MPNST治療８－１５※２０２０・０２・１５

入院七十六日目－1

昨夜左足に物凄い圧迫感とその痛みと右足の痺れを感じ目が覚めました。

この時にカテーテルから尿が漏れたかと思う位病衣の左足の太もも付近だけが濡れていました。

原因は分かりません？

また、車椅子で出かけてベットに戻って来た時に、このままベットに戻るのはもったいないと思い、リハビリでやってる完全に立ち上がたり据わったりの立ち上がる事をやってみたところ立ち上がったまでは良かったのですが・・・

座ろうとした時にある程度動かせる右足のひざがかくんと抜けしまい崩れ沈む様にズルズルとへたりこんでしまいました。

そこからはい上がるどこらか、もがけばもがくほど上半身が床に近づこうとしてしまい、看護師さんを呼んで看護師さん二人に脇を支えて持ち上げて貰いベットに移りました。

(@_@)(ToT)

この体験から立ち上がる様な事が有る時は自分に看護師さんが付いて時だけにする事にしました。

また、この事から腰から下が筋力不足な状態なのがハッキリした気がします。

また座位でいる時に上半身がふらついてしまい倒れてしまう事も納得できますね。

MPNST治療８－１４※２０２０・０２・１４

入院七十五日目－２

さっき投稿した直後にリハビリを受けました

ベットの上で寝てる状態でストレッチをした後 にひざ上げや蹴る運動をし、ひざを立てた状態で静止しが出来るか、左右どちらからか押されても耐えられるか、または押し返せるかの運動をしました。

この運動では、ひざを立てた状態で静止があまり出来なくてふらついていました。

この後に廊下に出て、立ち上がったり座る事が出来るかの運動をしました。

手すりを持って立ち上がるのにパジャマの腰部分を理学療法士が持って立ち上がったり座ったりしました。

立ってる時は両手で手すりを持っていないと倒れてしまう状態でしたね。

そして座る時はゆっくりお尻を下げるんですけど途中でひざの力がぬけてしまいどすんと落ちる状態になってしまいます。

この為、座る物の上にお尻がと届いていないと座る物の前の床等に落ちて座り混む状態になってしまいます(*_*)(T_T)。

手すり等が触れる位置にいてもここから立ち上がるのはほぼ不可能でしょう(*_*)(T_T)

なのでトイレ等は看護師に付いて来て貰ってお尻の位置が便器の上に行く様に腰を誘導して貰いながらオムツやパジャマを下ろして貰ってます。

この状態では一人では何も出来ない事になるので筋力が付く様にリハビリ等を頑張って行きますよ。

MPNST治療８－１３※２０２０・０２・１４

入院七十五日目－１

抗がん剤のハラベンの二回目の投与が終わり 

第一クールが終わりました。

第二クールは一周間は空けるので三回目は早くても28日になりますね。

最近の体の状態は両足の痺れが増してます。特に右足のかかとから指先の痺れが以前より増している

左足は圧迫感がすごいです。

ものすごい重い物がのっかてる感じですね。

前にも言った様に足がどこに有るかが分かりません。

それと上半身ですが、前後左右何処でもちょっと傾けるとそのまま倒れこんでしまいます。

なのでベットでは柵がないと、何かしようとして体を傾けるとそのまま頭から床に倒れて落ちてしまいます(*_*)(T_T)。

という事は腰も筋力が無くなってる事ですよね。

それと抗がん剤の二回目が終わったので、白血球や好中球・CRPの数値に変化がでて来るので体調や感染に注意して行かなければなりません。

アイソレーターに入らなければならない事にならなければ良いな。(^-^)

MPNST治療８－１２※２０２０・２０・１３

入院七十四日目

抗がん剤等の副作用で便秘になりやすいのは分かっているので便秘薬を飲んでいるのに便秘になってしまい10日から排泄が無く焦っていたのですが、今日排泄が有りました。

＼(^-^)／

丁度朝食時間と重なってしまいトイレでの疲労で朝食を食べる気力が無く朝食のヨーグルトだけを取って置いて後で食べました。

(^_^;)

