MPNST･自宅生活※2020･06･01

MPNSTの治療に効果がある？と想われる群大病院での全ての薬品を使いましたが、全くと言って良い位効果が有りませんでした。

また、治療中の痛みを緩和する為の放射線の照射で、腫瘍が若干小さくなった部位もありましたが腫瘍が無くなる事も有りませんでした。

これでレックの治療で化学療法も放射線治療も効果が無いって事を自ら証明した感じになってしまいました。

でもこの効果無しは、リンク集の悪性末梢神経鞘腫瘍に載っている記述から悪性軟部腫瘍(5万人に一人に発症)の中の更に5%に発症と言う稀なものなので治療薬や治療方法も分からないで仕方無いのかもしれません。

今は、現れた症状に合わせた治療をして行くだけですね。

ちょっと話がズレますが、カラーノートというアプリに書いたメモを新しいスマホにコピーに移せる方法が知りたいだけです

かね。

今日も夜型の生活になってしまいました。

なので本日もその辺で就寝します。

お休みなさい。

 

 

 

コメント 2

レックの症状を、医師に話しても
分かってもらえない事は多々ありますが
大学病院の医師でも、MPNSTとなれば、手探りの治療になるんでしょうね。

群大病院の医師は、悪性軟部腫瘍の専門医でしょうから
MPNSTの事は、詳しい医師になりますよね。
レックの専門医ではないかもしれないけど
そもそも、レックとMPNSTはチョット違いますし。
そこで、やれるだけの事はやったのだから、頑張ったと思います。
結果はね・・・悔しいですけど。

私の旦那は、医者嫌いなんですが
「医者は風邪すら治せないんだぞ！」と言います。
確かに、風邪を治す薬は無いんですよね。
この先どれ位、医学が発展するのかは分からないけれど
レックとは、上手く共存していくしかないと感じてます。

データー移行、ブログ見てる人で
誰か詳しい人がいると良いですね！

by ルッコラ (2020-06-02 14:23) 

お久しぶりです。
更新少なくなってしまい心配です。

手術終りました。
腕の皮下の腫瘍が深く、取れなくて何もしないで閉じました。
顕微鏡手術になるらしくて。
いつかやるかも知れないし、このままかも知れない…

今回、意識のある状態での手術でしたが。
もしも、全身麻酔で。
目が覚めた後、麻痺が残ってたら怖かった。
って医師が言ってました…
手術前に、そんなような同意書にサインしますからね。
ある程度の覚悟はできてますが…

自分のような、コリコリした神経や筋肉にめり込んだ腫瘍は。
切開して、剥ぎ取るしか無いんですかね…

カラーノートは移行できましたか？
最近はほとんどクラウド化してるので。
したくないものまで（昔の電話帳とか）勝手に移行しちゃったりしますが。
必要なアプリに限って、できなかったりするんですよね…

以前使っていたスマホが使えないとなると難しいかもですが。
自動でどこかにアップロードされてればワンチャンあるって感じでしょうか。


by 夢紅 (2020-06-15 15:21)