長男の縦隔腫瘍摘出手術７＊２０１７・０６・２４

長男が今日やっと退院になりました。

レックの判定は口頭でステージ２と言われた様です。

７月６日に自分は午前中にＣＴ検査（術後２年目の検査）、午後に長男が手術後初めての外来での診察です。

担当医（執刀医）は同じなんですけど、診察時間に開きが出来ちゃったので、自分が出直してでも長男のレックの申請に関する事を聞いて見たいと思ってます。

長男の縦隔腫瘍摘出手術６＊２０１７・０６・２１

先日の声帯に関する神経（迷走神経・反回神経）の腫瘍の切除をして、声帯に若干の障害（声のかすれ・食事等でむせる）が有るけど、病理検査で腫瘍は良性だった（口頭）と言われたそうです。

その為、レックリングハウゼン病（神経線維腫Ⅰ型）の申請は無理＜申請出来ない＞そうです。
・・・申請しても承認されない？・・・

執刀してくれた外科医は申請書記入時にステージ３かな？と言っていましたが、神経内科医？から申請書に記名（指定医ナンバー及び氏名等）・症状の記載は無理と返事をもらった様です。
本当にダメなのかな？

 自分は同じ迷走神経の腫瘍摘出で、腫瘍が悪性末梢神経鞘腫でステージ５なのに・・・
自分が直接会ったりして、自分の事を含め話をしてもだめなのかな？

 長男の腫瘍が良性だった事は嬉しいのですが、今後の経過観察や治療の出費、他の場所への転移・多発の可能性を考えるとレックの申請が出来ないのが悔しいです。

 点滴類は終了してますが、声帯（発声）・食事（むせる）の障害（リハビリ）の為か？・・・・
まだ退院許可が出ていません。

波志江町二丁目・地域防災（避難）訓練＊２０１７・０６・１８

波志江町二丁目・地域防災（避難）訓練を主催して来ました。

世帯数４３０軒位の中、参加者１００名を少し超える位で、地域独自で初めて行ってみました。

田植えの準備時期と重なってしまい参加者が少なかったかな？

消防団・消防署の協力も有、初期消火やＡＥＤの扱い方の指導を受けました。

炊き出しの訓練も兼ねて、約２５０～２８０名分位のきのこ汁を作り、きのこ汁も堪能して貰いました。

画像を撮ろうと思ってはいたのですが、忙しくて？撮るのをすっかり忘れてしいました。

もうチョット段取り？良く、チョコチョコ動けば画像が撮れたかな～なんて思てます。

１１月１２日は三郷地区の防災避難訓練です。

これも主催側で動き回るのでこの時は画像を撮れるように動きたいですね。

長男の縦隔腫瘍摘出手術５＊２０１７・０６・１５

今日、長男は手術時のドレン管と尿管が外れました。

切開して無い分両方共自分の時より１日早い様ですね。

家内が見舞に行った時は、ろくにしゃべってくれ無かった様ですが、自分が残業で遅れて行った時は今後の病室や治療の事を色々しゃべったんですよね。

やっぱり年頃なんでしょうかね？

声はやっぱりかすれてはいましたが、思っていた程悪く無い気がしました。

有名人に例えると、元プロレスラーの天龍源一郎さんかな・・・。

天龍さん程はかすれてないと思うけど近いですね。

摘出した腫瘍の病理検査の結果は二週間位掛かるとか・・

早く結果を知り、レックリングハウゼン病（神経線維腫Ⅰ型）の申請をしたいです。

長男の縦隔腫瘍摘出手術４＊２０１７・０６・１４

長男がＩＣＵから重症者等療養環境特別室に移りました。

心配していたかすれ声も思っていた程悪く無く、短い単語程度の会話は出来た様に思います。

まだ、これからが問題なんでしょうけどね。

とりあえずは、安心領域に入ったかな？

それと、摘出した腫瘍の病理検査の結果とレックリングハウゼン病（神経線維腫Ⅰ型）の申請の診断書（臨床個人調査票）を早くお願いしますと看護師に伝えては見ましたが、まだ先になりそうです。