抗がん剤等の副作用で便秘になってしまうのは分かってはいるのですが、今の自分の筋力では大変なんですよ。

そして午後にリハビリをベットの上で行いました。

今日より力が着いて来たかな？

30分位で終わってしまいましたが実り有るリハビリでした。

理学療法士の処方以外に家内に買って来て貰った水を入れて使うダンベルで上半身は鍛え始めてます

足の筋力と上半身の筋力が元通りに近づけばいいなと思ってます。

明日は二回目のハラベンの投与が待ってます

MPNST治療８－１１※２０２０・０２・１２

入院七十三日目

今日は午後にリハビリと病院内に有る患者支援センターの方と介護保険申請等について家族(家内&親父)との三者面談の一回目の話し合いが有りました。

リハビリの方は足のストレッチをした後にほとんど動かない左足に器具を着けて手すり等を持って自立、または手放しで自立出来るかの確認をしました。

結果は手すりを両手で持っていれば立ち上がる事は出来るが踏み出す事は出来ない

片手では体がふらついて頭から転倒しそうになってしまう状態ですね。

と言う事は現段階では車椅子がなければ移動は出来ない、手すり等を両手でつかまえてなければ立つ事も体を移す事も無理な状態って事ですね。

これからのリハビリでは最低限右足が自分の意思どうりに動かせるだけの筋力を股関節付近から着けられるかですね。

上半身の腕は意思通りに動き力が有るけど腰に力が無い状態なので座位で居ても上半身のバランスが悪い状態(おじぎをする)とそのまま前へ倒れてしまいそうになるなりるので腹筋も鍛えないとだめかな(*_*)

そして、患者支援センターの話はヘルパーさん等を頼むとか 家の改良をするのに介護保険を使える様に申請をしても良い状態なので申請出来る様に準備を始めましょうとなり 、今後の治療も抗がん剤の投与とリハビリの進み具合やリハビリを何処まで受けて家に戻るかまたはリハビリのために転院するにあたって受け入れ先が有るかを調べたりして行く事になりました。

今は医師が直接治療を行う事が無く看護師が患者の介護的な事を受けてるだけでは救急患者を扱っている病院に長期入院は出来ない事になっている様なので、抗がん剤治療が終わってリハビリだけで何ヵ月も救急患者を扱っている群大病院に入院し続ける事は出来ないと思うのでリハビリで入院出来る病院を探さないとダメなんですよね(*_*)

今の状態では何時社会(仕事)に復帰出来るかより、どうすれば家族に負担があまりかからない状態になって退院をして家に帰れるかの見通しもついて無い状態ですね。(*_*)(T_T)

だらだらと長文になってしまいましたが分かるかな？

MPNST治療８－１０※２０２０・０２・１１

入院七十二日目

祝日なので治療やリハビリは有りません。

朝からズルズルとした一日でした。

血圧の事ですが・・・・・

以前は上は120台で下が70位だったのですが、最近は上が90台で下が70位なんですよ。

その為か朝のルーティンがスムーズにおこなえなくて、本格的に動き出すのが9時頃になってます。(^_^;)

なのでお昼頃から元気な姿になります。

今日は軽い痛みが断続的に行っているので、鎮痛剤のオキノーム散を飲む回数が増えてしまいました。

足の方の進歩はやはり有りません。

左足はほぼ動かずつねっても痛みは感じ無く痺れは有ります。

右足はある程度は自分の意思通りに動t手で動かした方が早いです。

また座位で居るとお尻が痛くなるので両腕で上半身を持ち上げて1分位静止してから下ろしたりして筋トレみたいな事はしてます。

足の悪いスポーツ選手みたいに足はなにも出来なくても上半身は筋肉モリモリの様になりたいかな(^_^;)

それとこんなに長い入院になるとは思っていなかったので病院食は欠食にして自分の分を買って来たり、最近は動けなくなってしまったので看護助手さんに買い出しに行って貰ったのですが、自分で選んで買えないので同じ物を買って来て貰っていたの食べる物がワンパターンになって来たし買い出しと言う仕事をさせてしまうので病院食を食べられる様にしました。

