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MPNST治療8-29※2020・02・28 [レックリングハウゼン病]

入院八十九日目―2

消灯時間になった位から右足が、けいれんでは無いですけど電気ショックを受けた様にビクンと跳ねる様に動いたり、逆にぎゅうっと締め付けられる様に感じてます。

ジャーキング現象っていうやつかな。

不規則なんですけど、1~2分起きにビクンと来たり、ぎゅうっと締め付けられたりで中々眠られません(T_T)

主治医の話の余命宣告みたいな事も有りますが寝付けません。

家内には主治医が直接電話で話すと言ってましたが、どう話たか気になるし、自分からは何て言えば良いのか考えると尚更寝られません。

あとトイレの事ですが、車椅子を便器に出来る限り横付けで近寄り、トイレ内の手すりを使い便器に座り、改めてお尻を盛り上げてズボンやオムツや下着を下ろして貰う方法しか今の自分の足では無いみたいです。

今日は実戦が出来て、結果は成功でした。

これで肝心なのは、弛緩になってるお尻に対して、トイレに行くタイミングです。

これも早く見つけ出さないとダメですね。

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MPNST治療8-28※2020・02・28 [レックリングハウゼン病]

 入院八十九日目―1

先日のCT検査の結果の話が有りました。

自分が聞きいて無かっただけなんでしょうけど、肺以外に肝臓にも悪性末梢神経鞘腫瘍が転移してました。

肝臓の画像


_20200228_200116.JPG

オレンジの丸の中の卵みたいなのが腫瘍です

卵で言う黄色身の部分が前回の腫瘍で、今回の進行した腫瘍が白身の部分なり、抗がん剤の効き目が無く前回より5mm大きくなってます。

肺の画像

_20200228_195056.JPG

こちらも抗がん剤の効き目無く前回より1cm大きくなってます。
主治医が言いました。
今行っているハラベンの抗がん剤治療をやっても無駄になるので抗がん剤の投与はやらない様です。
そしてもう治療に使える抗がん剤はありません。
全部使いきりました。
抗がん剤以外の治療方法もありません。
これからは、進行して行く悪性末梢神経鞘腫瘍に合わせて、器具を装着したり、その時の体調に合わせて薬を飲む位しか無い様です。
外科的治療で手術とかは出来無い様です。
事実上「余命宣告」されたのかな・・・

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