MPNST・リハビリ2-10※2020・04・30 [レックリングハウゼン病]
転院四十五日目(入院百五十一日目)
今朝と言うか深夜ですね。
3時頃左足の太ももの痛みで目がさめました。
この間は筋肉痛がひどく痛い事が有ましたが、今回の痛みは短時間で突然来たって感じなんですよね。
それで痛み止めの薬を飲んで一旦は眠れたのですが、再び痛みで目が覚めてしまいここでも痛み止めの薬を飲んで眠りについて起床時間に起きた時は、何時ものくるぶし付近が痛くて、また薬を飲むと言う薬漬けの早朝でした。
朝食後はルーティンをした後にリハビリも受けました。
昼食を取った後に、患者さんの容態等の関係で部屋の大移動したいと言う事で部屋を代わって欲しいと話が来ました。
ここで否定してもしょうがないので受け入れて、待っていた15時頃にはやっぱり痛みが現れました(T_T)。
この時に痛み止めの薬を飲んだ後は、ブログを書いてる今も痛みは落ち着いていて現れていません。
調子が良く痛みが現れ無い時と、痛みが現れ薬漬けになる時の差が有り過ぎて、二種類の薬を選定するのに迷って大変です。
お通じの方もさっぱりして無いので、こちらも薬を飲むか迷いますが、摘便を考えると飲む方を選択しますね(^_^ゞ
今日は消灯時間には寝られそうです。
それと、部屋代へをした後に気づいたのですが、自分はPCのキーボード入力で文字を打ってるのでずが、最初の文字子音を打った時にローマ字の単語がいくつも表示され母音を打つと日本語の単語が表示されるんですけどこれは前からこう言う事だったのか気になってます。
それでは消灯なので(-.-)Zzz・・・・
MPNST・リハビリ2-9※2020・04・29 [レックリングハウゼン病]
転院四十四日目(入院百五十日目)
とうとう、入院日数が五ヶ月目に入ってしまいました。
5ヶ月間一度も家に帰っていません。
ん!転院する時以外、外にも出て無いです。
(*_*)(T_T)
今朝は4時頃に同部屋の方の騒ぎの影響で関係無いこっちまで起こされ眠る事が出来ないまま起床時間の6時になってしまいました。
(T_T)
その為か体のこわばりが一番軽い朝になりました。
また、昨夜23時頃に痛み止めを飲んでから朝食前後も痛み止めの薬を飲まないし、何時ものルーティンの時もそして昼食時頃も飲まずに過ごしていました。
今朝の不眠が響いたのか、痛み止めの薬をの薬を飲まずに済んだけど、体調もスッキリして無い状態で過ごしました。
歯磨きやトイレ、薬や水分補給の為の自販機での飲料水の購入で車椅子をこいでいたのでやせ落ちたお尻が、硬い車椅子の座部で痛くて大変でした。
それで家内に座布団と言うかクッションを持って来て欲しいとLINEで連絡を取ってしまいました(^_^ゞ。
この後間もなくリハビリが有ったのですが、余りにもお尻が痛かったので、この事を理学療法士さんに言って、ベットの上で足のマッサージだけにしてもらいました。(^_^ゞ
昼食を済ませた後も今一体調がスッキリして無いので横になってました。
今朝の早起きの為か、15時まで爆睡をしてしまいました。
この目覚めで、今日の日付になって始めて痛み止めの薬を飲みました。
そしてもう少しで消灯になりますが、生活活動中に痛み止めを飲んだのが1日で1回になるかもしれません。
ただ、こちらの病院は朝の10時が締めなので、カルテの上ではまだ12時間有りますが、普通の24時間でみると後わずかです(^_^)v。
今起きている体の痛みの方は・・・・
※両足のくるぶし付近の痛み
※腰から下に行けば行く程強くなるしびれ
※腕と体を動かした時の圧迫骨折をしている脊椎のゴリゴリと音がするのと同時の痛み
※同じく骨折をしている右側の肋骨の痛み
※悪性末梢神経鞘腫瘍が大きくなって影響をしだしたかなと思っている左胸の痛み
※昔から有る腰椎の所に有る腫瘍の影響かなと思っている腰の痛み
