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MPNST・リハビリ1-30※2020・04・15 [レックリングハウゼン病]

転院三十日(入院百三十六日目)

昨日は摘便で午前中はダウンしたまま一日が終わり、今日はまだ残便が有る様なお尻ですが、38度の発熱で楽しみにしていたジャグジー風呂もお預けです(T_T)。

お昼頃も38度台の熱の為、インフルの検査をしましたが陰性でしたが、夕食後は38度7分でした。(*_*)(T_T)

夕食後は少しは熱が下がっていれば良いな。

_20200415_193258.JPG

げっ!逆に上がっている。

明日、医師※自分※家族で今後の事を話会うのに発熱は困るな〜(/o\)

抗生剤や排便の薬と飲み薬がどんどん増えて行きますね。(/o\)

病院に入院中ですから直ぐに対処出来るからその辺は安心ですけどね。

今日はこの辺にして置きますかね。

何か思い付いたらこの後に続かせます。

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MPNST・リハビリ1-29※2020・04・14 [レックリングハウゼン病]

転院二十九日目(入院百三十五日目)

今日は午前中に排泄のトラブルが起きてしまい散々な日でした。

今日も朝食の前にもようしてきたのでトイレに行きましたが、一回目二回目とおならだけで排便まで行きませんでした。

入院中は良く有る事なのでまた空振りか・・で終わり三回目に行った時も空振りかと思ったのですが、以前便秘で便が詰まって閉まった時の感覚と同じ状態になってしまいました

このままでは良く無いので、始めての摘便をお願いする事にしました(*_*)。

トイレでは出来ないので、トイレからベットtに戻り、看護師さんが摘便をしてくれました

ベットで側臥位になり、看護師さんが指に何かを塗り肛門でブスリと挿し込みました。

これだけでも痛いのに詰まっている便を出すのにかき回すので、痛みが倍増です(T_T)

何粒?か出したのですが、もう少し残ってしまっているのですが、指が届かない状態になってしまいました。

時間を置いて二回目を行いましたが、ダメなので残りの便は柔らかくなる様に座薬を入れて終わりにしました。

痛いのと苦しいのとで大変でした。

(/o\)(*_*)(T_T)

午後はこの事をちょっと忘れる事にして過ごす事にしましたが、感覚が残っていて起き上がれ無くてずっと横になってました。

夕食後やこのブログを書いてる消灯後にトイレに行って排便しても、出るべき便がまだ残っている感覚が有ります。(/o\)

貼り薬等の副作用で便秘になっているので、明日から排便の関係の薬が増えますk。

これで朝飲む薬は何種類で何粒飲む事になるんだろう・・・(*_*)(/o\)(^o^)

薬の副作用で眠気も出るので半分寝ながら書いているので今日はここまで。

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MPNST・リハビリ1-28※2020・04・13 [レックリングハウゼン病]

転院二十八日目(入院百三十四日目)

今日は、まずまずの体調で目が覚めてはいましたが、天候の為か足腰の痛みのレベルは、マックスにはなっていませんが大変でした。

ここ数日痛み止めの薬を服用する時間が短くなっていると言う事で、毎日10時に貼り代える貼り薬のフェントスを6mgから8mgに上げました。

これによる副作用で、呼吸関係のトラブルが更に起きやすくなると言う事なので、息苦しさ等が起きたら直ぐに看護師などに言って欲しいと言われました。

そして、リハビリの方は朝から足等の痛みが有るのでマッサージ&ストレッチを主にやってもらいました。

それから、コロナの院内感染等を防ぐ為に面会は、家族の代表者一名が15分程度は可能でしたが、今日から完全に面会は禁止になりました。(*_*)(T_T)

洗濯物等は一階のロビーで家族から担当者が受け取り、それを看護師等に渡しそれから患者の元にきます。

逆も看護師等を経由して家族に渡す事になりました。

また、一階にヤ・・・の看板を出してる売店が有るんですけど、患者は検査やリハビリ以外に一階に行く事も禁止になったので、看護助手に買い物を頼む事に成るんですけど、品揃えはコンビニ風にはなっていますが、病院の事務の方?がやっている感じです。

何が有るのか把握できて無いので、以前買い物をした時の記憶を頼りにお願いしています。

なので、家族に欲しい物と洗濯をした物を一緒に届けて貰った方が良い感じになってます

(/o\)

