソデオキシコール****頓服薬のオキノーム散と8時のオキシコドンとデノタスチュアブル

昼食後*ロキソプロフェン・ミヤBM・ウルソデオキシコール**********頓服薬のオキノーム散

夕食後*リリカ・ロキソプロフェン・ミヤBM・ウルソデオキシコール****頓服薬のオキノーム散と20時のオキシコドン

こんなにも飲み薬があると薬だけでお腹いっぱいになりそう

(^_^;)
入院中の途中までは更に抗がん剤のヴォトリエント錠を10時に4錠飲んでましたし、今は種類と時間(一日6回6種類各種5分は間隔を空ける)は減りましたが点眼もしてますからね
_20190918_134245.JPG
目薬を点したり、薬を飲むのが一日の仕事の様でした。
(^_^;)
来月から飲む抗がん剤のヴォトリエント錠の代わりに点滴の抗がん剤(ハラヴェン)治療を始める事になると思いますが、その話し合いを28日にしますよ。
どうなるかな・・・。






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次男の身体障害者手帳1*2019・11・25 [レックリングハウゼン病]

次男は、自分からの遺伝で・・・・

8月26日にレックリングハウゼン病(神経線維腫症Ⅰ型)の悪性抹消神経鞘腫瘍が原因で右腕の離断手術をしました。

手術前は自分と同じで外見ではステージ2にもなれないような感じでした。

☆カフェオレ班は有るけどプクとかは殆ど有りません☆

自覚症状(手の痛み・痺れ)が出たので、化学療法を試しましたが半年で離断手術になりました。

★右腋窩悪性抹消神経鞘腫★

この手術で特定医療費(指定難病)受給者証の申請をして受給者証を元に身体障害者手帳の申請をしてました。

市役所まで取りに行って、身体障害者手帳をやっと手に入れました。

身体障害者手帳 - コピー.JPG

中の内容

身体障害者手帳内容 - コピー.JPG

そして福祉医療費受給資格者証

福祉医療費受給資格者証 - コピー.JPG

これからは特定医療費か福祉医療費・障害者手帳を使うかはその時の病気の内容によって使い分けないとなりませんね。

それと自動車の改造関係の申請書類も貰って来ましたよ。

右手を肩から離断してしているので車はウインカー関係を左手で操作出来る様にするので改造も費用も余り掛からずに出来ると思いますが、左手だけでハンドル操作をするので筋力とをある程度付けないと安定した走りが出来ないのでこの辺がチョット心配ですね。

なので今は送迎をしてやってます。

勤務先も今は休職扱いになってますが、年内に一旦退職(社則の休職日数関係?で)して改めてバイト扱い?で雇ってくれるとか?

まだこの辺は確定事項でないのでこれからの話し合いになる感じです。


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MPNST治療5-16*2019・11・25 [レックリングハウゼン病]

退院6日目

退院したので今日は挨拶を兼ねて勤務先に行って来ました。

6時30分に目覚まし時計で起きて、布団の中で15分位ゆっくり体をうごかしてから起き上がってみました。

着替えをして、食事を軽く取って食後の薬と頓服薬の痛み止め(オキノーム散)を飲みました。

まだ体は痛い状況でしたので洗顔等をした後に、点眼薬を点したり定時間で飲む痛み止め(オキシコドン)服用して体の痛みが治まるのを横になったりしながら待ちました。

目が覚め体を起こしてから1時間半は体が痛くて思うように動かせませんね。

(T_T)

寝ている間(3時頃)にも頓服薬を飲んでます。

何故か就寝中の痛み止めの効果が入院中みたいに長続きしていません。

やっぱり日中の披露が影響してるのかな??

だからと言って動かなければもっと動けなくなりそうなので適当に動き回ますけどね。

(^0^)V

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MPNST治療5-15*2019・11・24 [レックリングハウゼン病]

退院5日目

今日は息子たちの部屋を掃除したり、ファンヒーターを出したりスタッドレスを車に積んだりしてました。

わずか8kg弱のファンヒーターですが、物置小屋の棚から降ろして、二階に運び上げただけなのに、痛み止めの薬が欲しくなる位胸部が痛くなったり息切れが起こってしまいました。

そして明後日にラクティスが車検の為、序にスタッドレスタイヤの交換してもらうのに横積みのタイヤを転がす為に立てようとしてタイヤを持とうとしたら、胸部の痛みが酷くタイヤを立てる事も出来ず、車まで運ぶのを親父に頼む状況になってしまいました。

ここまで筋力や体力が落ちたのかな?