MPNST治療８－９※２０２０・０２・１０

入院七十一日目

午前中は特に座位で居るとお尻が痛いのと、仙骨(座骨)に転移した腫瘍も有るので骨病変や多発性骨髄腫の進行を抑えるランマークの皮下注射をしました。

午後は16時頃からリハビリを始めましたよ。

台に寝て足が何処まで曲げ伸ばしが出来るかや、足にどれだけの力が有るかを診ながら動かしました。

右足は寝たり座位でいる時は曲げ伸ばしは出来て蹴ったりひざを上げる事は出来るけど足で立ったり上半身を支える様な力が全く無い状態でした。

左足は何も出来ない状態でした。(T_T)

でもリハビリの理学療法士さんが足を色々と動かしても足が痛いと言う事は有りませんでした。

歩行訓練する平行棒の所で両腕で上半身を支えて立った状態では左足はやっぱり何もできませんし右足も前にも後ろにも動かす力が無く動きません、まるであやつり人形の足の様でした。(T_T)

ベットの上で座位で居る時にお尻が痛くて両腕で上半身を支えて持ち上げるのも良い運動になるとリハビリの理学療法士さんに言われました。

足が動かない車椅子のスポーツ選手の様に上半身を鍛えるのも一つの手ですねと言ってました。

右足だけでも自分の意思通りに動いてくれれば松葉杖で動く事もできるんですけどね。

とにかくリハビリを頑張って行きます。

MPNST治療８－８※２０２０・０２・０９

入院七十日目

日曜日、治療等は有りません。

早朝に異変？

4時半頃ですが左足のお尻からつま先かけてものすごい圧迫感と痺れを感じて目が覚めました。

正座をして痺れを通り越して足がどのようになっているか分からない状態と言えば分かるかな？・・

触られた時は接骨院などで治療するのに電気マッサージを受けた時に電気の量をMAXにしてしまった様な痺れと痛みが出てしまいました。(@_@)

左足は痺れや圧迫感が一番少ない形になる様にクッションを入れて対応してます。

右足はある程度は自分の意思通りに動きますが、痺れや感覚は徐々に酷くなってるし力も入り辛くなって来てます。(T_T)

MPNST治療８－７※２０２０・０２・０８

入院六十九日目

土曜日なので治療行為は有りません。

足が思う様に動かせないなら下肢が不自由でも車椅子で活躍してるパラリンピック選手の様に上半身を鍛えて動きまわれるにしようかなと思いベットの上で座った状態で腕を着いてお尻を浮かせる運動をしてみたりしてます。

ベットの上で座位でいるとお尻(仙骨)の腫瘍を圧迫したり、痩せた為にお尻の肉が少なく骨と皮で痛いので痛みを和らげる為に浮かせたりする目的も有りますけどね。(^_^;)

家に帰るには問題が有りすぎな体(T_T)

介護してもらうにも24時間近くにいないとダメなのと、ほとんど自分で出来るけど一部の行動は手助けが必要なのでは違いますからね

入院生活の中でも一番の問題は排便なんですよね。

パンツの代わりにオムツはしてますが、排尿はカテーテルでウロバックに溜めて処理してるのでこれは家に帰っても出来ます。

排便は便意で分かるのでトイレで排泄するにも身体障害者が使う公衆トイレの様に広く車椅子から移りやすい環境にしなければなりません。

トイレを改良するには多額の費用も場所も必要なので現実的に無理ですよね。

なので便座に近寄るのに介助して貰うにしても二三歩でも良いから自分で歩ける様にならないとダメですからね(*_*)

問題が山と有りますけど一個一個のり越えて行きますよ。

MPNST治療８－６※２０２０・０２・０７

入院六十八日目

整形外科に抗がん剤治療の為に入院したハズが強烈な痛みが出てしまい、この痛みを緩和する為に放射線科に移り、放射線科での放射線治療をして落ち着いたので整形外科に戻り抗がん剤(ハラベン)の投与を開始しました。