そして、やせ過ぎて座っている時のお尻の痛みと身体中痛い所ばっかりです(^_^ゞ。
昼寝で爆睡をしてしまったので直ぐ寝られるかわからないけどもう寝る事にします。
(-.-)Zzz・・・・
MPNST・リハビリ2-8※2020・04・28 [レックリングハウゼン病]
転院四十三日目(入院百四十九日目)
今朝の目覚めでの体のこわばりは今までで一番軽い状態でした。
その後は何時ものルーティンを進めて行きました。
9時頃足の痛みがひどいので痛み止めの薬を飲んだ他に足の血行を良くしようと思い湯タンポを足元に置いて横になってました。
これが原因では無いでしょうけど、10時頃何か体が熱い感じがしたので検温したらなんと37度9分(*_*)
仕方ないのでそのまま横になって過ごす事にしました。
午後には家族と保健福祉士とが話し合いをするのでそれまでに少し熱が下がれば良いなと静かに過ごしていましたよ。
昼食のちょっと前に自分を担当する理学療法士さんが来て自分がベットから車椅子に乗り移るのと車椅子をこぐ、そして車椅子からベットに乗り移る所をスマホで撮って家族に見せると言って撮りました。
午後には熱も下がり何時でも話し合いに出られると思い準備万端と思っていたら、家族でも面会禁止にしてるので、家族が2階には上がって来れないし、患者も検査・リハビリ等以外で1階には降りられ無いので、この時間は家族と理学療法士・ナース等で話し合いをするので病室で待ってて欲しいと言われてしまいました。
話し合いの結果は家族から話を聞いて下さいと言う事になってました(^_^ゞ。
で結果はその都度話し合いをしながら治療・リハビリを進めて行くって事になったそうです。
何か自分としてはスッキリして無いですけど家族・家内を信じるしか無いですね。
体調は、足・腰・右側肋骨の折れてる箇所・圧迫骨折してる所?の背骨、そして左胸の痛みが気になるんですよね。
背骨は、ベットの上から床の方に動かしたりすると圧迫骨折してる付近からゴリゴリと音をたてる感じになるんですね。
左胸は悪性末梢神経鞘腫瘍が更に大きくなって来ているから痛いのかなって考えてしまいます。
それと、昨日交換した尿道カテーテルの流れの具合が悪い様な?、それとも自分の膀胱等に異常が有るのかな?って気になってます。
このブログを書いてる今も左足の足首や右足の指、背骨に痛みが出てきてしまったので痛み止め薬を飲んで痛みが引くのを待ってる状態です。
MPNST・リハビリ2-7※2020・04・27 [レックリングハウゼン病]
転院四十二日目(入院百四十八日目)
今日の目覚めは昨日の事が無かったかの様な感じでした。
体のこわばりも軽くて良い目覚めでした。
そして朝食はおかわりをしたくなるメニューでしたが、まだ食欲が無く完食は出来ませんでした(^_^ゞ。
そして今日は、入浴が出来る順番(日)と定期の尿道カテーテルの交換日が重なると言うラッキーな日でした。
その為カテーテルを抜いて体に何も付いて内状態に久しぶりになり、更に一番で入浴をする事になりました。
本当何日ぶりに尿道カテーテルが無い状態で体を洗う事が出来ました\(^-^)/。
カーテンが無い状態もわずかで、再び尿道カテーテルを差し込みました。
どこでもトイレが洋式で有るとは限らないし車椅子で入れるとも限らないので、一生外せないでしょうね。
と言うのも便の方は一日一回程度しょうから出かける前に家で済ませるとか、何とか工夫出来るでしょうけど、尿の方は何時催すか分からですからね。
入り口や中でも車椅子が動けて、手すりが無くても一人で立ち続けられるまで回復するのは難しい気がしてますからね。
でもリハビリをしてる自分の目標は手すりにつかまりながらも数歩で良いから歩ける様になって施設では無く家に帰る事ですからね。
そして痛みの方は落ち着いて来ていて、薬を飲む時間や回数が減って来ているのでこれは良い事なので最更に良くしたいです。