それとも退院はしたものの病原(胸部の悪性抹消神経鞘腫瘍)が悪化してるのかな?

相変わらず朝は胸部の痛み等でベットから起きても食事を取り食後の薬を飲んで、痛み止めの定時(8時・20時)薬(オキシコドン)と頓服薬(オキノーム散)を服用して1時間位しないと大きな行動は出来ない感じです

(T_T)

明日会社に行って見る予定ですが、6時から6時半頃までに起床して食事をとったり身支度をしないと動きまわる事が出来ずに遅刻になりそうです。

(^_^;)

今は緊急入院した時の様な背中の痛みは無いので起き上がる事はできますが、胸部に有る悪性抹消神経鞘腫瘍の痛みは有るのでこの痛みが治まらないと動けずにコタツで横になったり、眼科の、点眼薬を指しながら薬の効果が出るのを待ってから動いてます。

また、頭髪ですが、1年前とだいぶ変わりましたよ。

若干髪の毛の長さが違いますが丁度1年前の散髪直後

床屋4・2018・11・ - コピー - コピー.JPG

白髪も殆ど無く黒黒として髪の毛の量もそれなりにあります。

そして画像は有りませんが・・・

前回の散髪は4月10日に0.8mmのバリカンカットしてます。

そして、ヨンデリスの点滴、飲むヴォトリエント錠の化学療法をしたり、放射線治療等で40日間入院前した後の頭髪

2019・11 頭部1 - コピー - コピー.JPG

髪の毛の量も減り(伸びて無い)白髪?脱色した髪の毛の様になりました。

横から見ると

2019・11 頭部5 - コピー - コピー.JPG

白髪?脱色した様に見えますね

半年経っても余り髪の毛が伸びていない感じですね

化学療法の副作用の違いの影響かな?

副作用の違い・・・・

脱毛が大きく現れるのと変色と伸びが悪くなるが大きく現れるもの

この変色と伸びが悪い副作用が出てるみたいです。

12月からの予定のハラヴェンの点滴は最初に受けたアドリアマイシンと同じの脱毛が大きく現れるようです。

髪の毛はどうなるかな?

 


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MPNST治療5-14*2019・11・23 [レックリングハウゼン病]

退院4日目

今日は午前中に、昨日の診察で一応はメガネを作り変えても良いと言われたので網膜剥離手術をする直前に作ったメガネのレンズの交換をしに行って来ました。

午後は自宅で療養したりするのに飲み薬が沢山有り管理が大変なので薬のケースに代用できて、朝昼晩で分けて持ち歩ける小物入れや点眼薬等の保管等がし易いケース等を探しに動き回ってみました。

やっぱり朝は動き始めるのに時間がかかりますね。

(T_T)

途中での体の痛みは頓服薬(麻薬系)を服用してやっと治まってる感じですね。

でも、緊急入院した時の痛みから見ると雲泥の差なので、痛みとは良い付き合いをしていかないと生活ができませんからね。

(^0^)V

食欲の方は朝昼晩と食べる量は一定してませんが、昼の外食では一人前は食べられる様になりました。

但しこれは朝食や夕食が少ない量になりますけどね。

(^_^;)

そして毎日夜は微熱(37度3分位)が出てますが、熱が有ると言う自覚症状は殆ど無いので、昼間動いた事による疲労かなと思ってます。

先程体重を測ったら・・・・

53kg・体脂肪19.9%・BMI20.0でした。

入院前は58kg位でしが健康面でみると現状維持がいいのかな?

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MPNST治療5-13*2019・11・22 [レックリングハウゼン病]