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MPNST・リハビリ1-27※2020・04・12 [レックリングハウゼン病]

転院二十七日目(入院百三十三日目)

昨夜の地震には驚きましたね。

起きている時間なら地鳴りや弱い地震とかで

気付いて来るぞってなるけど、急にドカンと来たので一瞬何が起きたか分からかったですからね(^_^ゞ。

話を本題に戻して・・・・

今日は日曜日なのでリハビリはありません。

ですが、だらだらと過ごす訳には行かないので起きようとしたのですが、体が思う様に動かせなかったんですよね。

体や足が痛いと言うか重いと言うかで 、気力も今一でした。

最低限歯磨き等は終わらせ、痛み止めを飲んだりしながら日曜日のTVのルーティーンで①秀さんのシューイチ②サンジャポ③ちょっとニュース④昼食を食べながらビートたけしのTVタックルが見終わるまで、だらだらしてしまいました。

午後も今一だったので錠は体を休める日にして、同じくレックの事をブログに書いてるYL(アマチュア無線用語)のブログを見たりしながら改めて、悪性末梢神経鞘腫瘍の事を調べたりして過ごすました。

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MPNST・リハビリ1-26※2020・04・11 [レックリングハウゼン病]

転院二十六日目(入院百三十二日目)

今日は朝から右足の痛みなどで体調が今一 な状態で始まりました。

昨日は休みだった主治医が朝挨拶に来てくれたので、右足の痛みの事でMRIもしくはCT検査をして痛み緩和出来る処置が出来ないかを再度聞いてみました。

整形外科の医師とも話をした結果は以前と同じで、脊髄損傷をしてる箇所からの伝達なので治療が出来無いので薬等で緩和するしか無いそうです(T_T)。

また、転院した(出来た)理由が在宅出来る様にリハビリ訓練をすると言う事(医療の事務的な事?)なので手術とかが出来ない様です

自分たちも少しは知ってる、医師が直接治療する事が無いのに何ヵ月も同じ病院に入院が出来ないとか言うやつに関連が有るのかな?

それはそれとして、腫れも色の変色も無い所に痛みが有るのは脊髄からの伝達だと自分に言い聞かせる為に思った事は、良く足裏の**部分を押して痛いと胃が悪い、※※部分を押すと肝臓が弱くなってるとかTV等で言ってますよね。

これの逆でくるぶしの少し上が痛いって事は第9脊椎に異常が有るって知らせてるんだと言う事に気持ちを落ちつかせました。

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MPNST・リハビリ1-25※2020・04・10 [レックリングハウゼン病]

転院二十五日目(入院百三十一日目)

今日もリハビリを受けて来ました。

いつもの様に右足のくるぶしの上の辺に痛みが有ります。

腫れてもいないし変色もしてないのに痛みが有る原因を知りたいので、再度医師に検査をお願いしたいと考えています。

最近のリハビリでは足の痛みを緩和出来る様にストレッチが主になっていますね。

それに手すりを利用して立ったり座ったりをしていますが、座る時に足の力無くひざがカクンと抜けてしまうので、抜けない様にするのと抜けた時に腕力で体を支えられる様に少しですけど訓練もしています。

それで、ベットと上であれこれ力が付く様に自主トレ?はしていますよ。

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MPNST・リハビリ1-24※2020・04・09 [レックリングハウゼン病]

転院二十四日目(入院百三十日目)

体調はと言うと相変わらず右足のくるぶしの上で痛みが出ています。

それに加えて、左右の肩甲骨の間位の位置の背中と左の胸付近に軽い痛みが出始めました

第4胸椎の圧迫骨折が動き出したのかな?

左肺の腫瘍が本格的に動き出したのかな?

