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MPNST治療8-30※2020・02・29 [レックリングハウゼン病]

入院九十日目

かれこれ3ヶ月経ってしまいました。

今日は朝から熱が有りゆうつな日でした。

昨日の今日だから仕方無いんですけど、

なので書く事が見つかりません。(T_T)

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MPNST治療8-29※2020・02・28 [レックリングハウゼン病]

入院八十九日目―2

消灯時間になった位から右足が、けいれんでは無いですけど電気ショックを受けた様にビクンと跳ねる様に動いたり、逆にぎゅうっと締め付けられる様に感じてます。

ジャーキング現象っていうやつかな。

不規則なんですけど、1~2分起きにビクンと来たり、ぎゅうっと締め付けられたりで中々眠られません(T_T)

主治医の話の余命宣告みたいな事も有りますが寝付けません。

家内には主治医が直接電話で話すと言ってましたが、どう話たか気になるし、自分からは何て言えば良いのか考えると尚更寝られません。

あとトイレの事ですが、車椅子を便器に出来る限り横付けで近寄り、トイレ内の手すりを使い便器に座り、改めてお尻を盛り上げてズボンやオムツや下着を下ろして貰う方法しか今の自分の足では無いみたいです。

今日は実戦が出来て、結果は成功でした。

これで肝心なのは、弛緩になってるお尻に対して、トイレに行くタイミングです。

これも早く見つけ出さないとダメですね。

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MPNST治療8-28※2020・02・28 [レックリングハウゼン病]

 入院八十九日目―1

先日のCT検査の結果の話が有りました。

自分が聞きいて無かっただけなんでしょうけど、肺以外に肝臓にも悪性末梢神経鞘腫瘍が転移してました。

肝臓の画像


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オレンジの丸の中の卵みたいなのが腫瘍です

卵で言う黄色身の部分が前回の腫瘍で、今回の進行した腫瘍が白身の部分なり、抗がん剤の効き目が無く前回より5mm大きくなってます。

肺の画像

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こちらも抗がん剤の効き目無く前回より1cm大きくなってます。
主治医が言いました。
今行っているハラベンの抗がん剤治療をやっても無駄になるので抗がん剤の投与はやらない様です。
そしてもう治療に使える抗がん剤はありません。
全部使いきりました。
抗がん剤以外の治療方法もありません。
これからは、進行して行く悪性末梢神経鞘腫瘍に合わせて、器具を装着したり、その時の体調に合わせて薬を飲む位しか無い様です。
外科的治療で手術とかは出来無い様です。
事実上「余命宣告」されたのかな・・・

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MPNST治療8-27※2020・02・27 [レックリングハウゼン病]

入院八十八日目

今朝朝食直前にトイレに行ったのですが、また失敗をしてしまいました。(T_T)

原因はお尻が弛緩になっている事と右足に力が入らなくなってしまい立てなくなったので便器の前で立って向きが返らなくなって、その場に崩れ落ちてしまったんです。(T_T)

看護師さんが抱える様にしてやっと便器に座るは出来ましたが、弛緩のお尻は容赦無く排出し始めてしまいました。(T_T)

オムツだったとは言えとても凹んでます。

なのでリハビリの理学療法師さんとトイレに行って、便器に移る方法を見つけてみました。

やはり立って無いならと横にずれる事にしました。

夕食前に主治医が挨拶に来て、昨日のCT検査結果を言いに来たんですけど、検査結果を見て腫瘍がまた大きくなってるとか言ってました。

と言う事は抗がん剤が合って無いって事でこれまた凹んでます。

今後どうなるのかな?



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MPNST治療8-26※2020・02・26 [レックリングハウゼン病]

入院八十七日目

今日は朝からバタバタしてました。

朝目覚めた時体調が悪いなと思い検温をしたら37度7分何時の微熱より高いな程度に思ってました。

朝食前に計ったら38度5分朝食は食べる気にならずアイス枕を準備してもらって寝てました。

途中尿道カテーテルのウロバックから漏れが有るみたいと言う事で尿道カテーテルの交換をしました。

その後は熱も段々下がり、昼食の頃には37度前半になり、自分も起き上がれる位になりました。

午後はCT検査を予定通りに受け結果を待ってます。

結果がどうなったか気になるところですが説明会が有るまで待つしか有りません。

足の方は、やっぱり右足の動き悪くなって来てますね。

脊髄の不完全損傷の影響でしょうけど、どこまで悪くなるのかな?