ただ薬を飲む程の痛みは無いのですが、悪性末梢神経鞘腫瘍が大きくなっていると思われる、左胸の痛みと右側の折れている肋骨の部分の痛み気になってます。
それではこの辺でおやすみなさい
(-.-)Zzz・・・・
MPNST・リハビリ2-6※2020・04・26 [レックリングハウゼン病]
転院四十一日目(入院百四十七日目)
体調が悪いので後日書き加えますね。
って言う事で書き加えますね。
今日も体がこわばった状態で目覚めました。
でも朝の早い時間からお通じが有ったので良いスタートが出来たかなと思いながら朝食を食べたり何時ものルーティンのをしながら日曜日なので特に時間を気にする事無く横になろうとしてました。
途中から右向きに寝ても左向きになったり仰向けになっても落ち着けず何をしてもダメでジャーキングが短時間に何度も起きてました
バイタル検査でも異常が無いし体が痛い訳でもないので当直医師に連絡をとりその医師も主治医に連絡して点滴をする事になりました
点滴を始め1時間位経った時に眠り始めたらしく目覚めた時は17時になってました。
この頃には体も落ち着き自分でも安心しました。
でも夕食も食べる気になれずそのまま就寝しました。
医師が今日(27日)の朝に様子を見に来てくれて、原因は確定ではないですが神経の異常から来ているじゃないかと言ってました。
MPNST・リハビリ2-5※2020・04・25 [レックリングハウゼン病]
転院四十日目(入院百四十六日目)
昨日のリハビリがハードだったのを現す事が早朝から始まりました。
午前3時の・・は中※※※さんの歌ですが
午前2時頃、左足の太ももを何か硬い物で叩かれた様な痛みで目が覚めました。
この時、体はすでにこわばり始めてました。
(*_*)
太ももを擦っている内に寝た様な寝られなかった感じでいました。
再び目が覚めたのは5時でしたが、やぱりこわばった状態ですが、左足の太ももを擦りながら、左右に寝返りをしてました。
薬等の締め時間を計算しながら、6時半頃薬をもらい朝食等を頂きながら何時もの生活パターンに戻しました。
太ももの痛み以外は何時もと変わらないのですが、左足の痛い部分が変わって来ました。
何時もならくるぶしの上付近が痛みだしていましたが、今回はくるぶしの下の靴を履くと靴に覆われる部分全体が、剣山を押し当てられてる様な痛みになってます。
最近は薬を飲む回数が減って来ている感じですが、医師としてはもう少し減らしたいみたいです。
リハビリの方は、昨日がハードだった為か左足の太ももが痛くて目が覚めているのでマッサージだけにしてもらいました。
リハビリの目的でもある車椅子への移動ですが、ベットから車椅子又は車椅子からトイレの便器に移る時の看護師さんの介助の段階が有りました。
①ベット→車椅子→トイレの便器 、車椅子での移動は押してもらう、その逆も含め全てで体を支える等の介助必要
②ベット等の乗り移りを介助無しで見守り移動は押してもらう
③乗り移りや移動で見守りも必要無し
但し事務手続き等で一階に行く時は看護師又は看護助手さんと同伴でに行く事。
これで自由に移動出来る様になりました。
\(^-^)/
トイレだけはパジャマ等の上げ下げがあるので看護師又は看護助手さんを呼び同伴してもらいます。
体調の方は午前中は太ももの筋肉痛で、午後は左足のくるぶしの下の靴を履く所が 、剣山で押さえ付けられてる痛さが現れたり無くなったりしていたので、先ほど書いた様に
過ごして今した。
夕食を取る所までは何時もの痛みでしたが、20時頃から又左足に剣山を押し付けられてる様な痛みが現れています。
このブログを書いている今も左足は痛いです
MPNST・リハビリ2-4※2020・04・24 [レックリングハウゼン病]
転院三十九日目(入院百四十五日目)
やっぱり今日もこわばった状態で目が覚めました。
水分不足にならない様にポカリとかは飲んでいたのですがまだ足らないのかな?