投与の時間は前後の生理食塩水を入れても30分位なんですが、看護師が二人で二重チェックをしながら抗がん剤を体に埋め込んで有るCVポートを使って投与します。

抗がん剤の液が入ってる本体を触る看護師は手袋は当たり前ですが、もし液が飛び散っても大丈夫な様にビニールのエプロンをしたり顔を守るお面を被ったりしてます。

患者の排泄物を処理する時に飛散物(感染症)を防ぐ為にも被っている面ですね。

本来なら12月に通院で始めた抗がん剤治療なのに体調が悪化して入院は長引くし、放射線治療が必要になったり、第四・第九胸椎の圧迫骨折により下半身に麻痺等が起こる脊髄の不完全損傷になってしまって踏んだり蹴ったりです。

手すり等が無ければ立ち上がる事も出来無いし、何かにつかまっていなければその場に崩れ落ちる(座る)か倒れてしまいます。

(T_T)(*_*)

脊髄の不完全損傷の場所から麻痺が出て来る場所が腰から下の様なので便意・尿意は感じてもほとんど制御が出来ないので尿はカテーテルを使ってウロバックに溜める方法を取ってます。

その為か便意がおならなのか便なのか良く分からない所へ食欲不振や運動不足で便秘になってしまいました。

そして今まではおならが「ぷ〜」と出ると言うよりぐずぐずとあふれ出る感じでした。

四日目にしてそのおならも臭いが強くなり

便意も強くなりトイレに向かい、一秒の差でオムツも汚さないで排泄しました。

便座に座った時には力む間も無く排泄してましたからね

(^_^;)

座ってから力むと言うよりあふれ出て来る感じでしたね。

この時も座骨？骨盤？の腫瘍か痩せすぎてお尻に肉が無いのでお尻が痛くて便座に座っているのも苦痛でした。

でも排便が有って良かった。＼(^-^)／

足のリハビリですが、現在の足の状態を調べに来たので月曜日から本格的なリハビリが始まると思います。

MPNST治療８－５※２０２０・０２・０６

入院六十七日目―2

検査も何も無かったのに夕方はかなりの疲労感で横になっていました。

そんな中体重を計ってみましたよ。

お〜!？65kgも有るではないですか・・・

実は体重を計るのに計器の上に立つのは看護師が着いては居ましたが転倒等で危険の為に車椅子ごと乗り後から車椅子の重さを引く事にしたんです。

車椅子の重さは19.3kg有ったと言う事は、実際は45kg位しか無いって事ですね。

これから便秘で排泄して無い便の重さなんて言うと馬鹿馬鹿しけど、162cmで45kgでは健康体では無いですよね

入院してるんですから健康では無いのは当たり前ですが、だからと言って体重が減って良いわけでは無いですからね

多分今回の入院当初は60kg位は有ったハズなんですよ。

(^_^;)

腫瘍部分の痛み等で食欲がわかない、動けないからお腹が減らないの悪循環の結果ですよね。

抗がん剤の投与が始まれば食欲の方は今以上に影響が出そうだし、何とかしないと行けません。

とりあえずは現状維持を出来る限りして行きます。

MPNST治療８－４※２０２０・０２・０６

入院六十七日目

主治医が先日のCT検査の画像を用紙に印刷して持って来てくれました。

脊椎・脊髄の画像

第４胸椎と第９胸椎が圧迫骨折をしてます。

特に第9胸椎は脊髄にも影響を与えているので足が動かないのは当然ですよね。

痺れが有るのも当然で、触ってる感覚も皮膚が感じてるのではなくて筋肉が感じてる状態です。

その為やせてぶよぶよになってる皮膚をつねっても痛みを感じません。

(T_T)