色々考えてしまいます。

画像は日付からCT検査の画像ですね。

骨関係はMRI検査の方が良いとか・・・

CT検査※MRI検査と行って結果と言うか画像を紙にですがプリントしてもらいました。

1枚目_20200409_195548.JPG上の右側の◯が左肺の腫瘍でこの腫瘍に対しての治療方法は無いと言われてます。

※右肺の上葉は2017年末に摘出してます。

左側の◯は第4胸椎の圧迫骨折ですね。

真ん中の◯が第9胸椎の圧迫骨折で、これが脊髄にめり込んで今リハビリをしてる足の動きを邪魔してる犯人ですね。

2枚目

_20200409_195423.JPG

肝臓に出来た腫瘍で以前の画像よりハッキリと姿を表しました。

3枚目

_20200409_195307.JPG

これは肋骨部分に出来た腫瘍ですが、群大病院で放射線の照射や抗がん剤治療をしてた時に腫れて大きくなった時に比べるとかなり小さくはなってます。

このブログを書いてる時点では、医師からの細かい説明がまだ無いので、何か隠れてる腫瘍が有るか無いかは解りません。(^_^ゞ

一応以前の画像を載せます。

1枚目は肺です

_20200228_195056.JPG

2枚目は肝臓です

_20200228_200116.JPG

3枚目は脊髄です

_20200206_111558.JPG

上の◯が第4胸椎

下の◯が第9胸椎で脊髄にめり込んでるのが分かりますね。

4枚目

sketch-1578569499042.png

これが群大病院にいる時に大きく腫れてしまい当初の予定を大幅に狂わせ、他の部位も痛みが出て放射線治療を行う事になり大変だった肋骨部分の腫瘍です。

そして今は足がある程度は自分の意志に近い動きが出来る様にリハビリをしています。

肝臓の腫瘍がハッキリした事に合わせてかカリウムの数値が高いと言う事で飲み薬が1包増えました。(T_T)

これで何種類の薬を飲んでるのか自分でも訳が分からなくなりそうです。(^_^ゞ

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MPNST・リハビリ1-23※2020・04・08 [レックリングハウゼン病]

転院23日目(入院百二十九日目)

今日は昨日のCT検査に続いてMRI検査をしました。

毎日痛みが有る右足の検査をお願いしましたが、足より上半身の方が重要と言う事で今日も上半身の検査でした。

結果の説明&報告は現時点(18時40分)はまだですがどういう事になったのかな?

紙で良いから画像が欲しいと言ってみますが群大病院の医師の様に出してくれるかな?

それで体調の方ですが、右足の外側のくるぶしの上で痛みが有るのは相変わらずですね。

腫れてもいないし、色が変色してる訳でもないしなぜ痛みが有るのかな?

他は背骨と言うか左右の肩甲骨の間に少し痛みが出てるのと、横向きになった状態で腕を動かすと背中でゴリゴリと音がする?のとその振動の様な物を感じます。

これはMRI検査が運良く出来たので検査で理由が分かるでしょう。

今日はこんな感じでブログは閉じますね。

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MPNST・リハビリ1-22※2020・04・07 [レックリングハウゼン病]

転院二十二日目(入院百二十八日目)

CT検査の結果が出ました。

左肺の腫瘍はやっぱり大きくなっていました

群大病院の医師も言った様に、手の出し様が無い!!と

ダメ元で聞いてみました。

左肺の悪性末梢神経鞘腫瘍だけを取るのでは無く、左肺の上葉だけを取る事は出来ないのですか?

元々が左肺に対して外科的(手術)等の治療が出来ないから抗がん剤治療を2018年の正月から始めた訳ですからね。

左肺を取る事は出来ません!

と思ってた通りの返事が帰って来ました。

病状の進展状態に合わせて、その都度何かしら行って行くしか無いそうです。

腫れてもいなし、色も変わって無いのに痛みがひどい右足の治療は二の次で良いから痛みの原因をハッキリさせたいので足の診察をして欲しいとお願いしました。

整形外科の医師と話会ってくれて、その返事は足の痛みより上半身の骨の方が大事だからと言う事で明日上半身のMRI検査をします。

これでどう言うふうになるかですね。

家族に何て説明したら良いのかな??

83歳の親父・・・・・・・・・・・

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MPNST・リハビリ1-21※2020・04・06 [レックリングハウゼン病]

転院二十一日目(入院百二十七日目)