長男の縦隔腫瘍摘出手術３＊２０１７・０６・１３

長男の縦隔腫瘍摘出手術が無事終わりました。

自分の時（胸腔鏡下縦隔腫瘍摘出）の途中での手術方法の変更で延長（切開・開胸＊９時間）も無く、予定通りの胸腔鏡下縦隔腫瘍摘出手術で終わりました。

やはり自分と同じ迷走神経（自分は食道や胃・横隔膜）でしたが、長男はもっと上で声帯に関係する反回神経でした。

腫瘍の大きさはウズラの卵２個分位に見えました。

自分の腫瘍（握り拳）の３分の１位だねと・・・家族談

ただ、自分の時と違い反対側の迷走神経（反回神経）が補いきれないので声帯に障害が残るそうです。

声帯を補うのに声帯にシリコンを注入して大きくする（定期的にシリコン注入）か、最も左右の声帯間を狭くした状況で固定する等の方法で軽減する方法だそうです。

今後は耳鼻咽喉科との連携に成るのかな？。

レックリングハウゼン病（神経線維腫Ⅰ型）の申請が出来るかな？

ラクティスの走行距離＊２０１７・０６・１２

中古で買ったラクティスですけど、

丁度７７７７７ｋｍに成りました。

一週間も前の事なんですけどね。

自分や長男の事でバタバタして投稿を忘れてました。

長男の縦隔腫瘍摘出手術２＊２０１７・０６・１１

長男は声帯（かすれ声）の後遺症は決定で、電話等の対応に支障が出るそうです。

これは回避出来ないって言われた。

自分は迷走神経で胃や食道・横隔膜に障害が出ても反対側が有るから補える状態だったけど・・・

長男も迷走神経だけど、更に枝分かれした反回神経（声帯に関する）で反対側にも有るけど補えないそうです。

手術後の状態（声帯）によってはシリコン注入等で軽減が出来る位の様です。
最良の状態で手術が終わると良いなと思ってます。

長男の縦隔腫瘍摘出手術１＊２０１７・０６・０８

長男が健康診断で見つかった縦隔腫瘍の摘出手術の為今日入院しました。

実際の手術は１３日です。

自分がレックリングハウゼン病（神経線維腫Ⅰ型）の新規申請時には無かった、神経内科医（指定医師）の判断で、現状況（手術前）では、父親がステージ５でも本人の状況が解らない為、申請用紙（診断書）が書けないと言われたそうです。

手術部位・後遺症等を考えても現時点の申請は無理なようです。

手術後の病理検査でレックリングハウゼン病（神経線維腫Ⅰ型）の腫瘍と成れば、申請書に書けるようです。

自分のミスで神経内科医（指定医）に会えなかったのが悔やまれます。

その為、自分が更新の時に神経内科医（指定）の判断が必要かどうかも確認出来ませんでした。

実際の手術は１３日なのでそれまでに神経内科医との間で動きが有れば聞こうと思ってます。

余談ですが、自分が９時間掛けて手術した医師は持ち論ですが、入院した病棟の看護士も二年前の自分の事を覚えて居ました。

「お久しぶり」って言ったら、やっぱり・・・今日はどうしたん？

息子が自分と同じレックリングハウゼン病（神経線維腫Ⅰ型）？でお世話に成りますとお願いしてきました。

自分の専属？の看護師は夜勤で不在だった為、数日後に会う（脅かす）のが、唯一の楽しみです。

右足ふくらはぎの腫瘍＊２０１７・０６・０５

右足ふくらはぎの腫瘍は完全にレックリングハウゼン病（神経線維腫症Ⅰ型）の腫瘍なんですけど、今までほったらかしでしたが長男の事も有るしそろそろ確認の時期かなって事で、初めてふくらはぎの腫瘍のＭＲＩ検査をしました。

結果は７月の診察で解るんですけどね。

それと左足甲のコリコリ（腫瘍）もって言ったのですが、場所の関係で１度では無理って事で、ふくらはぎの腫瘍だけの検査にしました。

突発性難聴５＊２０１７・０６・０５

突発性難聴の原因がレックリングハウゼン病・神経線維腫症Ⅰ型の腫瘍か神経線維腫症Ⅱ型かもって事で再度市民病院で確認して貰いました。

神経内科？の医師にも見て貰ったが、聴神経が膨らんでる様には見えないとか・・

でも、開業医（耳鼻咽喉科）の言った画像と違う様な気がしたのですが、書面ではこの画像だとか・・・自分では完全には納得出来て無いんですけどね。

脳神経外科で半年ないし１年後にはまたＭＲＩ検査をするのでその時に又診て貰えば良いかなって思ってます。

それと聴力レベルが４０～５０ｄｂは補聴器の検討レベルと解りました。

でも神経線維腫症Ⅱ型の可能性は一応は０に近く成ったかな？って思ってます。

突発性難聴４＊２０１７・０６・０３

突発性難聴って事で治療を受けてるけど、改善の兆しが無いです。

長男の神経線維腫症Ⅰ型の申請をしていますが、もしかして自分の難聴が、神経線維腫症Ⅱ型に値するのかなっと疑問を持ち、耳鼻咽喉科を再度受診しました。

神経線維腫症Ⅱ型の聴力の記載項目に「７０ｄｂ～１００ｄｂ」又は１００ｄｂと有ったので過去と今日を診てもらいました。

過去と変わっていない。一番悪い値で７０ｄｂが有るけど平均で４１ｄｂ～５１ｄｂなので記載項目に当てはまらないと解りました。

しかし聴神経の腫瘍の有無をハッキリさせるには再度ＭＲＩ検査の画像を見て見ないと解らないといわれました。

少なくも現時点では、神経線維腫症Ⅱ型は無い様なので安心しました。

長男の特定疾患の申請１＊２０１７・０６・０２

長男は反回神経の縦隔腫瘤の摘出で手術が決まりました。

８日入院で１３日に手術です。

その為に早く、レックリングハウゼン病（神経線維腫Ⅰ型）の申請をする為に臨床調査個人票の記入をお願いしたのですが・・・

自分の新規申請時より、調査（検査）項目が増え、厳しくなった様に思います。

一番変わった（増えたのは）「指定医番号・指定医の署名」が必要に成りました。

継続申請も同じ様です。

外科医の所見（手術前・１日の状況）ではステージ３に成るが指定医？（神経内科）の話ではステージ３では難病指定は難しいかも？

又聞き状態なので詳しく分かりませんが、８日から１３日の間に長男が神経内科を受診できれば詳しく調べたいと思っています。

それとは別に自分の難聴がもしかすると、レック（神経線維腫Ⅰ型）より厄介な神経線維腫Ⅱ型）に値するかも知れないと思いはじめました。

と言うのも、聴覚に異常（聴神経に腫瘍が有るように見える）と開業医に言われてるからです。

近日中に詳しく（市民病院内での情報共有）で調べてもらおうと思い始めてます。