なるようにしかならないので受けとめるしかありません。(T_T)

今日は余り調子が良く無いので早めに寝ます。

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MPNST治療8-25※2020・02・25 [レックリングハウゼン病]

入院八十六日目

やっぱり右足の動きも悪くなって来ているのが、実感出来る事が増えて来ました。

ベットの上で座位でいる時にあぐらをかいてる時に右足を動かせたのに手で補助しないとあぐらを崩せなくなってるし(T_T)

ベットからたち上がる時に、ベットの下に足を下ろす時も足を自分の力で下ろすと言うより、重力で落としてる感じです。

それと以前は、この右足だったらアクセルとブレーキ操作は出来そうと思えたのですが、今はそれさえも無理とわかる状態です。

(T_T)(*_*)

松葉杖で歩行は無理でしょう。

こうなったら車椅子生活になると決心して上半身を鍛えますかね。

体重は46kgと相変わらず低いです。

車椅子の20kgがプラスされてます。

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MPNST治療8-24※2020・02・24 [レックリングハウゼン病]

入院八十五日目

今日は振替休日なのでこれといった事は無い平穏な日でした。

やっぱり右足の動きが悪くなってる気がします。

明日は医師もリハビリの理学療法師もいるので相談します。



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MPNST治療8-23※2020・02・23 [レックリングハウゼン病]

入院八十四日目

今日は何もしない1日でした。

午前中はそれなりにやること有ったので、それをやっていました。

昼食後家内や親父が見舞いに来てくれました

家内らが帰った後の午後はと言うとなぜか睡魔に襲われ座位の状態で背中はベットの頭部をお越して寄りかかった状態で夕食まで寝ちゃていました。(^_^ゞ

体調の方は 、両腕でベットから車椅子や逆の車椅子から別には移れますが、方腕で手すりにつかまっていても右足に力が入らずひざが抜けてしまい立っていられなくなってしまいました。(T_T)

右足も左足の様に動かなくなってしまうのかってちょっと心配になって来ました。



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MPNST治療8-22※2020・02・22 [レックリングハウゼン病]

入院八十三日目

今日は朝から大きい方を失敗してかなり凹んでいます。

おならか排泄か決断するのが遅く、あと5分早ければ良かったのに履き物をはくのに時間がかかってしまいトイレに移動中に漏れてしまいました。(T_T)

尿の方はカテーテルで処理しているので問題は無いです。

でもオムツだったので外にはでなかったけど多分病衣のズボンは破棄だろうな、でもオムツから漏れた状態だからオムツを処理してズボンは洗濯になるかは自分には分かりません

トイレで処理・処置をしてくれた看護師さんからこんな言葉聞きました。

弛緩(しかん)になってる感じだから今後も同じ事が起きる可能性があり得るから注意した方が良いよ言われました。

弛緩―――ゆるむ・ゆるいと言う意味なので直訳すると肛門がゆるんでるって事になります。

今ベットの上で座位でいると、上半身が前後左右どちらかに倒れやすいので、腰に力が無い様に感じます。

腰から下の筋力が下がって来ていると言う事は肛門も閉じてる筋力も下がっていると言う事で弛緩になってる事に納得出来ます。

それと左足が言う事を聞か無いのは前からですが、右足も段々言う事を聞かなくなって来ている感じも有るんですよね(T_T)。

リハビリは今日は休みなので筋トレはしてます。

それから抗がん剤の副作用である、頭髪の抜けも始まりましたよ。

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MPNST治療8-21※2020・02・21 [レックリングハウゼン病]

入院八十二日目

昨日白血球等の数値が下がってしまい、アイソレーターを設置しましたが、白血球等の数値を正常に戻す注射を昨日と今日行ったら、数値が戻ったのでアイソレーターを撤去しました。

二年前の時は一週間位やってたので、一泊で終わってしまったのでさみしい気分です。

(^_^ゞ

今週は1クール目と2クール目の間の休憩期間になるので今日は点滴は有りませんでした。

なのでゆっくりした1日でした。

リハビリと自分が一人で出来る上半身の筋トレをしてた位かな。

リハビリの理学療法士のストレッチと足の運動をベットの上でやりましたよ。

明日から三連休になってしまうので自主トレをやって下さいねと言われてはいますよ。

ただ左足は動かせないのは半分諦めてる部分も有りますが、右足も動きが悪くなってる気がしています。

気のせいなら良いのですが事実だと嫌だなと思っています。

来週の水曜日にCT検査をする事になりましたが、少しは良い報告ができるかな??


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MPNST治療8-20※2020・02・20 [レックリングハウゼン病]

入院八十一日目

一度公開しましたが画像等を足しまた。

白血球・好中球・CRP値が下がり、ベット周りにアイソレーターが設置されました。

2018年1月に一度経験してから2年ぶりです

調子が悪いので寝てる状態で撮りました。

横側

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天井と画像の右側のピンク色が頭側になります

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頭側と上(天井)

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画像の上が頭で下が足元でベット周りのカーテン

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寝ると上半身は囲まれる状態になります。

何日後に外れる様になるかな?