今日のリハビリは足のマッサージ&ストレッチと手すりの代わりに平行棒を使って立ったり座ったりをしました。

ストレッチや立ったり座ったりもトータルで30分位なんですが、この体には結構くるんですよね。

が痛いのは悪性末梢神経鞘腫瘍の転移から来るのかストレッチとかでの筋肉痛なのか分からないんですよね(^_^ゞ。

上半身の方の経過を診る為に、明日は造影剤を使ってCT検査を受けます。

右足のくるぶしの上付近に痛みが有るのですが、その原因を憶測では無くハッキリさせたいのでこっちも検査して欲しいなと思ってます。

この痛みだけでは無いですが、悪性末梢神経鞘腫瘍も含め、二次的に起きてる骨折等の痛みを群大病院ではオキシコドンとタペンタと言う薬を8時と20時に服用していました。

また、放射線を照射して痛みの緩和もして来ました。

石井病院では扱っていない飲み薬も多いいですね。

なので同じ効果のフェントスと言う体に貼って、24時間で貼り代えると言う貼り薬になりました。

頓服薬もオキノーム散も有るのですが、一包の量が群大病院で扱っている中でも最も少ない量しか扱って無いので同じ量にするには六包飲まないとダメなんですよね。

石井病院で扱っていて同じ効果のある頓服薬はアブストラルになるのですが、ちょっとめんどくさい薬なので痛み具合や飲む時間等で使い分けて飲んでます。

それと、便の方はトイレに行ってますが、尿の方は尿道カテーテルを使ってウロバックに一時溜めています。

そのカテーテルの交換日になっていて群大病院から転院する時に使っていた物から石井病院の物に代えました。

このカテーテルの抜き差しで痛みは無いのですが気持ち悪いと言うか何と言うか変な感覚があるんですよね。

そんなこんなでまとまりが有りませんが終わります。

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MPNST・リハビリ1-20※2020・04・05 [レックリングハウゼン病]

転院二十日目(入院百二十六日目)

今日は日曜日、リハビリもお休みですね。

気がかりなのは「うんち様」

今日出なければ丸五日お会いして無い事になります。(/o\)

朝食を澄ませた辺りで、お尻とお腹が何か騒いでる感じで(^o^)いよいよか?

今までは空振りだったけど、今回は打てそうって事でナースコール。

点滴中なので点滴棒が有るのと、トイレでズボンなどの上げ下ろしが有るので、一人では用が済ませられないので看護師なり助手さんを呼ばないとダメなんですよね。

助手さんたちは、一旦その場は離れるので、用が済んだらまた呼び出します。

で!、結果はホームランでした。\(^-^)/

これで一安心ですよ。(^_^)v

やっぱりマグネシウムの薬は減らさない方が良いと改めて認識しました(^_^ゞ。

あとは、右足のくるぶしの上の痛みの原因とその治療方法を明日にはハッキリさせたいですね。

原因の一つに車椅子からベットや便器への乗り移る時に足がもつれて何かにぶつけているか、又はひねって捻挫をしたかですね。

子供の頃、体育の授業で「回れ〜右」って号令をかけられて、足を少しずらして回りますよね、この時に足のずらし方が悪いと綺麗に体を180度回せ無いですよね。

これと同じで車椅子等での乗り移る時にわずかですが 、足の位置が悪いと体を上手く回せ無くてやり直したり、最悪足がもつれたままその場にへたりこんでしまいますからね。

足の位置がまともでない上にいくら痩せたと言っても40kgもの体がのしかかる訳ですから結果は普通じゃ済まないですよね。(*_*)

なのでベットから車椅子に移る時などは必ず看護師等を呼んでくれと言われてます。

でも、洗面位の時はほぼ同じ位置で多くの回数をやっているので呼びませんけどね(^_^ゞ

それで、足の力は当てにならないので、腕力を鍛えて体を支えて動ける様にして行こうかな何て考えてます。

今の自分の状態の様に足は思う様に動かないけど神経は通っているのを脊髄の不完全損傷と言う様です。

圧迫骨折している第9脊椎が今以上に脊髄を攻めなければ良いなと思ってます。

これプラス圧迫骨折をしながら、なりを潜めている第4脊椎が悪さをしないで欲しいと願ってます。

悪性末梢神経鞘腫瘍が有る左肺も気になるので明日医師に相談しようかな。

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MPNST・リハビリ1-19※2020・04・04 [レックリングハウゼン病]

転院十九日目(入院百二十五日目)

今日のリハビリも午前中でした。

やっている事は何時もの様に車椅子から他の物乗り移る事と、立ったり座ったりや実際に家に帰った時に、手すりを使っての向きを変える方法など手順など模索などでした。

午後はちょっと横になるつもりが・・・・

声をかけられ目を開け自作をして持って来てたデジタル時計をみたら17:30と表示されてるではありませんか(*_*)

