MPNST･自宅生活※2020･06･20 [レックリングハウゼン病]
退院はしたものの、自宅生活と言う事でかなりルーズな生活になってます。
こんなハズじや無かった訳なのに
(T--T)その為か高熱な日が続いたりたり、悪性抹消神経腫瘍腫瘍の場所が痛くなつたりとか、リハビリも後で良いやで一ヶ月以上前の体力に戻ってしまった感じです。
ここれはかなりヤバイ状態ですね。
入力もPC型では無くて、十字型でやっているのでこれにも時間がかかってしまってます。(T＿T)
トイレの方はベッド脇でのポータブルにも慣れてきました。(〃￣ー￣〃)
前の様に毎日更新は難しいかも知りませんが、宜しくお願いします。
MPNST･自宅生活※2020･06･01 [レックリングハウゼン病]
MPNSTの治療に効果がある？と想われる群大病院での全ての薬品を使いましたが、全くと言って良い位効果が有りませんでした。
また、治療中の痛みを緩和する為の放射線の照射で、腫瘍が若干小さくなった部位もありましたが腫瘍が無くなる事も有りませんでした。
これでレックの治療で化学療法も放射線治療も効果が無いって事を自ら証明した感じになってしまいました。
でもこの効果無しは、リンク集の悪性末梢神経鞘腫瘍に載っている記述から悪性軟部腫瘍(5万人に一人に発症)の中の更に5%に発症と言う稀なものなので治療薬や治療方法も分からないで仕方無いのかもしれません。
今は、現れた症状に合わせた治療をして行くだけですね。
ちょっと話がズレますが、カラーノートというアプリに書いたメモを新しいスマホにコピーに移せる方法が知りたいだけです
かね。
今日も夜型の生活になってしまいました。
なので本日もその辺で就寝します。
お休みなさい。