尿の方はカテーテルを通して、ウロバックに溜めてるので水分が取れているか、どうかが溜まってる量である程度は分かるし、管の中の尿の色でもわかるんですよね。
午後のリハビリは足のマッサージから始まり、足の上げ下げをして筋力アップ?
平行棒を使って立ち上がりとゆっくり座る運動をしましたよ。
昼間の痛みは、右側の肋骨や左右の足くるぶしの上と相変わらずです。
寝る前に少し痛みましたが、寝るには問題無い感じなのでこのまま寝ますよ。(^_^)
リハビリの方はかなりハード?な運動になった様に感じます。
たまにはハードでなければリハビリをやってる意味が無いですからね。
この位し書け無いよ〜。
書き上がらない内に寝てしまい、投稿して無いのに気づいたのが25日の19時過ぎでしたからね。(^_^ゞ
このまま、25日のブログを書きます。
MPNST・リハビリ2-3※2020・04・23 [レックリングハウゼン病]
転院三十八日目(入院百四十四日目)
病室が換わって二日経ちました。
今朝目が覚めたのが5時、やっぱり体がこわばった状態です。
左右に寝返りをしたり自分なりにストレッチをして体をほぐしたりしましたよ。
だからか便意を模様したり足が痛くなったりのバタバタをクリアしながら朝食の時間までベットの上でストレッチ?を続けてました。
ぎこちないながらもある程度は体は動く様になりました。(^_^)
朝食後は何時ものルーティンですね。
そして3人部屋で足元の方で外が見える方が退院すると言う事で、ベットの移動をお願いしたら許可が出たので、早速準備を始めましたよ(^_^)v。
自分も4人部屋で左右が窓又は廊下で南北になるのは経験済みですが、3人部屋は始めてなんですよ。
この病院だからか分かりませんが、TVはTV台と言うTVと冷蔵庫と貴重品を入れる引き出しや開き戸のロッカーが一組になってますよね。
3人目の自分のベットはTVが別で壁から出てるアームでTVを保持してます。
TVは寝なが本が読めるとかって言って通販などで売ってる物と同じ様な仕組みの保持機で保持してますね。(^_^)v
そして今日リハビリの方は足のストレッチを主にやってその後に平行棒を頼りに立ったり車椅子に座ったりの繰り返しをして平行棒を使って長い時間立って居られるかを見ましたよ。
この立って居られるかは、車椅子の手すりやベットの上で上半身を持ち上げる運動をしていたのでちょっと得意になってます(^_^ゞ。
リハビリから戻って来てからは、またベット周りを整理して秘密基地を作ってます。
\(^-^)/(^_^)v
このブログを書いて居る時に飲んだ痛み止めのアブストラルを最後に明日の朝になってくれると治療としては良いんですけど、そうなってくれと願いながら消灯なので寝ます。
また後ほど。
MPNST・リハビリ2-2※2020・04・22 [レックリングハウゼン病]
転院三十七日目(入院百四十三日目)
今朝も体が物凄くこわばった状態で目が覚めました。
仰向けで目が覚めたので少しずつ手足を動かしながら横向きになったり、また仰向けになったりしてたらなんとか体が動く様になりました(/o\)。
こんな事でバタバタしながら朝食を取ってからは何時ものルーティンが始まり本日も動き出しました(^_^)。
薬の処方を少しずつ変えながら痛みが出にくい状態を見つけてます。
痛くて薬、そして又薬と薬を求める時と「あれ〜どうした」って思う位薬を求め無い時とが有るので、この辺の波の上がり下がりの波を平均にしたいですね。
それから、群大病院に居る時に放射線の照射をして、治したハズの右側肋骨の骨折の痛みが復活し始めてしまった感じなんですよね。
(*_*)
群大病院に居た時と同じ様に 、何時もズキズキしているのでは無く、強く押されると痛いんですよね(/o\)。
また、前にも書いたけど昔から有る右足のふくらはぎの腫瘍も右足のくるぶしの上の痛みとかに連動して痛くなるんですよね。