退院3日目

朝、前日の疲れが取れないのか体中が痛いですね。

睡眠時間はチョット少ない感じですが薬の関係でほぼ爆睡(深い眠り)なので眠いと言うより体が動かない?動かせない?朝が続いていますね。

午前中に自分の物の買い出しをして(家内は仕事中)、午後は群大病院の眼科の診察に行ってきました。

網膜剥離の方は着実に回復して来てますが、まだ眼底のむくみが有るので点眼は続けて行きます。

ガチフロとオフミックは終了済みでベタメタゾン・エイゾプト・ミケランは使用中の物が終わったら終わりでOKになりました。

(^0^)V

抗炎症薬のジクロスター(ジクロフェナク)は継続ですね。

次回の眼科の診察は12月27日になりました。

新しくメガネを作って良いでしょうか?の返事は・・・・

むくみが有り視力が安定して無いので良いよと進める事は出来ないけど、大幅に変わる事も無いからメガネ屋さんと相談して見てとなりました。

現段階ではバランスの悪いメガネをバランスの良いメガネに作りかえて目(視力)を安定させて回復を補って行こうと思います。

明日(23日)昨日(21日)の仮のデーターを元に2回のサービスの内の1回目を使ってレンズを交換しに行って来ます。

そして体の方は診察等で疲労が増してしまい、診察を終えて18時頃帰宅して20時頃の夕食後、点眼や食後の薬・定時のオキシコドン(麻薬系)+頓服のオキノーム散(麻薬系)を服用してから1時間位寝込んで(横になって)ました。

(T_T)

気持ちは動きたいけど体はウソをつきませんね

(^_^;)

そして、このブログを書く前に今日貰って来た群大病院からの書類を機関に出せる様に片付けたりしてたらこんな時間になってしまいました。

昼間は家内からの要望を聞き入れないとダメなのでPCに向かえるのはどうしても夜になってしまいます。

生活パターンとしては入院中の早寝早起きから入院前の生活(夜更かし)パターンに戻ったかな。

(^_^;)


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MPNST治療5-12*2019・11・21 [レックリングハウゼン病]

退院2日目

今日は昨日片付けられなかった自分の所用を車を運転したりしながら片付けてました。

荷物とかを持って歩く時、チョットバランスを崩す事も有りましたが、こんなもんかなと言う一日でした。

しかし、階段の上りはではまだ足がもたつく感じは有りますね。

(^_^;)

明日の午後は眼科で網膜剥離の術後の診察が有るので、午前中に自分が主に使う物の買い出し等をしたり、家内から言われてる所用を済ませたいと思っています。

眼科の診察の時メガネの作り変えて良いか聞いて、GOサインが出たら土曜日にでも作り変える予定です。

今までのメガネの度数が合わない状況になったので、8月10日にメガネを新しく作り変えましたが、一か月後の9月17日に網膜剥離で手術をすると言う最悪な事が起きました。

今は昔使っていたメガネの中から今の目に一番近い度数のメガネを見つけ出してし使っています。

(^_^;)

メガネが合わなくなったのは、もしかしたら網膜剥離の前兆だったのかな?

飛蚊症も酷くなってきた事もほっといて眼科や脳神経内科を受診して無ければ失明の可能性が有った考えると怖いですね。

なので、メガネ店のサービスで半年以内ならレンズ交換(フレームは替えられません)が2回まで無料で出来るシステムを使ってレンズを変える事にしました。

もしまた合わなくなったとしても来年の2月までだったらもう一回レンズは交換出来るの作り変えられますからね。

(^0^)V

体の痛みもオキシコドン薬や頓服でオキノーム散を服用して抑えられてるので何とか過ごせてます。


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MPNST治療5-11*2019・11・20 [レックリングハウゼン病]

予定通り退院して来ました。

平地を歩くのは病院でもトイレやコンビニに行ったりしてたので問題はありませんでした。

リハビリで1.5kgの重りを足に付けたり、バイク漕ぎもしてたのですが、自宅で二階に上がる階段でスムーズに足が出ない(動かない)のには驚きました。

(@_@)

ここまで足が衰えてるとは思いませんでしたよ。

(T_T)

それと所用で車の運転もしてみました。

これは一応問題なさそうです。

背もたれが有ると楽なのですが、背もたれ無いと一時間位で疲労感が増して横になる感じですね。

胸椎の圧迫骨折(悪性抹消神経鞘腫瘍が骨に転移)が影響してるようです。

でも緊急入院した時の痛みは一応治まってます。

★自力で寝起きは出来ますからね。

☆緊急入院した時の様に他人の力を借りても寝起きが激痛で出来無かったのが嘘の様です。

麻薬系のオキシコドンやオキノーム散を服用しての状況ですけどね。

疲労が増すと脊椎(胸椎&肩甲骨)を握り潰される様な痛みも増して来ます。

肋骨(腫瘍)の痛みは連鎖したり、単独で起きたりで色々ですが楽観は出来ません。

また一般的にヴォトリエント錠を一回(一服)に4錠飲んめる方が少ない中(普通は3錠)、飲んでいられたので肺の悪性抹消神経鞘腫瘍には大成功?だったはずのに、今回の入院で吐き気・嘔吐が起きたので服用の続行は出来ない(服用量を減らすと効果が無い)となりました。

