次男の身体障害者手帳1*2019・11・25 [レックリングハウゼン病]
次男は、自分からの遺伝で・・・・
8月26日にレックリングハウゼン病(神経線維腫症Ⅰ型)の悪性抹消神経鞘腫瘍が原因で右腕の離断手術をしました。
手術前は自分と同じで外見ではステージ2にもなれないような感じでした。
☆カフェオレ班は有るけどプクとかは殆ど有りません☆
自覚症状(手の痛み・痺れ)が出たので、化学療法を試しましたが半年で離断手術になりました。
★右腋窩悪性抹消神経鞘腫★
この手術で特定医療費(指定難病)受給者証の申請をして受給者証を元に身体障害者手帳の申請をしてました。
市役所まで取りに行って、身体障害者手帳をやっと手に入れました。
中の内容
そして福祉医療費受給資格者証
これからは特定医療費か福祉医療費・障害者手帳を使うかはその時の病気の内容によって使い分けないとなりませんね。
それと自動車の改造関係の申請書類も貰って来ましたよ。
右手を肩から離断してしているので車はウインカー関係を左手で操作出来る様にするので改造も費用も余り掛からずに出来ると思いますが、左手だけでハンドル操作をするので筋力とをある程度付けないと安定した走りが出来ないのでこの辺がチョット心配ですね。
なので今は送迎をしてやってます。
勤務先も今は休職扱いになってますが、年内に一旦退職(社則の休職日数関係?で)して改めてバイト扱い?で雇ってくれるとか?
まだこの辺は確定事項でないのでこれからの話し合いになる感じです。
MPNST治療5-16*2019・11・25 [レックリングハウゼン病]
退院6日目
退院したので今日は挨拶を兼ねて勤務先に行って来ました。
6時30分に目覚まし時計で起きて、布団の中で15分位ゆっくり体をうごかしてから起き上がってみました。
着替えをして、食事を軽く取って食後の薬と頓服薬の痛み止め(オキノーム散)を飲みました。
まだ体は痛い状況でしたので洗顔等をした後に、点眼薬を点したり定時間で飲む痛み止め(オキシコドン)服用して体の痛みが治まるのを横になったりしながら待ちました。
目が覚め体を起こしてから1時間半は体が痛くて思うように動かせませんね。
(T_T)
寝ている間(3時頃)にも頓服薬を飲んでます。
何故か就寝中の痛み止めの効果が入院中みたいに長続きしていません。
やっぱり日中の披露が影響してるのかな??
だからと言って動かなければもっと動けなくなりそうなので適当に動き回ますけどね。
(^0^)V