そして肋骨の方は骨折と言うより、骨折付近の骨を取り囲む様に出来ていて、放射線を照射したら小さくなった悪性末梢神経鞘腫瘍だと思われる腫瘍がこちらも復活し始めたのかなと思い始めています。
今回の入院をしてからも以前は右足で片足立ち出来る位だったのに、今は右足で片足立ちさえも出来なくなっているので、右側は肩から下が悪性末梢神経鞘腫瘍の影響が出てるのかもしれません。
今はリハビリを優先にすると言う事で転院しているし、悪性末梢神経鞘腫瘍の動向が分かるPET検査は石井病院では出来ませんからね
(/o\)(T_T)
ここまできたらなんだこうだ言っても始まらないので、家に帰れる様にリハビリを頑張りますよ。
MPNST・リハビリ2-1※2020・04・21 [レックリングハウゼン病]
転院三十六(入院百四十二)
今日は、病室が変わったのと痛み止めの処方が多少変わったので、タイトルを1-※から2-※に変えますね。
昨夜から痛みがなかなか引かず、痛みで目が覚めては薬をもらい、またちょっと寝られたかなと思うと痛みで目が覚めるを朝まで続けてしまいました(/o\)。
即効性アブストラル薬は時間(タイミング)も計算しないといけないので大変なんですよ。
朝食を食べる頃ようやく落ち着いた感じになりました。
やっと何時ものルーティンを始めました。
リハビリの方は昨夜からのが有ったので午後に変えてもらいました。
それから今まで痛みが無かった右足のふくらはぎの腫瘍が、くるぶしの上の痛みに便乗して痛みを出す様になってしまいました。
また群大病院に居る時に放射線の照射をして痛みを緩和したハズの骨折した右側肋骨も痛みを表し始めてしまいました(*_*)(T_T)。
それでも昼食を取ってからは痛みも落ち着いた状態が続きうとうとと寝たりしちゃいました(^_^ゞ。
15時頃部屋の移動が始まり荷物が落ち着いた頃にリハビリの迎えが来てくれました。
新しい部屋は珍しい3人部屋です。
外が見えた部屋から、カーテンと壁に囲まれた廊下側になってしまいました。(T_T)
リハビリでは股関節の運動と言う事でゴムボールはひざで挟んだり解放したりとストレッチが主でした。
そして薬の効果が全体的に悪くなって来たから処方を少し増やそうと言う事になりました
貼り薬のフェントスを10mgから12mgにアップする。
アブストラルを1口2錠(2マイクログラム)から4錠(4マイクログラム)に増やしました。
夕食を食べる時間が迫って来たら痛みが増すと言うタイミングの悪さで、アブストラルを4錠飲むと言うか舌下に入れました。
溶け出してざらざら感が無くなってから食事を始めました。
その後は痛みがなかなか引いてません。
このブログを書いてる今は神経からの痛みは引きましたが、しびれからの痛みがなかなか引いてくれません(/o\)。
眠気が来るのを待ちながらブログを書くのを終わりにします。
MPNST・リハビリ1-35※2020・04・20 [レックリングハウゼン病]
転院三十五日目(入院百四十一日目)
今朝も昨日ほどでは無いですが、体が少しこわばった状態で目が覚めました。
体がこわばるってググると脊髄とか末梢神経とかが良く無い状態で・・・と、自分の今の状態に関係が有る様な感じがしたのですが、これは非ジストロフィー・・・と言う難病の方の症状と書いて有りました。
なので看護師に聞いたら水分が足らないとこわばる事が有るから水分を良く取って下さいと注意されてしまいました(/o\)。
十分取っていたつもりでしたが、まだ足らなかったみたいです(^_^ゞ。
今更なのですが起きて直ぐポカリとかを飲みました(^_^)。
それから前回は発熱でジャグジー風呂に入れなかったので、洗濯物の受け入れ引き渡しの事も有ったので、昨日から予約を入れておきました(^_^)v。
朝食を食べた後は何時ものルーティンに入浴を入れました。
運が良くリハビリが午後になったので一日がスムーズに進みました(^o^)。