他の部位(肋骨等)に転移した悪性抹消神経鞘腫瘍の為の化学療法ですが、ハラヴェンに変わります。

これは投与時間も短く外来で点滴をするのですが一般的な様ですが、副作用の緊急時(体に合っているか?)の事も有り1~2回目は念の為入院が必要な様です。

この事は28日の次男と合同の外来診察で日程やその他諸々の事を決める予定です。

22日は眼科(レックとは直接関係無い網膜剥離)での診察、これは順調に回復してるので問題は無いと思いますが点眼量や一日の中で回数がどうなるかですね。

ここ数か月(9月16日~11月20日まで)で家に居たのは、たった9日間しか無かったんですよね。

(T_T)

次回の化学療法の入院まで10日しか無いなんて事も有りえる事なので体調には十分注意して行きますよ。

年末年始(12月半ばから次男の成人式位)は特に家に居たり、バリバリ仕事もしないと医療費も払えませんからね。

今年は愛車(ラクティス)の車検も数日の内(月末)に有りますしね。

収入が無いのに高額の支払いが山の様に有りますよ。

(T_T)

少しづつ前に進んで行きます。

ちなみに体重は48.6kgから少し増えました。

身長の160cmの1が写って無いのはデジタル表示の為です。

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\(^0^)/


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MPNST治療5-10※2019・11・19 [レックリングハウゼン病]

今朝も主治医が、外来診察の前に挨拶に来てくれました。

体調に変化がなければ予定通り家族の送迎が出来る日の退院で良いから手続きを進めてくださいと退院許可が出ました。

家内は仕事が忙しいと言うので親父に送迎をお願いすることに・・・

今日最後のリハビリも受けました。

退院は明日の10時に病室を出る事にして、退院の事務手続きの関係で12時に病院に車を到着させる予定にしました。

外来は22日に眼科があり、28日に次男と合わせて外来診察の予約をとりました。

28日に今後の治療予定を決めます。

ハラヴェンの投与を何時から始めるか?

副作用に耐えられかどうかを診るのに最初の一回目は入院するらしいし・・・

基本的には通院で良いとは言われていても

体調によってはまた長期入院も考えないとダメだし・・・

それは前回のボトリエント錠の服用で体験してる

(自分の様に1服で4錠飲める方は少ないのに飲めてたので最高の治療方法だったはずが今回の入院での吐き気・嘔吐で中止になった)

ハラヴェンも長期間使えるかが今後の正念場になるかも・・

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MPNST治療5-9※2019・11・18 [レックリングハウゼン病]

主治医の学会と土日の休み空け・・

カルテや土日等の生活状況を見て無い状況で朝挨拶に来てくれました。

今の状態は?の答えで・・・・

食事は普通に取れる様になった。

痛みは動き回らなければ、ほぼ痛みは無い

疲労から来ると思われる痛みは有る

(背骨を握られる様な痛み)

立っている事よる背中の痛みも有る等を伝えました。

この様な事を口頭でのやり取りでそろそろ退院しても大丈夫だろうとなりました。

そしてまもなく24時間続けてた点滴も終わりました。

\(^-^)/

家族と連絡を取り合って 、送迎が出来る日を退院日にしても良いよって感じです。

現段階で家族から返事はありません

(^_^;)

体調に気を付けて過ごして今週中には退院したいです。

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MPNST治療5-8※2019・11・16 [レックリングハウゼン病]

背中の激痛で入院してから40日位かな・・

動き回らなければ痛みはほぼ無しになり、一応腹筋?だけで起き上がれる様になまでになりました。

\(^-^)/

点滴は24時間続行中では有りますが 、入院当初のベットの起き上がる機能を使っても激痛が有ったのが嘘の様です。

途中で新たに現れた患部も有りますが、それは今後に治療となりますね。

そして病院食は欠食にしていましたが、食欲も戻り始め、スープ類から始めて果物やおでんの大根など柔らかい物を口にしても、吐き気や嘔吐も無く順調に回復しています。

そして、今日夕食におにぎり一個をもぐもぐと食べる事が出来ました。

\(^-^)/

ここまで来れば退院もカウントダウンかな?

あとは胆嚢の反応次第と思います。

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