食欲が余り無いですよ。

元気も余り無い・・・(T_T)

それと家内が介護保険の申請用紙と案内を持って来てくれました。

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MPNST治療8-19※2020・02・19 [レックリングハウゼン病]

入院八十日目

今日もこれと言った事は起きない平温な一日でしたね。(^_^ゞ

あえて言えば、深夜に左足の甲から爪先にかけて激痛が有った事かな。

痺れてる爪先(指)に言葉や声で言い表せない痛みが有ったんです。

今までの痛みは肋骨や胸椎で、足は痺れの度合いが1~10で、これくらいと言ってますがこれくらいを塗り替える様な痺れを通り過ぎて痛みでしたね(^_^;)。

この投稿も睡魔に襲われやっと書いている状態なので、元々変な投稿ですが、更にまして書いてるの後日書き直しが有ると思うのでよろしくお願いいたします。

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MPNST治療8-18※2020・02・18 [レックリングハウゼン病]

入院七十九日目

今日はシャワーを浴びたり、リハビリを受けたりの1日でした。

シャワーを久しぶりに浴びたのですが、記録の付け忘れがなければ、二週間ぶりでした。

(@_@)

そしてリハビリの方は日に日に良くなって来ているねと理学療法士さんに言われました。

\(^-^)/

まだ自由に動かせたり、力が有る訳では無いのですが、自分でも良くなってる感じは有るので、スランプが訪れなければ良いな(^-^)

それから介護保険の方も、家内が早速手続きに行ってくれました。・・・感謝

申請したから終わりでは無く、市役所の担当者が状態を調べ審査が通ればそれなりの段階認定されるので、ほんの一歩前に進んだだけですね。

肝心な状態調査は、3月5日の午後に病院に来てくれる様です。

また、介護認定が有るなら身体障害者の方も申請した方が良いのかなと思い、主治医や関係者と話がしたいと看護師には伝えました。

抗がん剤治療も予定しているので、これを含めて退院もしくは自宅に近い病院に転院してリハビリが出来れば良いなと思っています。

自宅に帰るにしても、自宅の環境が自分が戻っても良い環境になっていなければダメですけどね。(^_^;)

宝くじにでも当たって、形はどうあれもう一部屋造れれば最高なんですどね・・

神様、★億とかの高額でなくても良いです

#百万で良いのでお願いします。m(_ _)m

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MPNST治療8-17※2020・02・17 [レックリングハウゼン病]

入院七十八日目

今日、主治医から家内&親父と病院で自分の主担当者を集め今後の治療方針の説明が有りました。

足が思う様に動かせない原因は、脊髄が損傷しているので腰・太ももから下は思う様には動かないのです。

その為に介護保険の申請して下さいと言う事でした。

リハビリで大幅に良くなる事は難しいので、車椅子生活を軸にして色々な事を考えて下さいと言われました。

その一つが抗がん剤治療ですが、今始めたハラベンは2016年に認可されたばかりの薬剤なので体への影響がどの位有るか分からないので中止すると言う判断もあり得ると言われました。

リハビリでの転院または介護施設に入るとか自宅に帰るにしても介護士を付けなければならないがそこをどうするかの問題が山積みです。

とりあえず自分は少しでも良いから足が動かせる様にリハビリを頑張て行きます。

抗がん剤治療も出来る所までやってみる事にします。

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MPNST治療8-16・2020・02・16 [レックリングハウゼン病]

入院七十七日目

今日は日曜日治療は無いのでゆっくり過ごしました。

ただ昨日と違って今日は6時頃に右足に物凄い圧迫感と左側の肋骨の痛みで目が覚めました。

この為か朝食時間になっても起き上がって朝食を食べる気力が無く体調も良く無い状態だったので朝食は食べませんでした。

その代わりではないですけど、食事の補助と栄養を取るためのイノラスと言う物は何時もの様に飲み、前の食事の時に出て取って置いたバナナを頂きました。

ただ寝ていたのでは何も出来ないのとある程度調子が良くなったので、9時を過ぎた頃何とか起き上がって痛み止めの薬を飲んだり今朝の痛かった部分を看護師さんに診て貰ったりしてました。

便秘薬を前に飲まなくても昼飯前にお通じが有るのを感じたのでトイレに行って心の準備が出来てから排泄が出来たと言うごく普通な事が出来たのでこれもリハビリ等に良い刺激になりますね。\(^-^)/

これが続く事を願いますよ。

この事も有り昼食は食べる事が出来て良かったです。

午後はTVを見たりスマホで色々なプロバイダー毎のニュースを見たりしてました。

後は上半身を上げ下げする運動をした位かな夕食後は明日の薬の準備をしながらTVを見ていたら桐生のもつ煮のお店が出て来た事には驚きましたね。

国道の17号線の永井食道のもつ煮とは関係無いみたいなのでこれはこれで食べてみたいですね。

座位からフラットになってるベットに寝ようとすると上半身がかなりふらついてしまうので手すりを持つのですが持つてもふつきは完全に対処出来ずにふらふらしながら寝る体勢になってます(T_T)(^_^;)

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