そうです・・・午後は何もせずに昼寝で終わってしまいました(T_T)。

何かをする訳では有りませんでしたが、起きていればそれなりに出来たのに寝ていては何も出来ませんからね(^_^ゞ

なのでこのまま夕食を食べたらブログを更新してFBや主なプロバイダーのニュースを見てから再び寝る方向にしちゃいます(^_^ゞ

あっ便秘でトイレに行けて無い事は行ける様にしますよ。

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MPNST・リハビリ1-18※2020・04・03 [レックリングハウゼン病]

転院十八日目(入院百二十四日目)

今日のリハビリは午前中(11時頃)でした。

両足のしびれは何時もの事なんですが、今日は左足の太もも(前側)で痛い所が有るのでリハビリの迎えが来るまで、自分でマッサージをしてました。

便秘のも有ったのでお腹もついでにマッサージをしていたのですが、ぶつけたりして無いのに何で痛いのか考えたら、リハビリでもも上げとかをしたので筋肉痛だと考えました。

垂れ下がったももの肉も使うと筋肉痛になるんですね(^_^ゞ

午後は特に行うべき事が無いのでベットの上で、自分なりにストレッチとかをしてしまた

あっそうそう、リハビリ室に新人の理学療法師の新人さんが沢山入った様でリハビリ室も混んでるって感じですね。

マスクは勿論出入りには、アルコール消毒は欠かさずしてますね。

そして問題の便秘の解消が出来てません         (/o\)

今書いている途中もおならは出るけど本体が出ようとしてくれません(T_T)

早く解消した〜〜いです。

腹痛等でへこんでた一日にちょっと有ったけど、ほぼ三日間お目にかかって無いので早く会わないと後が大変なんです(T_T)。

こんな事を書いてる内は良いのかな?

悪性末梢神経鞘腫瘍が暴れて無いので良しとしましょう(^o^)。

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MPNST・リハビリ1-17※2020・04・02 [レックリングハウゼン病]

転院一七日目(入院百二十三日目)

今日のリハビリは午後からでした。

悪性末梢神経鞘腫瘍が原因で第九脊椎を圧迫骨折してその一部が脊髄を圧迫している為、事故等で脊髄損害をしてしまった事に極近い症状が出ていて、それに神経が中途半端に通っている状態ですね。

便意等は分かっても足が思う様に動かせ無くて時間がかかり、トイレが間に合わない事が有って以来下着代わりにオムツをいています。

群大病院ではパジャマは無料レンタルでオムツは持ち込み可能だったのに、こちらの病院ではパジャマはレンタルが無く持ち込みだけど、オムツは看護師が管理するので持ち込みが出来なくて病院から買う形ですね。

どちらのシステムが良いかは五分五分かな?

それと、昨日改めて治療チームに加わった医師は内科医師でした。

原因が分からない腹痛が有ったので加わって貰ったみたいですね。

赴任して間も無し実際の担当の科が違えば情報が錯綜してもしかた無いですからね。

ここまでは午前中に下書きしたものです。

昼食を取り検温した時は37.1°、朝食後の検温は37.7°だったのでいつものパターンって事で午後のリハビリを受けて来ました。

16時頃何か体が熱い感じなので検温したら37.8° (*_*)すぐにアイスノンを貰って横になりました。

夕食前の検温をしたらなんと38.0°(*_*)

アイスノンを新しくしてもらったりしてたのですが夕食は完食でした(^_^ゞ。

今検温をしたら37.1°?

良かった(^o^)、20時半頃もう一度検温をして明日に備えて寝ます。

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MPNST・リハビリ1-16※2020・04・01 [レックリングハウゼン病]

転院十六日目(入院百二十二日目)

今日は、全体的な体調戻って来ましたね。

食欲の方もほぼ回復してますが、腹痛などで動いていなかった為か元気の方は今一ですね

リハビリはマッサージと基本的な運転をしただけでした。

あとは、ベットでくつろぐと言うか体力を温存してました(^_^ゞ

それと、今日は4月1日でエイプリルフールではなく、各組織の間で人事異動や新人の入社など有りますが、自分の主治医も新しく赴任して来た若い医師が加わりました。

新しい目線で悪性末梢神経鞘腫瘍の治療も出来るかもと期待もしてます。

CVポートを使って行っている点滴は、水分や栄養の補給なので続行している為、楽しみにしていた、入浴は延期になってしまいました。(T_T)


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