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MPNST治療5-11*2019・11・20 [レックリングハウゼン病]

予定通り退院して来ました。

平地を歩くのは病院でもトイレやコンビニに行ったりしてたので問題はありませんでした。

リハビリで1.5kgの重りを足に付けたり、バイク漕ぎもしてたのですが、自宅で二階に上がる階段でスムーズに足が出ない(動かない)のには驚きました。

(@_@)

ここまで足が衰えてるとは思いませんでしたよ。

(T_T)

それと所用で車の運転もしてみました。

これは一応問題なさそうです。

背もたれが有ると楽なのですが、背もたれ無いと一時間位で疲労感が増して横になる感じですね。

胸椎の圧迫骨折(悪性抹消神経鞘腫瘍が骨に転移)が影響してるようです。

でも緊急入院した時の痛みは一応治まってます。

★自力で寝起きは出来ますからね。

☆緊急入院した時の様に他人の力を借りても寝起きが激痛で出来無かったのが嘘の様です。

麻薬系のオキシコドンやオキノーム散を服用しての状況ですけどね。

疲労が増すと脊椎(胸椎&肩甲骨)を握り潰される様な痛みも増して来ます。

肋骨(腫瘍)の痛みは連鎖したり、単独で起きたりで色々ですが楽観は出来ません。

また一般的にヴォトリエント錠を一回(一服)に4錠飲んめる方が少ない中(普通は3錠)、飲んでいられたので肺の悪性抹消神経鞘腫瘍には大成功?だったはずのに、今回の入院で吐き気・嘔吐が起きたので服用の続行は出来ない(服用量を減らすと効果が無い)となりました。

他の部位(肋骨等)に転移した悪性抹消神経鞘腫瘍の為の化学療法ですが、ハラヴェンに変わります。

これは投与時間も短く外来で点滴をするのですが一般的な様ですが、副作用の緊急時(体に合っているか?)の事も有り1~2回目は念の為入院が必要な様です。

この事は28日の次男と合同の外来診察で日程やその他諸々の事を決める予定です。

22日は眼科(レックとは直接関係無い網膜剥離)での診察、これは順調に回復してるので問題は無いと思いますが点眼量や一日の中で回数がどうなるかですね。

ここ数か月(9月16日~11月20日まで)で家に居たのは、たった9日間しか無かったんですよね。

(T_T)

次回の化学療法の入院まで10日しか無いなんて事も有りえる事なので体調には十分注意して行きますよ。

年末年始(12月半ばから次男の成人式位)は特に家に居たり、バリバリ仕事もしないと医療費も払えませんからね。

今年は愛車(ラクティス)の車検も数日の内(月末)に有りますしね。

収入が無いのに高額の支払いが山の様に有りますよ。

(T_T)

少しづつ前に進んで行きます。

ちなみに体重は48.6kgから少し増えました。

身長の160cmの1が写って無いのはデジタル表示の為です。

_20191120_215419.JPG

\(^0^)/


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コメント 2

ルッコラ

予定通り退院出来て良かったですね^^v

前回は、ギリギリ160cm以下でしたけど
今回はキリ良く160cmですね^^
体重も戻って来た様で良かったす。

去年、久々に身長を測ったら
中3以降、変化の無かったのに0.3mm伸びてたんですよ。
看護師さんに言ったら、測り直してくれたけど間違いないって。
多分、頭頂部のボコッとした皮下腫瘍の影響で
高くなったんじゃないかな?と思ってますが
先月、その腫瘍を切除したので
身長を確認したいなーと思ってます。
(局所麻酔で取りましたが、涙出る位に痛かったです)

収入も必要ですが、家族に助けてもらいながら
あまり無理しないで下さいね。
せっかく良くなって来たのに
悪化したら、もっとマイナスですから。
家事のお手伝いも程ほどにw
by ルッコラ (2019-11-21 10:53) 

しょうちゃん

ルッコラさん
ありがとうございます。
まだまだ動き回って疲労感は早い段階で洗われますね。
立ち眩みの様な感じですね。
だからと言って寝てばかりでは回復もしませんから、自分の所用を片付けてます。
by しょうちゃん (2019-11-21 15:38) 

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