足が有っても無いに等しく、車椅子に移るのにも車椅子の肘かけ部分とテーブルやベットのさくなどの固定した物を両腕で触って(持って)体を持ち上げ移動してます。

立ち上がるにも固定物を利用しないと上半身がゆれて立ちあがれません。

トイレも歩き始めた赤ちゃんに立った状態でオムツを履かせる様な感じで片手は手すりにつかまってオムツ等を上げ下げしてます。

おならもおならすると言うよりこぼれ(あふれ)出てる感じなのでオムツの方が安心って言うところです。

それと足がまともに動かない事から血栓が出来ない様に弾性ストッキングを履く事も再開しました。

ベットから車椅子に移る為に立ち上がたりする事は出来ても歩く事は全く出来ません。

(T_T)

肺の画像

肺の方は痛みの緩和の為に放射線の照射治療をするので抗がん剤のハラベンの投与を中止した為か肺に臓器が有る様に見えるほど拡大してしまってます。

(T_T)

予定では明日からハラベンの投与を再開します。

手すり等を持って二三歩でも良いから歩ける様にしないと家にも帰れません。

リハビリでどこまで出来るか分かりませんがやって行くしか無いですよね。

パーキンソン病を患てた母の為に一階部分の廊下やトイレに手すりを付けたり段差が無い様にして有りますが、車椅子は想定外なのでこの辺の事で工事等をするにも限界が有ります

持ち運びできる簡易トイレ等が有りますが、最低限一人でトイレを済ませられる様な環境を作ってからでないと家には帰れません。

(T_T)

65歳に達していませんが介護保険が使える様に主治医も動き出してます。

他にも気付いいない改善しなけばならない事も有ると思ってます。

抗がん剤のハラベンで効果有ってもそれは肺の腫瘍に体して有って脊椎の不完全損傷にはほとんど関係無いので車椅子の生活はほぼ確定していると思ってます。

不完全損傷なので排泄等の感覚は有ります。

その為トイレに行って排便は出来ますが、尿の方はそのつどに行くには辛い部分も有るのでカテーテルを使ってウロバックに集めた状態にした方が気分的にも安心なところも有るのでこの辺はどうしようかなって言うところです。

MPNST治療８－３※２０２０・０２・０５

入院六十六日目

今日はMRI検査を受けました。

相変わらず足は動かないけど、痛みの方は定時間の痛み止めのオキシコドンでセーブ出来ていて、上半身の力を多く使う動きの前か後に痛みが出ない様にする為にとんぷくのオキノーム散を服用すると言った状態になりました。

これはこれで進歩した結果で良い事なんですけどね。

足が思う様に動かないと言う問題の解決策が無い状態です。

トイレやベッド他にも解決策を準備しながらリハビリを進める事になるのかな？

まだ直接聞いていませんが介護保険も頭に入れてます。

抗がん剤治療をしながら考えて行こうと思ってます。

MPNST治療８－２※２０２０・０２・０４

入院六十五日目

整形外科に戻って二日目ですが、CT検査を受けた以外は特に治療関係は無かったです。

久しぶりにシャワーを浴びた位かな。

なぜか眠気が強くほとんど寝てる一日でした。

まだ直接言われてませんが、足が動かない事から介護保険(保健？)の申請の話が出てる様です。

今後どうなるのかな・・・

MPNST治療８－１※２０２０・０２・０３

入院六十四日目

放射線の照射治療が終わり、病室が整形外科に戻ったのでタイトルも8―★にします。

体調の事ですが、相変わらず足に力が入らず思う様に動かす事が出来ないので排便は車椅子で移動して車椅子のトイレで済ませてます

尿の方はカテーテルで排泄しウロバックに一旦溜めて、看護師さんが処理してます。

足は痺れ・感覚がかなり鈍感・力がほとんど無いので、立て膝にしても意識してないと左右どちらかに倒れてしまいます。

(*_*)

車椅子に乗り、犬かきの様に動かすどころか足を乗せる台にも手で持ち上げないと乗りません。

(T_T)

今後の治療は明日は造影剤を使ってのCT検査、明後日にMRI検査をしてその結果からどうするかになりました。

抗がん剤の投与はやらないで悔やむよりやった方が良いのでハラベンの投与はやる事にしました。

痛みの方は何とか落ち着いているので、足の機能が少しでも元の様に戻って欲しいです。