痛みの方はある程度はコントロール出来てた感じですが、薬を飲む回数が増えてしまいました(/o\)。
頓服薬の舌下錠のアブストラルはちょっと増やせないので、オキノーム散を15mgから20mgに増やして様子をみる事になりました。
何だか痛み止めの薬漬けになって来てる気がします。
そしてリハビリの方は体がこわばった状態で目が覚めてると言う事で、マッサージとストレッチを十分にしてもらいました(^_^)v。
十分では無いですが、ここまで体が回復できてるなら家に帰っても良い感じになって来てるねと嬉しい事を言ってくれました\(^-^)/
また、ベットから車椅子に乗り移る又はその逆も看護師さんがいて、見守ってもらう形で行っていたのですが、看護師さんが見守ってる状態で無くても乗り移る事の許可が出ました。
これでいちいち看護師さんや助手さんを呼ばなくても車椅子で動ける様になりました。
\(^-^)/(^_^)v
でもね、家が帰っても良い環境に改装出来て無いのでまだ無理なんですよね(T_T)。
だからと言ってリハビリは怠けませんよ。
もっと体を動かせる様に頑張りますよ。
消灯前に検温したら37度7分(*_*)。
アイスノンをもらって寝ます。
ではまた(-.-)Zzz・・・・。
MPNST・リハビリ1-34※2020・04・19 [レックリングハウゼン病]
転院三十四日目(入院百四十日目)
今日は日曜日、リハビリが無いので朝からゆったりと過ごせるハズなんですが・・・
目が覚めたとたん、身体中が痛くて寝返りする事も起き上がる事もとっても辛い目覚めで始まってしまいました。
原因は今でも分からないんですよね(^_^ゞ
何時もの脊髄損傷の痛みと違うので時間が経てば痛みは引いてくると思い朝食を食べたりしたけど痛いままなので、即効性の痛み止めのアブストラル舌下錠を飲んでも痛みが止まる様子が有りませんでした。
午前中はアブストラルとオキノーム散の飲み方を冷や汗をかきながら自分なりに考えて飲み続けてました。
身体中の痛みは少しづつ何時もの足の痛みにはなって来たものの痛みは続いたまま昼食なってしまいました。
今までの右足の痛みはくるぶしの上でしたが、今日はくるぶしの上と昔から有るふくらはぎの腫瘍まで延びて、左足は右足で痛い思いをしていた状態を引き継いだ状態になってしまいました(/o\)。
昼食頃の痛みは少し引いたので、昼食はまあまあの状態で食べられました。
でも食べ終わる頃にまた痛みが復活してしまい、午後も冷や汗をかきながら午前中と同じ様に飲み方を考えて飲み続けていました。
そして16時頃やっと体調もいつも様な状態になり、やっと冷や汗も止まりました。
\(^-^)/
それから薬の飲み方も正常にして、過ごし方も何時もの状態になりました(^_^)。
こんな日に二度となりたくない日でした。
痛みの原因は脊髄損傷が元だと思いますが、悪性末梢神経鞘腫瘍が悪さを始めたって事にならなければ良いな。
だらだらと書いちゃたけど、最後まで見てくれた方ありがとうございます。
消灯時をとっくに過ぎてるので、誤字脱字をチェックしないまま寝る事にします。
チェックと修正は明日以降になるのでよろしくお願いいたします。
MPNST・リハビリ1-33※2020・04・18 [レックリングハウゼン病]
転院三十三日目(入院百三十九日目)
今日のリハビリは、昨日の理学療法師さんとは違う方なのですが、筋肉痛にならない様にと言うことか、マッサージを中心とメニューでした。
体調の方は、痛みが出る時間の間隔が短くなったり痛さの度合いも上がってる感じなので毎日10時に貼り代えてるフェントステープを8mgから10mgに引き上げました。
この貼り薬は、麻薬系の為か毎日(回)貼る場所を左右または上下で変えないとダメだそうです。
また、剥がしたテープはゴミ箱には捨てずに貼る時に付属してた専用用紙に貼って、薬剤部に返すそうです。(@_@)
そして痛みの方は、右足のくるぶしの上が痛いのは変わらないのですが、この痛みが上に延びて来てずっと前からあるふくらはぎの腫瘍まで痛くなり始めました(*_*)
プラス左足の方も右足と同じ様にくるぶしの上の辺が痛くなり始めてます。
なので左右の足が、同時または交互に痛みを出して来てます(/o\)(T_T)。
薬が強くなって来てるので眠気等増すと言う事ですが、自分場合強い眠気は有りませんが軽い眠気が有るかな?て言う感じです。
昔から有る右足のふくらはぎの腫瘍が痛くなったりする理由が悪性末梢神経鞘腫瘍に変わりつつあるからだと言う事でなければ良いなと思ってます。
MPNST・リハビリ1-32※2020・04・17 [レックリングハウゼン病]
転院三十二日目(入院百三十八日目)
今日のリハビリは、午後3時過ぎでした。
今日のリハビリは無いのかと催促のコールをする所でした。
普段なら20分〜30分位なんですが、1時間位足の力が戻る様な動きの訓練をしてくれました。
ベットの上では、右足はある程度自分が考えている動きに近くはなって来てますが、力はまだまだ無くて目視していないと自分の考えと違う動きになったり、重力に負けてしまいます。
左足もベットの上では理学療法師さんの腕を押す方向には少しは動く様になった気はしますが、引く力は全くと言う位無くて、目視して動かさないと重力に負けるし、足が何処でどういう状態か目で確認しないと体を動かすのが怖いです。
こんな感じで明日は今日の運動の筋肉痛が出そうです。
明日じゃなくて、リハビリが無い日曜日に筋肉痛が出るかな(^_^ゞ。
それから最近は、以前から騒いでいた右足のくるぶしの上の痛みが、昔から有るふくらはぎの良性だと思っている腫瘍につながったのか分かりませんが、くるぶしの上の痛みと同時に痛みが出る様になってしまいました。
今迄は、腫瘍を直接押したりしなければ痛く無かったのに、押さなくてもくるぶしの上が痛くなると連帯して痛みが出る様になってしまいました。
まさか、良性腫瘍が悪性末梢神経鞘腫瘍になってしまったのかな?。
一応腫瘍に触れなければ、痛く無いので触れ無い様に注意はしています。
次々と良く無い事が続いてます。
もう少し落ち着いたリハビリになって欲しいです。
MPNST・リハビリ1-31※2020・04・16 [レックリングハウゼン病]
転院三十一日目(入院百三十七日目)
今朝は、昨日の発熱の為か汗をかいてパジャマが濡れた気持ち悪さと足の痛みで早い時間に目が覚めました。
熱は下がり、目覚めが早かったので時間を置いて数回計りましたが、いつもの36度9分前後だったのでもう安心だなで一日が始まりました。
いつものルーティーンではないですが、朝食→歯磨き→尿道カテーテル関係の感染症を防ぐ為の洗浄→リハビリ(たまに午後)で昼食ですね。
そして今日は、今後の事について医師と話し合う日でした。
今の自分の状況は・・・・・・
1・悪性末梢神経鞘腫瘍に対して、出来る治療は全て行い終わっている。
2・足の痛みやしびれは、第9脊椎の圧迫骨折で脊髄を圧迫している脊髄の不完全損傷が原因で有る。
3・もっと悪くなるかも知れない?
4・本人は家に帰り、在宅生活になる事を望んでいる。
5・その為には、最低でもトイレは介護無しで済ませられる様にしたいとリハビリを頑張っている。
またこれらの為にも家の中等の改善や買い揃える物・レンタルする物が必要になるので、申請している介護認定等の書類が帰って来ないと何も出来ないので早く申請を認めて欲しいですね。
そこで、トイレのに行く為の導線を理学療法師さんと一緒に考えて自分は頑張ってリハビリをしながら、トイレの便器に乗り移る良い方法は無いか考えているのに、家内は実際はそんなに甘く無いよと自分より現実を考えてくれてます。
自分が寝るベッド、家のトイレに入れない時のポータブルトイレを置く場所など考えると部屋が無いんですよね。
なので家のトイレを使える様にリハビリでもっと動ける様にならないとダメですね。
あっ!こんな時間になってしまいました。
もう就寝します。